Spyr hver morgen

Dunkingen i bakhodet på fotballbanen den ettermiddagen i 2013 gir seg etter et kvarters tid. Dermed går hverdagen videre uten at noen tenker noe særlig mer over det. Men et par uker senere kommer plutselig dunkingen tilbake. Helt uten at noen fotball er involvert. Det dunker ikke konstant i bakhodet, men dunkingen oppstår oftere og oftere. Bjørn Kevin beskriver det som om noen slår ham innenfra og ut med et balltre. Det er plagsomt, ubehagelig og tidvis veldig vondt. Så begynner han å kaste opp på morgenkvisten. Selv om han har sovet, våkner han ofte med hodepine. Den letter så fort han står opp og spyr. Legens beskjed er å avvente litt. Men av-og-på-hodepinen gir seg ikke. Snart kaster han opp hver eneste morgen. Fraværet på skolen, der han nå går i 10. klasse, øker. Legen sier at hvis situasjonen ikke blir bedre, vil han bestille time for MR-bilder. Det rekker han aldri.

– Turte ikke si det høyt

For en fredag ettermiddag hører foreldrene, altså mamma Annette og stefar Arne, et kraftig dunk. På badegulvet finner de Bjørn Kevin, som har besvimt. De får heldigvis raskt kontakt med ham. Selv skjønner han ikke hva som har skjedd. Men mamma ringer Sandefjord legevakt – hun har fått nok av «vente-og-se». Nå er hun skikkelig urolig. Siden Arne må være hjemme med de to yngste, Selma og Liam, blir det mormor som kjører til legevakta. Mamma, som er sykepleier, vil sitte bak med gutten sin. På legevakta blir han undersøkt, før de får klar beskjed: Kjør rett til sykehuset i Tønsberg. Der blir 15-åringen lagt inn. – Da begynte jeg å tenke at det var noe alvorlig. Jeg turte ikke si høyt det jeg mistenkte, bortsett fra til Arne, husker Annette. Bjørn Kevin blir undersøkt, og legene avgjør at det skal tas MR på mandag. MR-undersøkelse brukes for å gi legene mange snittbilder av det aktuelle området i kroppen. Man ligger i en slags sylinder, og bildene tas ved hjelp av et kraftig magnetfelt, radiobølger og en datamaskin.

Tenker det verste

Mens Bjørn Kevin, mamma og Arne venter på svar fra MR-undersøkelsen, føler Annette at hun allerede vet det. Uroen og bekymringen gnager, men hun tviholder likevel på et slags håp om at hun tar feil. Så hentes de tre inn på et samtalerom med lege og sykepleier. Beskjeden gis på en så skånsom måte som mulig. Men budskapet blir ikke mindre alvorlig og brutalt – det er akkurat slik mamma mistenkte: Bjørn Kevin har ondartet hjernesvulst. Altså kreft. I hjernen. – Da raser verden veldig sammen. Det var en helt forferdelig beskjed, husker Annette. Hun blir livredd og tenker det aller verste: «Skal jeg miste sønnen min?» Mens Arne prøver å bevare fatningen og være en støtte i krisen de akkurat har havnet i, er mor og sønn oppløst i tårer. For selv om dette kan gå bra, vet de så altfor godt at det finnes et helt motsatt utfall: Nesten fire år tidligere døde Arnes mor av nettopp hjernesvulst.

Ingen garanti

Bjørn Kevin prøver å ta det inn over seg, det legen har fortalt at skjer inni hodet hans. – Det var ikke lett. Jeg følte jeg fikk dødsdommen som 15-åring. Det kjennes kaotisk og tåkete da Annette må ringe moren, som passer de minste. Ikke bare må hun fortelle om en svært alvorlig diagnose. Samtalen må også handle om praktisk logistikk rundt en fireåring og en femåring. For nå trenger de hverandre på sykehuset, Bjørn Kevin, Annette og Arne. Neste adresse er nemlig Rikshospitalet i Oslo. Dit skal 15-åringen umiddelbart fraktes i ambulanse. På Riksen blir han lagt inn på nevrokirurgisk avdeling for barn og unge. Et kortisonpreparat skal få ned hevelsen svulsten forårsaker i hodet. Mamma er skeptisk, for hun vet at medikamentet kan tulle til blodsukkeret til sønnen. Hun får rett. Blodsukkeret fyker til værs. En spesialist på Ullevål må bistå, slik at all behandling tar hensyn til diabetesdiagnosen. Planen er nå en operasjon for å fjerne hjernesvulsten. Men siden kirurgen har influensasymptomer, sier han til dem: – Dere vil ikke ha en kirurg som ikke er helt frisk. Nei, de vil selvsagt ikke det. Men det er det andre han sier, som er verre for mamma: Kirurgen kan nemlig ikke love at de vil greie å fjerne alt. Han kan heller ikke forutsi utfallet av operasjonen. – Det føltes som et helt feil svar. Jeg ville jo bare vite at alt kom til å bli bra, sier Annette. Uka de venter på at legen skal bli frisk nok til å operere, føles som et år. Selv om Bjørn Kevin får reise hjem på permisjon et par dager, setter redselen seg fast i mamma når sønnen der hjemme får et epileptisk anfall og blir «borte» en stund. Årsaken er at trykket i hjernen øker fordi svulsten presser på. Legene beroliger henne og sier at det ikke er farlig. Men for en som frykter at sønnen skal dø, oppleves det alt annet enn udramatisk. Det hjelper ikke at hun selv er sykepleier. Nå er hun først og fremst mamma.

