Hjernesvulstregisteret endelig i gang!

Dessverre er det under oppstarten identifisert forhold som gjør at vi ennå ikke har en skikkelig kvalitetssikret oversikt, men denne første årsrapporten er et stort steg i riktig retning. I forordet til rapporten fra Hjernesvulstregisteret (se side 24) kan dere lese mer om grunnene til at det ikke er helt på stell, ennå. Når man nå endelig har fått en skikkelig tilnærming til kvalitetsregistre og rapportering til disse, så blir det også mulig å identifisere avvikene og gjøre noe med disse.

Det som tallene avslører er at det er antageligvis ca. 2300 tilfeller av hjernesvulster i 2022, blant voksne i Norge. Da regner vi med alle de typene som vi normalt omtaler som hjernesvulster. I rapporten skilles det i større grad mellom svulster inne i selve hjernen og de som sitter i hjernehinnen. Rapportene må derfor leses nøye, for å få med seg alle de forskjellige nyansene. Selv om det er flest tilfeller av meningeomer, hjernehinnesvulster, så er det i rapporten referert til glioblastom som den vanligste hjernesvulsttypen. Rapportens figur 3.2 og tabell 3.1 gir oversikt over dette. I tabell 3.2 vises de svulstene som er histologisk bekreftet, altså hvor de har tatt ut en prøve eller har operert ut så mye som mulig av svulsten. Der er det slik at diffuse høygradige gliomer, primært glioblastomer, utgjør den største andelen.

På grunn av endringer i klassifisering etter WHOs oversikt over svulster i sentralnervesystemet er det også slik at årets rapport vil være basert på den forrige klassifiseringen fra WH. De data som rapporteres i år og kommer i neste års rapport vil være etter den nye klassifiseringen. Dette vil kanskje gjøre det litt vanskeligere å sammenligne enkelte tall, men dette vil nok bli kommentert i rapporten når den tid kommer.

Etter det vi forstår er det også en del utfordringer med å få på plass de nødvendige rutinene ved de forskjellige sykehusene som skal rapportere inn til det sentrale kvalitetsregisteret. For f.eks. hypofysesvulster er det allerede i dag et system ved flere sykehus, men de er interne ved det enkelte sykehus og baserer seg på forskjellige applikasjoner som heller ikke snakker så godt sammen. For pasientene er det derfor viktig at det blir satt fokus på standardiserte systemer som samtlige sykehus skal benytte til rapportering, samt at det settes av tilstrekkelig med sykepleiere og andre som kan jobbe med å føre i registre og kliniske studier. Med et mål om at samtlige skal få tilbud om å delta i en klinisk studie, trengs det også ressurser til å håndtere dette økte pasientantallet.

Hjernesvulstforeningen har til en viss grad forståelse for at det er en intern debatt mellom bruken av sykepleiere på sengepost og i register-/studiearbeid, og at de ikke pr. i dag er villige til å lønne like godt for arbeid utenfor sengepostene. Dette er nok basert på en reell mangel på sykepleier til å dekke alle stillingene, men det er heller ikke gjort noe for å få redusert antall sykepleiere på sengepostene. Vi har gitt innspill til Helsepersonellkommisjonens rapport og er av den formening at det er mye man kan gjøre ved å bruke flere helsefagarbeidere ved sengeposter, slik at det også kan bli lettere å rekruttere sykepleiere til å jobbe faglig med registre og kliniske studier.

Lovverket gir ansvar til helseforetakene og andre etater for omsorg og forskning. Det å nedprioritere viktig arbeid inn mot forskning og kvalitetskontroll er ikke akseptabelt. Vi ser av kvalitetsrapportene at det for store grupper er særdeles lav overlevelse i et femårsperspektiv og det er lite nye metoder og kunnskap som gir uttelling på kort sikt. Da må også de som har ansvaret sørge for at det settes nok personell og penger inn på å komme frem til ny kunnskap som kan bidra til å forlenge, forbedre og redde liv. Nærsyntledere med korte horisonter blant siloene i systemet er kanskje de som er flinkest til å ti stille og lager minst bråk. Vi trenger ledere som har lest og forstått f.eks. Marcus Aurelius’ «Til meg selv», og som tør å utfordre for å gjøre en god jobb. En leder som ikke har tid eller evne til å filosofere over egen gjerning og huske hvorfor en er til, bør bruke en del tid på å rydde i prioritetene sine. Er målet å gjøre sine sjefer fornøyde gjør man sin egen lykke avhengig av det en annen vil. Den som har forstand, setter bare lykken i det en selv gjør. «Det er en konges lodd å gjøre vel og bli baktalt til gjengjeld.» Verden er i stadig forandring, da må også systemene forandre seg for å holde tritt med utviklingen i en positiv retning. Ikke alle vil forstå eller sette pris på dette som driver dem ut av komfortsonen, men vi som pasienter er utvilsomt takknemlige for utvikling som gir ny kunnskap.

