Konferanse

Spørsmål til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Hjernesvulstforeningen beklager at det ikke har vært mulig å få anmodet om et tradisjonelt intervju. Vi har dessverre blitt satt noe tilbake på grunn av koronasmitte i sekretariatet og stort arbeidspress i de siste ukene, og håper at det er mulig å få svar på noen spørsmål hos statsråden på denne måten. Vi har følgende spørsmål som vi ønsker besvart og vil kombinere svarene fra statsråden med en presentasjon av henne tilsvarende den vi gjorde av statsråd Ola Borten Moe i forrige utgave av vårt medlemsblad Hjerne Det!

Foto: Esten Borgos, Borgos Foto AS

Mange kreftdiagnoser er nå sykdom som kan kureres og det er gode prognoser for et godt liv. Hjernekreft enten det er snakk om primærsvulster eller metastaser er dessverre ikke blant disse diagnosene, men er blant de diagnosene med lavest overlevelse og stor sykdomsbyrde. Det som gjenstår er altså de mest kompliserte sykdommene. Hva vil du som ansvarlig statsråd gjøre for å få bedret behandlingstilbud og overlevelse for denne gruppen?

SVAR: Først vil jeg takke for muligheten til å svare på spørsmål fra Hjerne Det!. Målet med all kreftbehandling er høy kvalitet og kompetanse, tilstrekkelig kapasitet, likeverdig tilgjengelighet, hensiktsmessig organisering og bedre samhandling mellom alle aktører på kreftområdet. I Hurdalsplattformen har vi sagt at regjeringen vil lage en ny nasjonal kreftplan som blant annet setter ambisjoner for å desentralisere deler av kreftbehandlingen, for kapasitet til å utføre gentesting tidligere i behandlingsforløpet og for å styrke ettervernet. Jeg vil også nevne at vi har startet arbeidet med nasjonal helse- og samhandlingsplan, hvor det å skape gode pasientforløp og likeverdige tjenester i hele landet vil være et sentralt tema.

Høy kvalitet og kompetanse i utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med kreft skal ivaretas i tråd med nasjonale handlingsprogrammer for kreftsykdommer, som handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av hjernesvulster generelt.

Det er utarbeidet et pakkeforløp for hjernekreft. Dette skal sikre at kreftpasienter unngår unødig venting på utredning og behandling. Den nasjonale kreftstrategien skal legges til grunn for utvikling av tjenestetilbudet til kreftpasienter. For å sikre at kreftpasienter blir fulgt opp og får den hjelpen de trenger, også etter behandling, ble pakkeforløp hjem lansert 1. januar i år. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft skal bidra til å sikre god struktur og logistikk i helsetjenesten, og sikre trygghet og forutsigbarhet. Både for dem som lever med kreft eller etter endt kreftbehandling.

Såkalt godartede hjernesvulstdiagnoser er ikke omfattet av pakkeforløp for hjernekreft, ei heller pakkeforløp hjem for kreftpasienter. Dette betyr at pasienter med tidvis stort tap av funksjon og dødelig sykdom, ikke er inkludert i et pakkeforløp som hjernesvulstpasienter. For hjerneslagpasienter er det imidlertid et pakkeforløp som beskriver hele pasienttilbudet fra symptomdebut til rehabilitering, og som for alle praktiske forhold tilsvarer både pakkeforløp for hjernekreft og pakkeforløp hjem i større detaljeringsgrad. Hjernesvulster er sykdom som har en nevrologisk side og kan ha en onkologisk side. Den skaden som oppstår i hjernen etter sykdom og behandling kan ligne mye på følgene av hjerneslag. Vil du som statsråd ta tak i den åpenbare mangelen ved tilbudet til de såkalt godartede hjernesvulstpasientene og sørge for at det kommer på plass et fullstendig og inkluderende pakkeforløp for hjernesvulstpasienter som tilsvarer det for hjerneslagpasienter?