Inn i bakhodet

Når operasjonsdagen kommer, er mamma og Arne der sammen med Bjørn Kevin. De holder i sengen når han trilles gjennom sykehuskorridorene. Den siste etappen, den inn på operasjonsstua, greier imidlertid ikke mamma å ta. Det blir for tøft å se sønnen bli lagt i narkose. Men Arne, som har vært der siden gutten var seks år, er tryggheten selv der han er ved stesønnens side inntil operasjonsteamet overtar. Og så er Bjørn Kevins liv bokstavelig talt i kirurgens hender. Nå skal legen åpne 15-åringens bakhode, ta bort en nakkevirvel, finskjære seg fram til bakre hjernestamme og fjerne styggedommen på 4 x 4,5 centimeter. Det er ikke akkurat en «walk in the park»affære. Mens Bjørn Kevin ligger på operasjonsbordet, går mamma og Arne turer i nærområdet. De går og venter, venter og går. De vet at operasjonen medfører risiko for varige skader, og kan bare håpe det beste. Etter fire–fem timer ringer telefonen: «Alt er bra så langt!» Etter nesten ti timer er operasjonen endelig over. Legene tror de har greid å fjerne alt.

Mamma og Arne får komme inn til Bjørn Kevin. Se ham. Snakke litt. Få oppgaven med å skru på insulinpumpen. Det kjennes godt. Gutten er så vidt våken, men omtåket.

Første i Norge

Den omfattende operasjonen har gjort at Bjørn Kevin er svekket og smertepåvirket. De første dagene går han fast på blant annet morfin. Balanseevnen er redusert, og han må gå ved hjelp av prekestol. Svelgemuskulaturen på den ene siden er lammet, så det blir mye milkshake, før han omsider må få sondemat rett i magen. Stemmen er hes og talefunksjonen har fått seg en knekk. Senere må 15-åringen til logoped for å trene opp ord og uttale. Men hva med svulsten? Lurer en bitte liten del av den seg fremdeles der inne i hodet hans? For å ta rotta på alt, må han stråles. Siden vanlig strålebehandling også kan skade friskt vev, er protonstråling et sikrere alternativ. Men noe slikt finnes ikke i Norge. Heldigvis har norske myndigheter akkurat åpnet en pasientbro til utlandet. Og slik blir Bjørn Kevin fra Sandefjord den aller første norske pasienten som reiser til Tyskland for protonstråling. Men man sender ikke en tenåring alene til utlandet for behandling fem–seks dager i uka i mange uker. Derfor får mamma, Arne, lillebror og lillesøster være med. Først bor familien på hotell, senere i et hus. Alt betales av den norske velferdsstaten, noe familien er evig takknemlig for. Det viktige nå, er å være sammen.

Får ikke vitnemål

På Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum i Heidelberg får Bjørn Kevin tilpasset en maske han må ha på under hver stråling. Hodet må ligge fullstendig i ro og i samme stilling slik at strålene treffer helt nøyaktig. Sånn er tiendeklassingens liv i Heidelberg i åtte uker. Strålebehandling, samt en rekke blodprøver, legesjekker og annen oppfølging. Mens lillesøster på seks får hjemmeundervisning når familien er i Tyskland, er det verre med storebror som er syk. Han mister flere måneder av sisteåret på ungdomsskolen. Det er ikke grunnlag for å vurdere ham faglig, og han får derfor aldri vitnemål.

