Arrangement

Fagdagen – et fast innslag i Hjernesvulstmai

Første fagdagen slik vi kjenner den i dag ble arrangert allerede i 2017 på Rikshospitalet og etter det blitt et fast årlig arrangement i mai.

Trond Jære

35 fremmøtte lyttet interessert til Eva Widing og de andre som holdt foredrag på fagdagen.

Alle foto: Trond Jære

Det ser ut som fagdagen er kommet for å bli og Hjernesvulstforeningen prøver hvert år å hente inn foredragsholdere fra øverste nivå, som sikrer at god faglig og oppdatert informasjon blir tilgjengelig for våre medlemmer og andre interesserte

Fagdag for alle

Årets arrangement ble avviklet 23. mai på Kreftforeningens Vitensenter i Oslo med rundt 35 fremmøtte, i tillegg ble arrangementet strømmet til over 40, både medlemmer, fagfolk innen helse og andre interesserte fra hele landet. Digitalt alternativ med strømming av slike arrangement vektlegges fra Hjernesvulstforeningen slik at tilbudet gjøres tilgjengelig for alle, uavhengig av bosted.

Det er også gjort opptak av foredragsholdernes innlegg som gjøres tilgjengelig på vår YouTube-kanal.

Styreleder Pål Oraug ønsket velkommen til fagdagen med en kort gjennomgang av programmet før han ga ordet til første foredragsholder som var overlege Kirsti Bjune med erfaring fra forskningsavdelingen på Sunnaas sykehus.

Rehabilitering og overganger – tema som vi aldri kan snakke for mye om

Kirsti Bjune snakket blant annet om rehabilitering. Pål Oraug til høyre.

Kirsti Bjune snakket om hva rehabilitering er, om behovsvurdering i pakkeforløp, handlingsprogram for hjernesvulster generelt og rehabiliteringsbehov etter hjernesvulst, inkludert fysisk trening. Vi sitter igjen med mye god informasjon og vi fikk nok en gang bekreftet at fysisk aktivitet er viktig for oss alle, og at utbyttet er der selv bare med lavere intensitet.

Eva Widing tok opp hvilke utfordringer hjernesvulst bringer for de som er i overgangen mellom ungdom og voksne.

Hjernesvulster rammer i alle aldre og overgangen mellom ungdom og voksen kan bli ekstra krevende med en slik sykdom med seg i sekken. Vårt kjære styremedlem Eva Widing som er barneonkolog og tidligere overlege ved Oslo Universitetssykehus tok opp dette temaet, og stilte spørsmålet om hvordan situasjonen for denne gruppen er i dag og hvordan vi ønsker den skal være framover. Eva hadde også med seg ferske tall fra ulike kvalitetsregistre under Kreftregisteret som ble publisert nå i mai.

Nytt fra forskning

Mat og drikke er viktig...

Innimellom foredrag ble det tid til påfyll av drikke, twist og rundstykker, men med så mange interessante foredragsholdere ble tiden i stor grad fylt med innhold fra scenen.

Fra venstre Kathleen Heck, Tor Kristian Jenssen og Frida Næss-Ulseth fra Coremine Vitae.

Neste på programmet var Coremine Vitae, et firma Hjernesvulstforeningen samarbeider med blant annet opp mot persontilpassede rapporter som et supplement til ordinær behandling. Det var daglig leder, Frida Næss-Ulsæth sammen med Tor Kristian Jenssen og Kathleen Heck som hadde interessante tema som viktigheten av kliniske studier og nylige gjennombrudd innen glioblastom. Det vi alle er spente på er hva og når neste gjennombrudd i behandling. Hva skjer innen immunterapi, kreftvaksine, eller en kombinasjon. Det er flere studier i gang på dette svært spennende feltet og vi håper på raskt gjennombrudd.

Oppfølging etter operasjon kan variere

Liv Cathrine Heggebø redegjorde for hva som skjer etter operasjonen.

Oppfølging etter operasjon, MR, kontroller, rutiner og rettigheter» var siste post på den faglige delen av programmet.

Alle som opereres for hjernesvulster har mange spørsmål etter operasjonen og vi var så heldig å få med oss Overlege, medisinsk rådgiver ved seksjon for nevroonkologi ved Radiumhospitalet OUS, Liv Cathrine Heggebø til å gi oss en oversikt og noen svar.

Hva skjer egentlig etter operasjonen? Det var det store spørsmålet Liv Cathrine var innom og ga oss noen svar og nyttige råd. Vi fikk også et lite innblikk av hva skjer på sykehuset etter operasjonen og på MDT-møter (tverrfaglige møter) hvor blant annet MR-bilder, diagnoser og veien videre gjennomgås. Vi lærte også at det finnes over 120 ulike typer hjernesvulster og at det er ca. 2000 pasienter med hjernesvulst i Norge og at hjernesvulster utgjør ca. en tredjedel av all kreft hos barn.

Veldig mye interessant og oppdatert informasjon som er nyttig for både rammede og pårørende. Liv Cathrine avsluttet med å si litt om rettigheter pasienten har og understreket at pasienten skal informeres hvis det skjer en feil.

Foreningens visjon og prioriteringer

Avslutningsvis redegjorde generalsekretær Rolf J. Ledal om hva som skjer i foreningen.

Generalsekretæren vår, Rolf J. Ledal, avsluttet dagen med litt av det foreningen er opptatt av og jobber med. Rolf hadde plukket frem forfatter Olav H. Hauge sine ord og som vi lar stå som en oppsummering av fagdagen 2023.

Det er den draumen

Det er den draumen me ber på

at noko vedunderleg skal skje,

at det må skje –

at tidi skal opna seg

at hjarta skal opna seg

at dører skal opna seg

at berget skal opna seg

at kjeldor skal springa –

at draumen skal opna seg,

at me ei morgonstund skal glida inn

på ein våg me ikkje har visst um.

Olav H. Hauge