SVAR: Det er foreløpig ikke vurdert et eget forløp for godartede hjernetumorer. Gode og sammenhengende pasientforløp er viktig for å skape et godt behandlings- og oppfølgingstilbud, uavhengig av diagnose. Regjeringens mål er å sikre helhetlige pasientforløp med godt samarbeid mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten. I årets sykehustale i januar i år varslet jeg derfor en klar endring i retning på det som har vært nasjonal helse- og sykehusplan. Den skal nå hete nasjonal helse- og samhandlingsplan. Når vi nå prioriterer arbeidet med å styrke samhandling i vår felles helsetjeneste, er det en forlengelse av Samhandlingsreformen. Den var en retningsreform hvor spesielt sykehusene så konsekvensene raskt og tydelig.

Det er sykehusene og kommunene sammen som lager gode pasientforløp. Mange steder er helsefelleskapene gode møtearenaer for samhandling i tjenesten og dette skal vi bygge videre på. Det er viktig at vi jobber sammen for at helsefellesskapene blir en drivkraft for å forbedre tjenestene til de mest sårbare pasientgruppene.

Helsedirektoratet har fått ansvar for å lage en samlet plan for oppfølgingen av Nasjonal hjernehelsestrategi. Direktoratet etablerte tidlig et partnerskap med deltagere fra RHFene, Oslo kommune, Hjernerådet og brukerorganisasjonene. Det er viktig at Hjernesvulstforeningen gir relevante innspill gjennom sine kanaler til denne oppfølgingen.

Forskningsrådet har fått endrete forutsetninger for sitt arbeid og finansiering, noe som vil gå utover den planlagte forskningen i årene som kommer. Riksrevisjonen ga i sin rapport i juni 2021 nærmest strykkarakter når de regionale helseforetakenes fokus på forskning ble vurdert. Slik som forskningsinnsatsen er organisert innenfor medisinsk basal- og klinisk forskning, så er det i dag store forskjeller avhengig av hvem som finansierer forskningen. Forskning som er organisert under universitetene og finansieres av eksterne kilder slik som Stiftelsen Dam, tildelinger fra pasientforeninger eller andre kilder, må betale helseforetakene for bruk av f.eks. PET-scannere, MR-maskiner og annet utstyr, selv om de også utfører klinisk behandling av pasienter som helseforetakene ellers ville hatt ansvaret for. Dette sammen med arbeidsgiveravgift, pensjonskostnader, feriepenger og annet medfører at det er en stor andel av kostnadene til forskningen som går til annet enn lønn til forskerne. Dette betyr igjen at organisasjoner som vår må samle inn langt mer penger til forskning enn det som er den reelle kostnaden, og at forskningen forsinkes av at det også må finansieres administrative kostnader. Hva vil du som statsråd gjøre for å få endret mekanismene slik at det kan forskes mer innenfor helseforetakene og at det blir mindre administrative kostnader ved eksternt finansiert forskning?

SVAR: Forskning og innovasjon er med på å skape resultater til det beste for pasienter og fagfolk. Noe av det første regjeringen gjorde var å ta inn forskning som et av hovedmålene i oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene. Det har det ikke vært tidligere, og er med på å tydeliggjøre denne oppgaven i helseforetakene.

Det er over tid jobbet langsiktig og strategisk med å legge til rette for forskning. Sentrale grep har vært et øremerket tilskudd til forskning, opprettelsen av det nasjonale programmet for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten, måle- og resultatsystemet for forskning med indikatorer for vitenskapelig publisering, avlagte doktorgrader, tildeling av midler fra eksterne kilder og sist, for antall kliniske behandlingsstudier og pasienter som deltar. Vi jobber kontinuerlig med hvordan departementet kan støtte opp under forskningsaktiviteten.

Det har vært ulik praksis i universiteter og helseforetak for håndtering av indirekte kostnader ved eksternt finansierte prosjekter. I en rapport om samordning mellom helseforetak og universiteter fra 2016 ble det gitt støtte til innføring av et totalkostnadsprinsipp også for helseforetakene. På bakgrunn av dette fikk de regionale helseforetakene i 2018 i oppdrag å utvikle en totalkostnadsmodell i helseforetakene. Modellen skal blant annet bidra til en bevissthet om det totale kostnadsbildet. Jeg er opptatt av at vi skal lage så smidige og gode rammer for forskningen som mulig.