Det viktigste er dog dette: Han lever. Og det kan bli et godt liv likevel. Pilotdrømmen røk med diabetesdiagnosen. Men Bjørn Kevin elsker fly. Da blir flymekaniker en plan B. Grunnet svulsten får han aldri vært på utdanningsmessa, som ville gitt ham en pekepinn på hva som venter ham på den linja han må ta på Sandefjord videregående skole. Han kommer likevel inn der til tross for manglende vitnemål fra ungdomsskolen. Men han finner fort ut at det ikke er noe for ham. Slik ryker yrkesplan nummer to. Med så mye skolefravær han allerede har hatt, vil han likevel fullføre førsteåret, før han bytter til restaurant og matfag og starter på nytt. Det første året går greit. Men så, når han det andre året er på utplassering i ferskvaredisken hos Meny Hasle, skjer det noe. For skal ikke en tenåring makte sju timer, liksom? Han er jo ikke syk lenger? – Jeg sovnet i garderoben på jobben. Ferskvaresjefen trodde jeg hadde fått diabetessjokk, men jeg var bare veldig sliten, forteller Bjørn Kevin. Han vil ikke at kolleger og andre skal vite hvor kjørt han er. Så han pusher seg og står på. Men praksiseleven er fullstendig gåen etter lange dager ute i praksis, og må nesten hver ettermiddag sove noen timer.

– Blytungt – og litt deilig

Det går til det ikke går lenger. – Jeg ville jo bare fungere normalt. Ikke ha noe tilpasset opplegg. Men etter hvert ble det så ille at det ikke var noen vei utenom, forteller Bjørn Kevin. For både han selv og dem rundt ham skjønner at det er trøbbel. Han greier ikke å jobbe så raskt som alle andre. Verken på skolen eller som utplassert praksiselev. Så i stedet for det vanlige fagbrevet, blir det kompetansebevis. Da går han i to år gjennom «mølla» hos Nav, med arbeidsavklaringspenger og tilpasset opplæring. I 2021 blir han ufør, bare 23 år gammel. – Det var ikke noe jeg hadde lyst til, men jeg så jo den komme. Det var blytungt. Men samtidig var det også litt deilig at den «reisen» endelig var slutt. Dermed gikk yrkesplan tre, en jobb som institusjonskokk, i vasken. For selv om Bjørn Kevin skulle ønske det annerledes, må han innse at situasjonen ikke kommer til å bedre seg. Hjernesvulsten og følgene av den – selv om den nå er borte – har frarøvet ham muligheten til et ordinært yrkesliv.

– Fatigue er kronisk utmattelse som rammer mange som har hatt hjernesvulst, og mange strever. Det er noe av det vi jobber mest med i rehabiliteringen. Det sier Daniel Løke (bildet) fra Sandefjord. Han er psykolog og har vært ansatt på Sunnaas sykehus i snart ti år. Der jobber leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopeder, sosionomer, ernæringsfysiologer og psykologer tverrfaglig sammen med pasientene. De som kommer til Sunnaas, har skader i hode eller kropp som følge av ulykker eller sykdom, slik at nervesystemet rammes. Ifølge Løke opplever veldig mange med fatigue at andre bagatelliserer det. – De hører ofte at «men alle er jo slitne», sier han, og utdyper: – Fatigue er imidlertid en nevrologisk tilstand som er veldig uforholdsmessig. Man kan bli helt slått ut av ting man ikke før ble sliten av. For eksempel løp man kanskje maraton før, og nå blir man like utmattet av bare å gå til postkassa eller av en time på kafé, sier Løke.

Sover «halve døgnet»

Bjørn Kevin har avfunnet seg med at fatiguen tuller det til for ham. – Jeg merker at jeg blir fort sliten. Ikke kun fysisk – bare et møte kan være nok. Julaften, når det er mange folk og inntrykk i mange timer, er tung. Og 17. mai må jeg ta i små porsjoner – jeg klarer aldri å være i byen i mange timer. Bjørn Kevin ble aldri pilot, flymekaniker eller tok fagbrev. Men han vil så gjerne jobbe selv om han er ufør. Bidra. Være en del av et fellesskap. Ha litt egenervervet inntekt. Og han greier litt, fordi han har en arbeidsgiver som forstår og tilrettelegger. Derfor er avtalen inntil tre timer om dagen på Meny Hasle. Noen dager blir det imidlertid ingenting fordi han ikke har krefter. Men når han først er på jobb, elsker han det. – Jeg er litt som en potet, og brukes der det trengs. Både i ferskvaredisken, ute i butikken og jeg hjelper til med posten. Jeg håper jeg bidrar, og ikke bare er i veien. Mamma Annette sier det slik: – Det er veldig sunt at han kommer seg ut noen timer. Jeg tror ikke det hadde vært bra for ham bare å gå hjemme, for han er veldig sosial, blid og omgjengelig, sier hun og tilføyer: – Selv om man er ufør og ikke kan fungere som vanlig i arbeidslivet, har man en verdi og kan bidra på andre måter. Til tross for at Bjørn Kevin bare jobber noen korte timer, tærer det på. Det skyldes fatiguen. Derfor må 25-åringen sove hver ettermiddag. Totalt sover han 10–12 timer i døgnet. Mye hvile er helt, helt nødvendig. – Det er et regnestykke som skal gå opp.

