Leder

Norsk Hjernekreftsenter en realitet!

Lars Bestum

Styreleder, Hjernesvulstforeningen



Da forrige utgave av Hjerne Det gikk i trykken, var vi spente på om et norsk Hjernekreftsenter ville realiseres. En viktig del av å svare på dette, var om søknaden om midler fra Kreftforeningen ville gå gjennom. Siden den gang har Kreftforeningen avklart at de vil være med og støtte det første steget mot et Norsk Hjernekreftsenter, med en betydelig tildeling. Norsk Hjernekreftnettverk får 15 millioner fra Kreftforeningen og vi får en «flying start» på arbeidet med å sikre en tettere integrasjon mellom de forskjellige fagmiljøene for hjernekreft i landet. Dette vil gi oss økt og mer strukturert satsing på utprøvende behandling og persontilpasset medisin. I tillegg til den store tildelingen fra Kreftforeningen har vi fra Hjernesvulstforeningen tildelt to millioner til samme formål.

I Hjernesvulstforeningen har vi spart opp midler over noe tid. Dette er i hovedsak gjennom donasjoner fra mange av dere som kjenner til hvordan det er å leve med hjernesvulst i familien, eller har mistet noen dere var glad i. Den store «hjernesvulstfamilien» stiller seg bak arbeidet med å få gjennombrudd i forskning og behandlingsmetoder, og kunne få medisinske gevinster gjennom å etablere et hjernesvulstregister og økt samarbeid. Norge er altfor lite til at det kan være konkurranse mellom små fagmiljøer – vi må løfte i lag for å få frem de gode resultatene.

Mens vi venter på de store gjennombruddene i forskningen, er håpet at Norsk Hjernekreftnettverk skal gi oss mange mindre og positive gjennombrudd gjennom læring av den enkelte pasients respons på persontilpasset behandling. Noen hjernesvulstdiagnoser er sjeldne og etter hvert som vi lærer mer om dem og deres undervarianter, finner vi ut at det fagmiljøene til nå har trodd at de visste, er sannheter med modifikasjoner. Utprøvende behandling med nye eller medikamenter som er godkjente for andre krefttyper også kan tilpasses og gi positive effekter i hjernesvulstbehandlingen.

Hver eneste svulst vil telle med og bidra med strukturert kompetanse til fagmiljøet. Jo før vi får etablert et medisinsk kvalitetsregister for hjernesvulster, jo raskere får vi begynt å samle informasjon om det som ligger i løypa foran oss. Alle hjernesvulster må registreres og pasientrapporterte data må inn i registeret, for å få et komplett bilde. Vi kan ikke fortsette å navigere i et farvann som er minst like komplisert som norskekysten, med bare en håndfull fyrtårn. Norgeskysten er heldigvis full av fyr, lykter og seilingsmerker, som er basert på årevis med logging, erfaring, oppmåling og vurdering av farer.

Det er det samme med medisinen. Også her trengs det komplette og detaljerte «kart». Det som skjer nå, er at vi tar steget inn i en tid hvor det er mulig å tegne inn langt mer informasjon i kartene, og der kart og terreng blir mer like hverandre. Dette er etterlengtet og på høy tid. Det er vel ingen som i fullt alvor tror at det er kartet som bestemmer over terrenget. For å fortsette å gi våre medisinske «kartografer» det de trenger for å lage sine kart, trengs det fortsatt mer penger. Kreftforeningen er med på laget og har i sin strategi for den gjeldende perioden satt opp høygradige hjernesvulster som et spesielt fokusområde.

Gjennom donasjoner til Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen kan arbeidet fortsette med stor styrke og i en takt som er høyere enn det de regionale helseforetakene selv finner penger til i sine budsjetter. Dugnaden er en nødvendighet, også her, skal vi komme i mål. Og for den som fortsatt lurer på hva målet er; Det er å finne frem til mange forskjellige persontilpassede behandlingsmetoder som kan veksles mellom og sørge for at den som en dag våkner og har blitt hjernesvulstpasient kan få leve lenge og godt, og forhåpentligvis oppleve å bli kurert fra sykdommen.