Forandring

Hvordan skal man så forholde seg til at en pasient har blitt forandret? Dette kan jo skje bokstavelig talt over natten, og man får ikke tid til å venne seg til tanken på at forandringer kan komme. Fra et plutselig anfall av noe slag eller en hasteoperasjon kan det gå lang tid til før en pasient blir den samme som før, eller klarer å opparbeide seg funksjon i nærheten av den man hadde før. Dette kan være skremmende og man har kanskje ingen idé om hvordan man skal forholde seg til eller opptre rundt pasienten. Spesielt når språket blir borte, er det både vanskelig å forstå hva pasienten forsøker å kommunisere. Ting tar tid, både det å venne seg til en stor forandring hos en nærstående og rehabilitering og opptrening hos pasienten.

Tid

Tid er nemlig det viktige her. Tid er det stoff vårt liv er laget av, og alle har vi selv en stor råderett over hvordan vi bruker tiden vår. Det å tilbringe tid sammen med pasienten og gjøre ting som er vanlige i relasjonen mellom dere, det er god medisin for alle. Selv om det smerter å se en av sine foreldre nærmest hjelpeløse eller i hvert fall på langt nær slik som de var tidligere. Noen ganger er ikke det å skulle snakke sammen det viktigste, eller å gå på tur i marka eller noe annet. Det kan være så enkelt som at man rett og slett er i samme rom som dem, og tilbringer tid sammen med dem. Da blir det også lettere å forstå hva de forsøker å uttrykke, selv om de mangler språklig uttrykk. Logopedene må gjøre sitt for å bidra til gjenopptrening av ferdighetene som sykdommen brutalt tok fra dem, men du kan hjelpe til med å øve litt på vanlig kommunikasjon i en familie.

Samvær

Samvær er i seg selv en del av medisinsk behandling. Vi mennesker er sosiale dyr, selv de mest introverte av oss finner noen de vil dele livet med. I verste fall er det kun en katt, men de aller fleste av oss har både familie og venner. Har man levd et liv som etter hvert har medført mindre antall venner, eller man er som menneske typen som har valgt å ha et lite antall venner, så spiller familien desto større rolle. Det å være sammen med sine nærmeste, uansett hvem de er, bidrar til å gi lykkefølelse. Selv om det er vanskelig å finne de rette ordene på begge sider, så har samværet en positiv effekt. Selv kan jeg huske at en slektning hadde mistet sitt barnebarn i en ulykke på sjøen. Han ble aldri funnet. Det som ville ha vært hans onkel hadde dessverre mistet livet under en redningsaksjon på fjellet, og jeg slet med å finne de rette ordene når jeg snakket med henne. Hun beroliget meg og sa at det går greit, de hadde jo vært gjennom dette en gang før. Det viktigste er å være sammen med dem, hjelpe med noen praktiske ting om mulig, og ikke minst by på en klem og noe av din tid.

Institusjonsopphold

Når situasjonen tilsier det, er det kanskje slik at pasienten må bo på et sykehjem eller helsehus i perioder. Er egen omsorgsevne for lav til å klare seg i aktiviteter i dagliglivet så er det ikke forsvarlig å være alene hjemme. Da er det enten en tilværelse med brukerstyrte personlige assistenter (BPA) eller opphold på sykehjem som er løsningen. Det tar tid å få BPA, og da er man gjerne ferdig «avklart» og assistansebehovet er kjent og stabilt over tid. Når det er kort tid siden sykdommen rammet, så er det ofte sykehjemsplass som er det kommunen kan tilby. På et sykehjem kan man gjerne bli plassert på et rom med en vilt fremmed, og man kan bli sittende/liggende der uten å kunne snakke med andre uten hjelpemidler. Dette er kanskje det verste som kan skje, og savnet etter den vanlige tilværelsen blir stor hos pasienten. Det er heller ikke vanlig at det er god tid og mange ansatte som kan følge opp pasienten i stor nok grad ved et sykehjem. Er pasienten yngre enn det som er vanlig ved et sykehjem, er det også en ekstra tyngende situasjon. Folk trenger å omgås andre på egen alder. Det å være 45 år og omgitt av 75-åringer er kanskje ikke det som er mest givende. Kanskje er pasienten svært klar i hodet, og har bare andre rundt seg som er preget av demens eller annet som medfører at situasjonen oppleves enda vanskeligere.

Besøk

Besøk på sykehjemmet blir dermed enda viktigere. Selv om det er vanskelig å snakke for pasienten, så kan pasienten forstå det som blir sagt og klare å formulere seg godt i sine svar. Ved hjelpemidler som er laget for mennesker som har vansker med å snakke, så kan de ved hjelp av bokstaver og symboler klare å kommunisere godt når hjelpemidlet omsetter bilder og bokstaver gjennom talesyntese. Dette er hjelpemidler som finnes i Hjelpemiddeldatabasen og som ikke skal ta lang tid å få for en pasient som ikke selv klarer å finne ord eller å snakke med egen stemme. Besøkende kan med slike hjelpemidler holde en god samtale i gang og være med på å gi pasienten en verdig hverdag. Kommunen skal ha en mulighet til å låne ut hjelpemidler for bruk om ikke behovet er varig. Mangler slike hjelpemidler, så kan man kanskje bruke logopedens hjelpemidler til å kommunisere. Det viktigste er uansett at pasienten føler seg sett og forstått, og inkludert i familien som før selv om det er en ny rolle.

Tålmodighet og forståelse

Når pasienten har en hjernesykdom, så inntreffer det ofte hukommelsesproblemer. Tålmodighet med en pasient som kanskje ikke har evne til å huske hva en skal si lenge nok til «å vente på tur» eller har glemt noe som ble sagt tidligere, er viktig. For noen kan det i en periode eller resten av livet være som om de har et «snev av demens», for å si det folkelig. Ingen har godt av å bli påminnet at man har fått høre dette mange ganger før eller at man må vente på tur. Forståelse for at dette er den nye normalen, er viktig for å gi pasienten en verdig tilværelse. Det er ikke greit for en som allerede sliter med eget selvbilde pga. sykdommen og dens følger, å få stadige påminnelser om at man ikke fungerer i sosiale sammenhenger. Det kan føre til mer isolasjon og med det en dårligere medisinsk prognose. Håp og optimisme for et godt liv videre er viktigst. Det er kun de tingene som du selv kan gjøre noe med som bør få din oppmerksomhet. Sykdommen har du som nærstående ingen innflytelse over. Du eier selv ditt reaksjonsmønster. Velg å være tålmodig og forståelsesfull. Vær glad i og glad for at pasienten er der, fortsatt.

Og du, dette gjelder ikke bare om din mor eller far har blitt utsatt for en voldsom hjernesykdom, det gjelder søsken, venner og kolleger. Alle savner den tidligere relasjonen, men livet har spilt oss et puss og sørget for at vi må justere oss mot en ny virkelighet.