Norsk Hjernekreftnettverk er nå en realitet etter at Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen har gått inn med finansiering. Herunder er også et medisinsk kvalitetsregister for hjernesvulster inkludert. Det er imidlertid ikke penger nok til annet enn opprettelse og drift de første årene, og vi er avhengige av at dette registeret får sin plass i regjeringens forslag til statsbudsjett og at Stortinget bevilger de nødvendige midlene. Vil du som statsråd sørge for at hjernesvulstregisteret får nødvendig finansiering og prioritering?

SVAR: Det bevilges ikke midler til enkeltregistre over statsbudsjettet. Det er de regionale helseforetakene som har det økonomiske ansvaret for å etablere og drifte nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det bevilges øremerkede midler til medisinske kvalitetsregistre i statsbudsjettet til felles tekniske løsninger og en infrastruktur som kommer alle kvalitetsregistre til gode.

Opprettelse av medisinske kvalitetsregistre krever forankring i fagmiljøene i helseregionene, og ett regionalt helseforetak må påta seg ansvar for etablering og drift for nasjonale registre. De regionale helseforetakene har etablert en styringsmodell for kvalitetsregistre som sikrer samordning på tvers av helseregionene. De regionale helseforetakene har ansvar for å vurdere hvor det er behov for nasjonale medisinske registre som en del av sørge-for-ansvaret. Det er Helsedirektoratet som tildeler kvalitetsregistre nasjonal status etter søknad fra de regionale helseforetakene. Forskrift om medisinske kvalitetsregistre ble fastsatt i juni 2019 og legger de juridiske rammene for kvalitetsregistre.

Kliniske studier er ikke en reell mulighet for mange av våre diagnoser da det er for få pasienter eller at tiden er for kort. Utprøvende behandling utenfor etablerte kliniske studier er derfor det eneste håpet disse har når standardiserte behandlingsprotokoller ikke har effekt. Hva vil du som statsråd gjøre for at det skal bli lettere å få tilbud om persontilpasset utprøvende behandling?

SVAR: Her ønsker jeg å vise til to pågående prosesser. Den ene er revidering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin. De siste årene har svært mye skjedd for å få på plass molekylær diagnostikk på kreftområdet. Og det er bygget opp nasjonale nettverk for å heve og spre kompetanse innenfor persontilpasset medisin i sykehusene. Dette arbeidet bygger vi videre på når vi nå reviderer den nasjonale strategien for persontilpasset medisin. Vi har laget en egen nettside for innspill til arbeidet. Selv om fristen går ut i disse dager, håper jeg at vi får innspill til arbeidet fra Hjernesvulstforeningen!

Den andre er å få en evaluering av Ekspertpanelet. En av Ekspertpanelets oppgaver er å vurdere og gi råd om eventuell utprøvende behandling utenfor kliniske studier som kan være aktuelle for pasienten som henvender seg til panelet. Helseregionene leverte på oppdrag fra departementet i slutten av februar en evalueringsrapport, samt et supplerende dokument fra helseregionene. Denne har vi nå hatt til vurdering i departementet. Jeg vil komme med vår plan for oppfølging om kort tid.

Sjeldenstrategien ble satt ut i livet i august 2021, og i oppdragsbrevet fra departementet til de regionale helseforetakene ble det gitt utredningsoppdrag som skal se på tilbudet for diagnostikk, utredning og behandling personer med sjeldne diagnoser, samt koding, sjeldenregisteret, og internasjonalt arbeid. Dette arbeidet har etter det vi kjenner til ikke startet opp ennå, og som en pasientforening som representerer mange sjeldne diagnoser er vi naturlig nok noe utålmodige. Selve sjeldenstrategien har tatt mange år å få på plass, og vi har ingen tid å miste nå som strategien er kommet. Hva vil du som statsråd gjøre for at dette nødvendige arbeidet blir prioritert og gir oss pasienter resultater i form av bedre behandlingsmetoder og lengre liv?