Balansetrøbbel

I tillegg til fatigue er balansen hans dårlig. Den ondartede svulsten lå på bakre hjernestamme, som er knyttet til balansefunksjonen. Blir den skadet, kan man få balanseforstyrrelser. Derfor kan han aldri mer stå eller klatre i en stige. Risikoen er for stor til at han ramler ned, da flatene på stigetrinnene er altfor små. Skal han ut i båt, er utliggere på brygger en utfordring. Han trenger bredt underlag under føttene, ikke en smal, ustabil balanseplanke på gyngende vann. Festlivet kan også by på utfordringer. Han har flere ganger opplevd å bli vurdert som sterkt beruset. – Med min dårlige balanse mistenkes jeg for å være veldig full, selv om jeg bare har drukket litt. Da kommer jeg ikke inn på utesteder, og det gjør meg frustrert. Selv om Bjørn Kevin har noen begrensninger, vil han ha et så normalt liv som mulig. Fotball er fremdeles en stor del av livet hans, men nå på TV. Liverpool er favoritten, laget stefar Arne introduserte Bjørn Kevin for i barndommen. Kameratgjengen er også er veldig viktig for ham. De finner på flere artige aktiviteter sammen, og har blant annet vært på ferie i Barcelona flere ganger. – Men jeg må ta mine forholdsregler selv om det er ferie. Jeg må legge meg noen timer på hotellrommet hver dag. Sånn får det bare være for at jeg skal orke å være med. 25-åringen er takknemlig for at han har en god familie rundt seg og som er glad hverandre, samt at han har gode venner, jobb og fine kolleger.

Flyttet ut

Åpenhet om utfordringene han har, og hva som må til for å fikse livet, ser han på som helt nødvendig. Jo flere som vet hva det går ut på, jo mer forståelse får de rundt ham om hva han har vært gjennom og hvorfor ting er som de er. Tidligere var han engasjert i Ung Diabetes. Nylig startet han en egen ungdomsgruppe i Hjernesvulstforeningen. – Jeg har jo noen års erfaring på et dårlig felt. Det føles bra å kunne være til nytte for andre, sier han. Det har vært et par store oppturer de siste årene, som begge omhandler selvstendighet. Bjørn Kevin besto førerprøven. Egen bil gir ham en enorm frihetsfølelse. En ung mann vil imidlertid gjerne leve sitt eget liv, og ikke bo hjemme hos foreldrene. Men uføretrygd i ung alder er ikke akkurat noen sjarmoffensiv overfor banken. Familien klarte likevel å finne en god ordning som gjorde at Bjørn Kevin fikk kjøpt sin egen bolig. Ifølge moren har 25-åringen blomstret etter at han flyttet for seg selv. Der lever han et nokså vanlig ungkarsliv i selskap med hunnkatten Ally.

Livslang oppfølging

Vel ti år har gått siden det vanlige livet brått ble veldig uvanlig. Den dramatiske historien bærer Bjørn Kevin og familien med seg. Men nå er den nettopp det – historie. – Jeg husker at jeg den gangen tenkte «bare dette går bra, skal jeg aldri mer klage», sier mamma, som må vedgå: – Jeg har lært meg å klage igjen. Selv om man får et perspektiv på ting der og da, er det utrolig hvor fort man kommer inn i hverdagen igjen og glemmer sånt når det går bra. Får man hjernesvulst, får man også livslang oppfølging i helsevesenet. Det betyr MR-bilder og andre kontroller i et bestemt intervall. Familien er svært takknemlig og tilfreds med sykehus og helsepersonell både i Norge og i utlandet. I dag er det nevrologisk avdeling på Sykehuset i Vestfold som følger opp 25-åringen fra Sandefjord. De siste MR-bildene, tatt senhøsten i fjor, viste at alt er helt stabilt. Det er ingen tegn til nye uhumskheter. Da er litt dårlig balanse, fatigue, redusert arbeidsevne og uførhet for bagateller å regne. Det aller, aller viktigste er at 25-åringen lever. Og Bjørn Kevin Davenport, han har det fint.