Et brått møte med min nye rolle

Jeg var 22 år, nyutdannet sykepleier og seks måneder inn i min første jobb. Jeg hadde nylig flyttet hjemmefra og inn med samboeren min. Under studietiden valgte jeg å bo hjemme for å spare penger til leilighet, og jeg hadde det som plommen i egget. Det å flytte hjemmefra var både stas og litt trist på samme tid. Det var spennende å starte et nytt kapittel, men også rart å ikke se foreldrene mine like ofte som før.

Når man flytter hjemmefra snakker man ofte om «voksenpoeng», de små tingene som får deg til å føle deg litt mer voksen. For meg var det voksenpoeng den kvelden jeg inviterte venninner til kveldsmat. Jeg laget rundstykker, dekket på, tente lys og ventet spent på at de skulle komme. Det var utrolig hyggelig! Utover kvelden ble jeg stående og prate med en venninne på kjøkkenet. Hun fortalte at kjæresten hennes nettopp hadde mistet moren sin i kreft, etter mange års sykdom. Jeg husker jeg svarte: «Tenk å miste moren sin. Det må være helt forferdelig.» Lite visste jeg da hva som ventet meg og familien min noen uker senere, eller hvor raskt rollen som pårørende skulle snu opp ned på den trygge hverdagen min.

Glioblastom – ordet som forandret alt

Mamma fikk diagnosen glioblastom. Jeg husker legene beskrev det som en svulst med tentakler som spredte seg i hjernen. Den beskrivelsen sitter fortsatt fast i meg, et bilde jeg aldri blir kvitt. Undersøkelser, prøver, hjerneoperasjon, stråling, cellegift, gammaknivbehandling, medisiner og bivirkninger.

Til slutt var det vi pårørende som måtte si fra til onkologen at den palliative behandlingen hun fikk gjorde livskvaliteten hennes dårligere, og at det var på tide å stoppe. Det gikk fjorten måneder fra hun fikk diagnosen til hjertet hennes slo for siste gang. Jeg husker at jeg la hodet mitt inntil brystet hennes for å forstå at hjertet virkelig hadde sluttet å slå. Jeg forstod det, men samtidig ikke.

Sykepleier og pårørende

Det er ikke alltid like lett å være både sykepleier og pårørende. Jeg vet mye om sykdom, behandling og helsevesenet, men det er noe helt annet å stå midt i det selv. Den faglige kunnskapen jeg hadde tilegnet meg gjennom studiene og de første månedene i jobben, ga meg både trygghet og fortvilelse. Jeg kjente igjen tegnene på forverring og visste hva som ventet når døden nærmet seg. Jeg visste mer enn resten av familien, og kanskje var det nettopp det som gjorde det ekstra vanskelig.

Avdelingen jeg jobbet på hadde pasienter med alvorlige kreftdiagnoser. I perioder ble det rett og slett for mye. Kreft hjemme og kreft på jobb. Jeg så pasientene og familiene deres gå gjennom det samme som jeg selv sto midt i.

Selv om jeg kjente systemet, opplevde jeg hvor tungt det kunne være å stå på pårørendesiden. Jeg husker utålmodigheten godt, spesielt da søknadspapirene til lindrende avdeling lot vente på seg. Da tok tålmodigheten min slutt. Jeg skrev sykepleieopplysningene selv, leverte det til fastlegen, og kort tid etter dro mamma hjemmefra for siste gang. Foran oss lå seks uker på lindrende avdeling, de siste seks ukene av livet hennes.

Mot slutten var omsorgsrollene byttet. Selv om jeg rent aldersmessig var voksen, følte jeg meg ikke særlig voksen. Mamma, som alltid hadde tatt vare på oss, var det nå jeg og familien som tok vare på. Vi valgte å klare oss uten hjemmesykepleie.Først senere forstod jeg at jeg kunne ha søkt om pleiepenger. Hadde jeg gjort det, hadde jeg sykemeldt meg mye tidligere. Jeg husker at jeg utsatte det fordi vi var underbemannet på jobb. Det var på nyttårsaften det gikk opp for meg. Jeg satt hjemme, spiste middag med familien og så på mamma. Jeg tenkte at dette er den siste nyttårsaftenen vi får sammen. Da jeg gikk på nattevakt etterpå, bestemte jeg meg for at nå måtte jeg fokusere på det viktigste – å være sammen med familien den siste tiden.