SVAR: Arbeidet med tiltakene i strategien er i gang, men oppstarten ble litt forsinket av koronapandemien og andre oppgaver i de regionale helseforetakene og i helseforvaltningen.

Helse Sør-Øst RHF har på vegne av alle helseregioner ansvar for den omfattende oppgaven å se på tilbudet for diagnostikk, utredning og behandling av personer med sjeldne diagnoser. Denne store oppgaven krever nøye planlegging for å sikre en god prosess. Ifølge informasjon fra Helse Sør-Øst har det blitt avholdt møter med fagmiljøer og med FFO for å få innspill til hvordan arbeidet bør gjennomføres. Brukernes medvirkning vil være viktig i det kommende arbeidet.

Sist, men ikke minst; Personal functional profiling (PFP) er en teknologi som et samlet norsk hjernekreftmiljø har stilt seg bak som et viktig teknologisk fremskritt for ex vivo analyse av potensielt virkningsfull kjemoterapi. Ved bruk av denne teknologien er det mulig å fastslå potensial for effekt av behandling med et stort antall allerede godkjente medikamenter med kjent bivirkningsprofil, basert på organoider som opptrer som en tro kopi av den enkeltes svulst. Dette er teknologi som vil koste noen titalls millioner i anskaffelse og vil være banebrytende sammen med nevropatologiske undersøkelser i form av genomsekvenseringer og andre molekylære analyser. Skal vi som pasientforening samle inn penger til denne teknologien vil det etter alt å dømme bli umulig å samle inn nok penger. Med høye drivstoff- og strømpriser ser vi i år at det er langt mindre penger blant folk og at det er vanskeligere å samle inn midler enn tidligere år. Vil du som statsråd legge inn forslag om øremerkede midler til slik teknologi i statsbudsjettet for 2023?

SVAR: Modellen for styring og finansiering av sykehusene baserer seg på at det er helseregionene som prioriterer mellom løpende drift og investeringer i medisinsk teknisk utstyr, innenfor tilgjengelige rammer. Rammene for neste år vil først være klare i oktober når regjeringens forslag til statsbudsjettet legges fram.

Biografi Ingvild Kjerkol

Foto: Esten Borgos, Borgos Foto AS

Personalia

  • Født 18.05.1975 i Stjørdal, Nord-Trøndelag

  • Datter av psykologispesialist Ole Meier Kjerkol (1946–2017) og sykepleier Bodil Johanne Kjerkol (1949–)

Stortingsperioder

  • Vararepresentant nr. 2 for Nord-Trøndelag, 2005–2013, A.

  • Representant nr. 1 for Nord-Trøndelag, 2013–2025, A.

Medlemskap i stortingskomiteer

  • Medlem, helse- og omsorgskomiteen, 17.06.2015–30.09.2021

  • Utdanning og yrkeserfaring

Utdanning

  • Nord universitet, master i kunnskapsledelse til 2021

  • Ole Vig videregående skole, allmennfag fordypning i samfunnsfag og språk 1991–1994

  • NTNU, psykologi mellomfag, informatikk, ex.phil. 1995–1998

  • HIST, høgskolekandidat i drift og vedlikehold av edb-systemer 1999–2001

Yrke

  • Renholder hos RO-senteret Stjørdal 1990–1994 (deltid)

  • Au pair hos familien Sallustrau Fontainebleu, Frankrike 1994–1995

  • Butikkmedarbeider, Skomagasinet M/Pettersen 1994–2001 (deltid, perioder med heltid på sommer)

  • Assisten HVPU-omsorg, Stjørdal kommune 2001–2002

  • Lærer i fransk på ungdomstrinnet, Stjørdal kommune 2003–2007 (deltid, periode i heltid)

  • Næringspolitisk rådgiver i Allskog BA 2009