Sliter med senskader

28-åringen, som utad ser helt frisk ut, har nemlig kjempet som en helt for å få det til.

Hun har mange tøffe år bak seg, med både kreftsykdom, operasjoner og stråling.

Og ikke minst, senskader. Hun sliter med både fatigue, dårlig korttidshukommelse, søvnproblemer og konsentrasjonsvansker.

– Jeg kjemper en kamp hver dag, og kunne ha blitt ufør for flere år siden. Men det har aldri vært noe alternativ. Nei, jeg vil jobbe og gjøre en forskjell. Jeg vil bli en trygghetsperson for andre.

Om hun vil klare å jobbe fulltid i framtiden, vet hun ikke. Men hun er villig til å prøve. Første steg på veien dit er sommerjobben hun nå er i gang med.

– I sommer jobber jeg 80 prosent på ØNH, urologi- og karkirurgisk post på Sykehuset i Vestfold i Tønsberg. Jeg har fått lagt opp turnusen så jeg slipper nattarbeid. For det hadde jeg ikke klart med tanke på alt jeg sliter med.

Hun har for øvrig funnet egne metoder og måter for å huske ting.

– Det gjør ting ekstra slitsomt, for jeg må «jobbe» dobbelt så hardt for å huske all informasjon og alt som blir sagt. Sånn sett kommer fridagene godt med.

– Til tider er jeg så sliten at jeg på fridager ikke orker å stå opp av senga, eller kun blir liggende på sofaen hele dagen. Men hun klager ikke. Nei, humøret er det ingenting i veien med, og både smilet og latteren henger løst.

– Det hjelper ikke å være sint og bitter. Nei, jeg vil heller være positiv. Jeg gleder meg over at jeg lever og klarer meg, sier hun, og legger til:

– Det høres kanskje litt klisjé ut, men etter at jeg ble syk setter jeg mer pris på livet. Jeg bryr meg ikke om bagateller, og bruker ikke unødig tid og energi på ting jeg ikke kan styre. Livet er for kort til det.

Akutt hodepineanfall

Emma bobler nærmest over av livsglede. 28-åringen priser seg lykkelig over at hun lever. Men hva er det som gjør at hun setter så enormt stor pris på livet? Hva er det som gjør at hun tar fatt på hver dag med takknemlighet og glede?

Vi må spole mange år tilbake i tid for å komme til bunns i det. Og det hele starter i barndommen. Som liten får hun veldig vondt i hodet når hun er på flyreiser. Men det er ikke noe hun tenker nevneverdig over. Så går årene.

Høsten i 2012 merker den 17 år gamle jenta at noe ikke stemmer. Hun føler seg konstant sliten, og hodepinen kommer og går.

– Jeg gikk på videregående i Larvik, og tenkte at jeg var sliten på grunn av pendlingen mellom Sandefjord og Larvik, sier Emma, som den gangen gikk andre året på Thor Heyerdahl videregående skole.

Den høsten får hun flere infeksjoner. Antibiotika gjør henne litt bedre, men hun føler seg ikke helt bra. Så hun bestemmer seg for å søke seg til Sandefjord videregående skole (SVGS) neste skoleår.

Ungjenta tror fortsatt at det er pendlingen som tærer på kroppen hennes. Så blir 2012 til 2013.

Etter hvert smelter snøen, og vinter blir til vår. Emma er blitt 18 år, og nå nærmer skoleåret seg slutten. Hun gleder seg til sommerferien, som blant annet skal tilbringes hos faren i Nord-Norge.

– En dag fikk jeg plutselig et akutt hodepineanfall. Jeg hadde kraftig hodepine, og var også kvalm og litt fjern. Men det gikk gradvis over, så jeg tenkte ikke så mye mer over det.

Trodde det var psykisk

Ukene går, og i midten av juni setter Emma seg på toget til Nord-Norge sammen med broren, Knut Amund. Den turen vil hun aldri glemme.

– Jeg kastet opp under hele togturen. Da søskenparet kommer fram i nord, bærer det rett på legevakten. CRP-verdien er imidlertid ikke høy, og legene finner ikke ut noe spesielt. Så hun sendes «hjem» til faren.

– Flere i familien min, inkludert meg selv, tenkte at det sikkert var noe psykisk, opplyser 28-åringen.

