Funksjonstap når det sitter i hodet
«Skjerp deg!» er et ikke ukjent utsagn når noen ikke oppfører seg som forventet eller ønsket.
Illustrasjonsfoto: Colourbox
Mange av oss har nok en eller flere ganger gjennom livet fått en slik melding fra noen i vår nærhet. Men hvor enkelt er det egentlig å ta til seg denne meldingen og bli velfungerende på områder med tapt funksjon i en hjerne med skade og funksjonstap?
Skade = tap
Som det fremgår av denne oversikten, er det mange forskjellige områder i våre hjerner som styrer forskjellige deler av vår funksjon. Med dette så tilhører også et funksjonstap når det er svulster som presser på i deler av hjernen, enten de behandles aktivt eller konservativt med oppfølging med MR-undersøkelser mens legene vurderer når sannsynligheten for god effekt overstiger risikoen ved behandling. Hjernesvulster er uansett type nevrologisk sykdom. Det setter et varig fotavtrykk i sentralnervesystemet og tap av funksjon er dermed uunngåelig. Graden av funksjonstap er varierende, men pasienten mister noe ved å være vertskap for sin(e) hjernesvulst(er).
Usynlig = ikke forstått?
Forståelsen for dette er ikke alltid til stede, både hos en selv, sine nærmeste, venner og kolleger. Dessuten er dette gjerne for alle praktiske formål typiske skjulte funksjonsnedsettelser. Det er ikke noe man kan se på lang avstand hos de fleste av oss med papir på at vi mangler noe der oppe, eller som meg har papir på at vi er «trange i nøtta». For mye av noe i vår trange hjerneskalle er det samme som at det er mindre plass til noe annet som skal ha sin tiltenkte plass. Det å ha usynlige funksjonsnedsettelser er vanskelig for andre å forholde seg til. Hjernen kan ikke plasseres i en rullestol eller byttes ut.
Hjernen er deg
Hjernen er vårt eneste uerstattelige organ, samtidig som hjernen er den vi er. All vår kunnskap, våre minner og vår personlighet er samlet i ca. 1,5 kg som flyter rundt i sin spinalvæske, beskyttet gjennom vårt fremste forsvarsverk: blod-hjernebarrieren. Noe av funksjonstapet kan behandles gjennom rehabilitering, men når man har en skade som fortsatt er til stede eller har blitt større gjennom livreddende behandling, er det heller ikke gitt at rehabiliteringen vil kunne avhjelpe funksjonstapet stort.
Ikke vær redd for å be om hjelp
Vi blir med dette overlatt til andres forståelse av våre behov og vår kapasitet. Vår livskvalitet blir med dette gjerne avhengig av andre. Andre som ikke nødvendigvis har en utdannelse som helsearbeider og profesjonell hjelper. Våre pårørende skal heller ikke være profesjonelle hjelpere. De skal være våre pårørende som også selv har egne behov som kan være på kollisjonskurs med rollen som hjelpere. Det er derfor samfunnet skal være der for oss og sikre at være behov blir ivaretatt, enten det er store eller små behov. Alle kommuner skal ha et tilbud om fagpersoner som kan komme hjem til deg og se hvordan du fungerer i dagliglivet. Riksrevisjonens rapport om rehabilitering har konkludert at det er flaks og tilfeldigheter som avgjør om den enkelte får god rehabilitering. Du må selv, eller dine nærmeste må, være de som tar grepene som trengs for å redusere konsekvensene av ditt funksjonstap.