Hjernesvulstregisteret er altså fortsatt i en oppstartsfase. Nå har vi kommet ut av startblokkene og er i ferd med å akselerere for å komme opp i marsjfart. Fremtiden er dessverre fortsatt særdeles usikker, da det ikke er kommet noen klare tegn på at når midlene til oppstarten som Kreftforeningen og vi har stått for er brukt opp, så vil det offentlige ta over finansieringsansvaret. Vi må utfordre politiske myndigheter på dette, slik at nødvendig kvalitetsundersøkelser blir en integrert del av den ordinære driften. Det å utføre uten å kontrollere, evaluere og korrigere er ikke en akseptabel måte å drive helsetjenester på. Investering i kvalitetsarbeid er også en investering i folkehelse. Vi ser at regjeringen har penger nok til de områdene de vil forsterke. Våre behov for å sikre kvalitet beløper seg til noen få millioner hvert år. De politikerne som sier at de ikke har penger til dette, fortjener ikke vår tillit og respekt. Nå har helsebyråkratene og politikerne fått den første rapporten, bruk den med vett og sørg for at ting blir bedre. Styring uten en klar kurs ender ikke godt, og vi kommer til å være der for å minne dem på at de har en jobb å gjøre.

Forord

Dette er den første årsrapporten fra Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster (Hjernesvulstregisteret). Pasientorganisasjonene og fagmiljøene har lenge ønsket å etablere registeret, og dette er nå blitt mulig gjennom samarbeidet i Norsk hjernesvulstkonsortium, som ble etablert i 2021 etter et pårørendeinitiativ. Universitetssykehusene og universitetene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo samt Kreftregisteret er samarbeidspartnere i konsortiet. Hjernesvulstforeningen og Kreftforeningen har finansiert oppstarten av både konsortiet og kvalitetsregisteret.

Hvert år rammes mer enn 1000 nordmenn av nyoppstått svulst i hjernen, ryggmargen eller hjerne- og ryggmargshinnene. Behandlingen begynner for de fleste pasientene med kirurgisk fjerning av så mye av svulsten som mulig. Den kirurgiske behandlingen er blitt gradvis mer skånsom etter innføring av blant annet bedre bildediagnostikk, kirurgisk navigasjonsutstyr, mer avanserte mikrokirurgiske metoder og bedre overvåking. Svulster som utgår fra hjernehinnene (meningeomer) kan hos mange fjernes fullstendig, med god overlevelse som resultat. En stor andel av meningeomene kan observeres uten behandling.

En stor andel av svulstene som er utgått fra selve hjernevevet vokser infiltrerende slik at fullstendig fjerning er umulig. Kirurgi som behandlingsmetode har derfor begrensninger, og mange får tilleggsbehandling med strålebehandling og/eller cellegift. Det har til tross for omfattende forskning vært få og små fremskritt i denne behandlingen de siste tiårene. Leveutsiktene varierer betydelig mellom forskjellige svulsttyper. Den vanligste typen hjernesvulst, glioblastom, rammer knappe 250 norske pasienter pr. år og median overlevelse er fortsatt bare 12 måneder.

Denne første årsrapporten er basert på data som rapporteres rutinemessig til Kreftregisteret, hovedsakelig data fra patologimeldinger samt data om strålebehandling og medikamentell behandling. Vi bruker også data fra Norsk pasientregister. Analysearbeidet har på noen områder avdekket svakheter ved datakvaliteten, og dekningsgraden for kliniske meldinger er så lav at vi ikke bruker disse dataene. Dette medfører at rapporten inneholder færre analyser enn ønsket.

Registeret har som mål å fremskaffe komplette kliniske data av høy kvalitet for å gi gode beskrivelser av kvaliteten og eventuell geografisk variasjon i behandlingstilbudet, og for å legge til rette for flere og bedre kliniske studier. Tiltak for bedring av datakvaliteten står derfor sentralt i det videre arbeidet. Det er utarbeidet en ny og mer utfyllende klinisk melding som tas i bruk fra og med inneværende år for å øke relevansen og dekningsgraden. På lengre sikt er det et mål å innhente pasientrapporterte utfalls- (PROM) og erfaringsmål (PREM).

Fagrådet ønsker å takke alle som har bidratt, spesielt Hjernesvulstforeningen og Kreftforeningen, og ser frem til videre samarbeid rundt forbedring av datainnsamlingen og utarbeiding av kommende årsrapporter!

Oslo, mai 2023

Tor Ingebrigtsen, Leder av fagrådet og Giske Ursin Direktør, Kreftregisteret