Hun er i Nord-Norge i to uker, og er jevnt dårlig hele tiden der. Så når hun og broren skal hjem til Sandefjord igjen, dropper de toget. De tar fly, ettersom hun ikke er i god nok form til en lang togreise.

– Jeg husker at det sprengte i hodet og øynene på vei ned til flyplassen på Torp. Det var så vondt, minnes hun.

Så går ukene. Emma er litt småuvel hele sommeren, men hun prøver å overse det.

– Å være dårlig var blitt normalen for meg.

Hjernesvulst

Høsten kommer, og hun starter på SVGS. Ettersom hun nå er kvitt stresset med pendlingen, bør formen bli bedre, tenker hun. Men slitenheten og hodepinen er der fortsatt, så hun prøver å finne andre løsninger for å bli bedre.

– Jeg prøvde blant annet naprapatbehandling og akupunktur. Men det hjalp ikke. En septemberdag i 2013, omtrent tre uker etter skolestart, får hun et nytt hodepineanfall. Denne gangen blir hun sengeliggende i flere dager. Hodet sprenger og hun er kvalm. Hun får migrenemedisin, men den hjelper ikke. Dagene går, og hun blir bare verre og verre. Det bærer til legevakta i Sandefjord. Der tror de ansatte at hun har hatt hjerneblødning.

Ferden går raskt videre til sykehuset i Tønsberg, hvor det blir tatt både CT og MR av hodet hennes.

CT-bildene viser ingenting. MR-undersøkelsen finner derimot svaret på hva som er galt med ungjenta. Den viser at hun har en svulst i hjernen.

– Legene fant ut at jeg hadde en hjernesvulst midt i hjernen. Den var 4x4 cm stor, og all spinalvæsken i hjernen hadde stoppet på grunn av den.

Emma blir stille. Hun bruker litt tid på å formulere svaret. – Vet du hva, jeg tror ikke jeg skjønte det helt. Jeg var så sliten og dårlig, og hadde nesten gitt litt opp. Men jeg husker at mamma knakk helt sammen.

I grevens tid

Etter MR-funnet sendes hun med ambulanse til Rikshospitalet, hvor hun blir operert få dager senere.

Der får vite at hun kom i grevens tid.

– Hadde jeg ikke kommet på sykehuset den dagen, hadde det gått galt. Ja, da hadde jeg dødd. Ifølge legene ville det ha skjedd brått, og trolig i løpet av kort tid.

Selve operasjonen gikk bra, men legene klarte ikke å få ut hele svulsten, som viser seg å være ondartet.

– For å unngå skader på hjernen, måtte de la noen svulstrester være igjen, sier Emma, og legger til at svulsten hun hadde både var saktevoksende og veldig sjelden.

Den høsten er hun på sykehuset i noen uker. Først en uke på Riksen, før hun blir overført til Tønsberg. Når hun etter hvert skrives ut, er formen laber.

– Jeg var veldig sliten og dårlig, sier hun, og fortsetter: – I tillegg var den høyre siden lammet. Den måtte jeg trene opp igjen. Hjernen min fungerte heller ikke som den skulle. Jeg husker at folk måtte gi meg den samme beskjeden fem ganger, før jeg klarte å huske hva de hadde sagt.

Tilbakefall

Emma er imidlertid fast bestemt på at hun skal tilbake på skolen igjen. For all tiden på sykehuset har gitt henne en drøm: Hun vil bli sykepleier. For å få til det må hun først fullføre videregående.

– Jeg ble inspirert av flere av sykepleierne jeg møtte på sykehuset. Hun kommer seg tilbake på skolen. Men det tar tid, og det siste året på videregående tar hun over to år.

– Store konsentrasjons- og hukommelsesproblemer gjorde at jeg måtte bruke et år ekstra. Men jeg ble ferdig, sier hun, og smiler.

Etter videregående trenger hun en pause. Det gjør at ferden går til Vestlandets vakre skjærgård. Rettere sagt til Bømlo Folkehøgskule, hvor hun er i et år.

– Det var et fint år, som også ga meg fem uker med freds- og solidaritetsarbeid i Afrika. 28-åringen smiler når hun tenker tilbake på denne tiden. Den ga henne mange gode minner og en pause fra sykdomslivet. Før hun forlot Sandefjord til fordel for Bømlo og Afrika fikk hun imidlertid vite at hjernesvulsten muligens var tilbake.