Stillheten etterpå

Da mamma døde, visste jeg ikke hvordan jeg skulle prosessere det. Fjorten måneder som pårørende var over. Nå ventet en ny rolle – etterlatt. Jeg ventet på at noen voksne skulle komme med råd, trøst eller noen kloke ord. Men folk rant ikke ned dørene våre for å si det sånn, de trakk seg heller litt unna. Jeg fikk erfare at døden, sorgen og de vanskelige tingene ikke er temaer folk snakker så lett om. Tre uker etter begravelsen var jeg tilbake på jobb.

Sorg som setter spor

Etter noen år fant jeg ut at jeg kanskje burde snakke med noen. Jeg hadde en del innestengt frustrasjon, både mot helsevesenet for den varierende oppfølgingen vi fikk, og over at akkurat min mamma måtte dø. Jeg prøvde sorgterapi og endte opp med å gå privat, siden ventetiden kommunalt var for lang. Med sykepleierlønnen min ble det vanskelig å fortsette med timene over tid, og jeg følte heller ikke at terapien ga meg det jeg trengte. Det er først nå, flere år senere, at jeg har funnet min egen måte å ventilere på, gjennom skriving.

Pårørenderollen har etterlatt seg arr som ikke gror. Av og til kjennes det ut som sorgen slår meg i magen med en knyttneve. Den kommer brått, uten forvarsel. Plutselig blir jeg minnet på at mamma er død. Sånn kan det fortsatt være, selv om det har gått ti år.

Jeg husker da vi fikk beskjed om at det ikke var mer legene kunne gjøre. Mamma sa til meg og søsteren min: «Dette kommer til å gjøre dere sterke.» Jeg forstod ikke helt hva hun mente da, men det gjør jeg nå. Hun sa også: «Vi har ikke kontroll på alt. Jeg kunne blitt påkjørt i morgen for alt jeg vet.» Det har jeg tatt med meg som en påminnelse om å leve mens jeg kan. Du vet aldri hva som skjer i morgen.

Hjernesvulstforeningen

I dag er jeg medlem av Hjernesvulstforeningen og sitter som varamedlem i hovedstyret. Motivasjonen min for å engasjere meg som frivillig handler om ønsket om å bruke egne erfaringer til noe meningsfullt, og om å kunne hjelpe andre som står i den samme situasjonen.

Da mamma ble syk, kjente jeg ikke til Hjernesvulstforeningens arbeid. Kanskje noen nevnte det, men enten husket jeg det ikke, eller så klarte jeg ikke å ta det innover meg. Når du står midt i en krise, er det lett å overse den hjelpen som faktisk finnes. Derfor er det viktig at helsepersonell kjenner til og formidler informasjon om organisasjoner som Hjernesvulstforeningen og andre lignende pasient- og pårørendeorganisasjoner, slik at familier får den støtten de trenger både under sykdomsforløpet og i tiden etterpå, når den som var syk ikke er her lenger.

I ettertid har jeg forstått hvor avgjørende slike organisasjoner kan være, både for pasienter, pårørende og helsepersonell. Hjernesvulstforeningen tilbyr støtte og erfaringsdeling gjennom likepersonsarbeidet, samt faglig informasjon, oppdatert kunnskap og nyttige ressurser for alle som er berørt av hjernesvulst. For helsepersonell kan foreningen være en nyttig kunnskapskilde som gir innsikt i hvordan hjernesvulst påvirker pasientens liv og de pårørende, og hvordan hele livssituasjonen endres ved alvorlig sykdom.

Jeg mener erfaringen som pårørende og etterlatt har gjort meg til en bedre sykepleier. Den har gitt meg en dypere forståelse av hvordan sykdom rammer, ikke bare pasienten, men hele familien. Jeg ønsker å bidra til at flere får tilgang til denne støtten tidligere, og at færre føler seg alene. Arbeidet Hjernesvulstforeningen gjør er både viktig og imponerende, og jeg har stor respekt for innsatsen som legges ned av frivillige og ansatte i foreningen.