Leder

Sommeren står for tur!

Pål Oraug

Styreleder, Hjernesvulstforeningen

Våren gikk fort og vi er nå inne i sommermånedene allerede. Aktivitetsnivået har vært høyt de siste månedene, både sentralt og lokalt hos regionlagene! 😊 Medlemstallet rundet 1300 medlemmer i april. Styret og sekretariatet er jo stolt av utviklingen, men potensialet er mye større om de fleste som er rammet blir medlemmer. For å få gjennomslag for våre saker og støtte til drift og aktiviteter er antall medlemmer viktig. Så verv gjerne et familiemedlem og registrer dine barn knyttet til ditt medlemskap så vi kan stå enda sterkere sammen for våre fanesaker.

Sentralt så har vi det siste kvartalet utdannet og fått godkjent åtte nye likepersoner gjennom likepersonskurset og samlingen med erfarne likepersoner. Likepersonsarbeid og støtte til rammede og pårørende er jo bærebjelken i foreningen vår. Dessverre så kjenner ikke alle rammede og pårørende vår forening og hva vi driver med. Dette må vi også jobbe med. Så spre gjerne informasjon om oss i deres bekjentskapskretser og i deres dialog med helsevesenet om vår pasientforening og hva vi driver med og kan hjelpe til med!

I starten av mai arrangerte vi fagdag på Vitensenteret i Oslo sammen med Hjernerådet og Norsk Hjernekreftnettverk. Et flott arrangement med flotte faglige foredrag. I tillegg fikk vi gjennomført en sofasamtale med leder av helse- og omsorgskomiteen Tone W. Trøen (H) (tidligere stortingspresident) og Bård Hoksrud (Frp) som er 2. nestleder i helse- og omsorgskomiteen. Helse- og omsorgskomiteen er jo organet vi må prøve å påvirke da de politisk behandler saker om helsetjenester, pleie- og omsorgstjenester, folkehelsearbeid, rusmiddelpolitikk og legemidler i Norge.

Agendaen for sofasamtalen var knyttet opp mot utprøvende behandling og forskning på kreft og hjernesvulster generelt. En streamet versjon av fagdagen finnes på YouTube, link via våre nettsider og via Facebook. På slutten av fagdagen tok vi faner fatt og dro vi til Stortinget og gjennomførte en parole med temaet fra fagdagen som parole. Politisk arbeid er viktig i foreningens fokus og satsing mot å påvirke politikere til bedre helsepolitikk og mer forskning!

I mai ble også landsmøtet gjennomført hvor vi fikk vi valgt nye styremedlemmer og godkjent regnskap, handlingsprogram mm. Samlet sett så går Hjernesvulstforeningen i pluss, men «overskuddet» skal i henhold til våre retningslinjer dedikeres våre hjerte/«hjernesaker». I 2021 gav foreningen hele tre millioner kroner øremerket til forskning og utprøvende behandling. Disse pengene ble gitt til Norsk Hjernekreftnettverk som nå som kjent er i oppstartsfasen og trenger litt startgass! På landsmøtet fikk vi også inn tre nye meget kompetente styremedlemmer med god geografisk spredning. Vi ser frem til å få med oss Eva Widing, Gunn Tove Ribe og Lillian Bigset på laget videre i Hjernesvulstforeningen.

Fagdagen og landsmøtet ble fulgt opp av mestringskonferansen. Det ble et utrolig flott arrangement for en uerfaren styreleder å være med på. Alle foredragsholderne gav oss mer kunnskap og viten om å leve med hjernesvulst. Veldig inspirerende foredrag i skjønn harmoni med sosialisering og knytte relasjoner innad i foreningen. Ingen foredragsholdere nevnt og ingen glemt. Jeg anbefaler flere av våre medlemmer å bli med på dette neste år! Sett det opp på bucketlisten nå og hold av helgen 5.–7. mai 2023.

Nå er det sommeren som står for tur. En viktig tid å roe ned  aktivitetsnivået og lade batteriet før neste halvdel av året braker løs! Håper alle holder seg friske og raske og nyter dager i solen, stolen og kjolen. Vil også takke for mange nye bekjentskaper i foreningen og gleder meg til fortsettelsen. Sist, men ikke minst: God sommer! 😊