– Etter en MR-sjekk sommeren 2015 fikk jeg beskjed om at restsvulsten trolig hadde startet å vokse litt igjen. Men alt var så usikkert, for MR-bildene var vanskelige å tyde. Så jeg valgte å dra til Bømlo, selv om jeg visste at jeg muligens hadde tilbakefall.

En ny MR-undersøkelse året etter ga henne et klart svar: Kreften var tilbake igjen.

– Jeg var på en måte forberedt, så jeg tenkte bare at det skulle gå bra.

Hun blir operert i oktober 2016. Men svulsten sitter vanskelig til, så heller ikke denne gangen får legene ut alt.

– Det kunne fort ha gitt store skader. Så en del av svulsten ble igjen. Strålebehandling Sandefjord-jenta får beskjed om at såkalt protonbehandling kan hjelpe henne. Men denne formen for strålebehandlingen finnes ikke i Norge på dette tidspunktet. Hun sendes derfor til tyske Heidelberg. Rett før jul setter hun kursen dit, for å lage en strålemaske til ansiktet. Deretter bærer ferden tilbake til Sandefjord, hvor det blir julefeiring.

I januar 2017 er hun tilbake i den tyske storbyen for behandling. Moren hennes er med som en viktig støttespiller.

– Jeg fikk stråling i fem uker. Mamma var der hele tiden, og vi ble godt kjent. Vi levde i en egen boble, sier 28-åringen.

I februar er mor og datter tilbake i Sandefjord igjen. Noen uker senere sjekkes sistnevnte via både MR og CT. Friskmeldingen hun ønsker seg kommer derimot ikke.

– Legene var usikre på om all kreften var borte, for det døde og levende vevet var så likt. Så de kunne ikke friskmelde meg, forklarer Emma.

I starten var det vanskelig. Hun visste ikke om hun var syk eller frisk, samtidig som hun skulle leve som normalt.

– Det var tøft, og jeg ble deprimert. Ja, jeg havnet i kjelleren, innrømmer Sandefjordkvinnen.

– Livet skulle liksom være normalt, men ting hadde jo forandret seg. Så jeg var veldig nedstemt i en periode, fortsetter hun.

Blir aldri frisk

Etter noen måneder kom hun seg sakte, men sikkert opp av kjelleren. Humøret kom gradvis tilbake, i likhet med faste rutiner.

Hun ville gjerne jobbe, men etter kreftbehandlingen kjente hun på en utmattelse som hun aldri før hadde kjent på.

– Jeg våknet opp helt utslitt, selv etter en natt med full søvn. Hun fikk innvilget arbeidsavklaringspenger, og et par år senere var hun klar for å starte på sykepleierstudiet.

– I 2019 ble jeg student. Det var helt fantastisk! Ja, da følte jeg at jeg fikk livet tilbake igjen.

På forsommeren var hun ferdig utdannet, etter fire år på skolebenken. Hun kan fortsatt ikke tro det er sant.

– Jeg klarte å realisere drømmen min. Det er rart, men også veldig deilig. Emma har fått seg en leilighet i Tønsberg, i tillegg til sommerjobben på sykehuset der. Nå er hun klar for å ta fatt på framtiden, og hun drømmer om både kjæreste og egen familie.

– Jeg legger ikke langsiktige planer, men jeg tenker at framtiden ser bra ut.

– Vi er flinke til å leve i nuet, lyder det fra moren hennes, Mette, som selv er rammet av uhelbredelig eggstokkreft.

Emma har for øvrig fått vite at den ondartede hjernesvulsten hennes trolig vil komme tilbake igjen. Enten den samme svulsten, eller en ny svulst et annet sted i hjernen. Men ingen vet når det vil skje.

– Jeg vil aldri bli friskmeldt. Legene har sagt at det er stor sannsynlighet for at svulsten vil komme tilbake igjen.

Emma bekymrer seg derimot ikke for når et nytt tilbakefall vil komme. For hun vet at svulsten heldigvis vokser veldig sakte.

– Nå skal jeg leve livet. Ja, nå skal jeg bare være Emma for en stund. Emma uten kreften.