Gullet design

Må starte med å si takk for at dere så oss på seminar i februar! Det betydde så enormt mye både for mamma og meg. Vi var ikke sikre på om vi skulle klare å dra, fordi det var så kort tid siden pappa gikk bort. Jeg ønsker å dele en kortversjon av vår historie med deg og hvordan denne situasjonen og møte med dere har endret mye for oss som familie.

Vi begynte å merke endringer ved pappa før sommeren 2022. Vi snakket stadig om endringene og pappa var allerede da hos fastlegen jevnlig. Men han ble ikke hørt eller sett. Større og større endringer skjer i løpet av sommeren og når vi kommer til august har det skjedd mye. Ulykker, stort vekttap osv. Pappa er i denne perioden hos fastlegen én til tre ganger. Men blir fortsatt ikke hørt. Til slutt ringer jeg legekontoret og melder bekymringsmelding og godkjenner at de kan fortelle pappa dette. Det skjer fortsatt ingenting. Pappa hadde enda et stygt fall hjemme på natten og mamma ringer etter ambulansen. Han blir kjørt til legevakta, hvor legen gir kan kvalmestillende og sender han hjem med mamma. Mamma prøver alt hun kan å si ifra og påpeke symptomer. Hun blir ikke hørt enda pappa ikke klarer å komme seg i bilen selv. Vi er nå kommet til 8. oktober. Da mamma ringte og fortalte dette gikk det rett og slett svart for meg. Så jeg ringte legevakta og fikk legen som hadde møtt pappa til å fikse det her. Etter mye greier fikk jeg ta med pappa på akuttmottaket. Da begynner ting å skje. De hadde aldri sett en som hadde så store kognitive svikter. Det ble tatt CT veldig kjapt og der startet den jævligste reisen. De fant en sju centimeter stor svulst. På det tidspunktet hadde vi fortsatt håp, men det forsvant fort i slutten av oktober da vi fikk vite at det var Glioblastom og at den alt hadde spredd seg. Pappa er en fighter og hadde en utrolig livsglede. Så med sitt helt utrolige humør startet reisen på Radiumhospitalet. Før vi kom så langt hadde vi flere uheldige hendelser med sykehuset i Vestfold. I etterkant når jeg har reflektert rundt det så tror jeg mye kunne vært unngått hvis det var mer kunnskap om hjernesvulster og hvordan det er for pasienter og pårørende. Jeg har vært mye sint og det har gjort vondt. Jeg har ikke kunnet være pårørende før de siste sju dagene pappa levde. Her ble han godt tatt vare på og behandlet med verdighet og respekt.

På Radiumhospitalet er det virkelig engler som jobber. De gjorde det veldig fint for pappa og oss å være der. Vi tok med oss pappa hjem 20.desember. Det ga oss dessverre ikke den tiden vi ønsker. Vi fikk feiret jul og nyttår med pappa. Bror, søster og jeg har rullert hjemme hos de siden 8. oktober for at pappa skulle kunne være hjemme med oss. Men etter hvert ble han for syk til at vi klarte å ha han hjemme. Så de siste dagene var han på helsehus på lindrende. Det er kanskje rart å si, men oppi det hele var det fint og rolig. Han sovnet inn med oss rundt seg.

Etter dette så har sorgen vært stor og vanskelig. Jeg har alltid vært en person som liker å hjelpe andre. Jeg er utdannet lærer og mens jeg studerte jobbet jeg i hjemmesykepleien. Gjennom alt dette og den kunnskapen jeg har tilegnet meg. Det har gått mye tid til å lese seg opp om hjernesvulster og under seminaret med dere så ble det enda mer tydelig for meg at jeg må gjøre noe. Jeg vil bidra. Jeg får ikke hjulpet pappa, men kanskje jeg kan hjelpe noen andre. Jeg vil tørre å påstå at jeg er kreativ og jeg har alltid holdt på med forskjellig håndarbeid. Så i søket på å prøve å finne ut hvordan jeg kan bidra og i min «terapi» så begynte søster og jeg å dekorere lys. Det var en fin måte å bringe familien sammen. Alle, små og store deltok. Det var godt å finne den følelsen igjen. Jeg var så redd for at jeg skulle miste helt den jeg var før alt dette. Men i denne prosessen har jeg kjent på glimt av det igjen. Så en kveld mens vi holdt på så sier jeg at vi burde jo selge disse. Vi kan jo ikke ha så mange lys. Raskt ble vi enige om at vi ville donere deler av overskuddet på noen lys til Hjernesvulstforeningen og noen lys øremerket forskning på Glioblastom. Så vi satt opp en Instagram (gullet_design) og laget mer lys i vente på mai måned. Vi følte at vi ville starte 1. mai og da skjedde noe vi ikke ventet. Responsen var overveldende for oss! Det er så flotte mennesker som tar kontakt med oss. Forteller sine historier og deler det vi gjør. Vi gjør dette ved siden av faste jobber, men kommer ikke til å stoppe å selge lys og donere til dere. Den følelsen vi fikk når vi møtte dere og var på seminar var så stor at dette har blitt vår måte å kunne bidra. Skape snakk rundt et viktig tema og selge hobbyen vår så vi kan donere enda mer til forskning. Vi lovet pappa at vi skulle fortsette kampen. Føler endelig at noe meningsfylt kom ut av alt det vonde.