Mestring av sykdom og vonde opplevelser

Lørdag fikk vi en veldig fin start på dagen med et spennende og informativt foredrag av Annette Dragland. Annette fortalte om da hun selv opplevde å få flere autoimmune sykdommer og andre helseplager det femte året av medisinstudiet, og hvordan det startet arbeidet hennes med å se på både kropp og psykisk helse på veien mot å bli så frisk som mulig. Gjennom foredraget fortalte hun om funnene hun gjorde på reisen mot å få de autoimmune sykdommene sine under kontroll og hvordan vi kan inkorporere disse i vår egen hverdag, for å få så god helse som mulig. I boken Hele deg har hun skrevet mer om dette, og du får kjøpt boken hos bokhandlere som Ark og Norli.

Nadia Ansar var neste foredragsholder for dagen. Foredraget hennes var basert på boken Min skam som hun ga ut i 2023 og handlet om hvordan hun gjennom livet har stått i spagat mellom den patriarkalske kulturens forventninger og det likestilte norske samfunnet. Som minoritetskvinne har hun opplevd å bli dratt mellom familiens forventninger og hennes egne ønsker, noe som har preget henne gjennom hele livet og ekteskapet med Abid Raja. Nadias opplevelse med skam skiller seg fra den skammen som ofte kommer med sykdom, men vi kan fortsatt lære mye av hvordan Nadia har håndtert skammen og bearbeidet vonde opplevelser. Sykdomsskam er noe mange opplever og som kan by på store utfordringer i hverdagen og i møte med andre mennesker. Det er derfor viktig at man har gode verktøy for å håndtere skammen og vi alle har noe å lære av hvordan Nadia kjempet mot skammen og for det livet hun ønsket seg.

Dagens siste foredragsholder var vår egen nestleder, Marit Horgen. I fjor delte Marit sin historie som pårørende og etterlevende til sin ektemann, mens i år handlet foredraget hennes om enkle verktøy man kan bruke i hverdagen for å ta vare på seg selv. Mange har nok opplevd å høre setningen «husk å ta vare på deg selv» når de har pratet med andre som vet at man enten er syk selv eller er pårørende til noen som er syk. Selv om det er godt ment, er det ikke alltid like lett å ivareta seg selv når man også må ivareta noen andres behov, som ofte har et større behov for omsorg. Gjennom å blant annet gjøre pusteøvelser, ta seg tid til å gå ut og få frisk luft, og gjøre aktiviteter som man får glede av, kan man få små pauser i hverdagen hvor man kan lade opp batteriene.

Lørdagens foredrag ble etterfulgt av en ny runde med gruppeinndeling. Dagens tema var refleksjoner fra dagen, hvordan man har det i hverdagen og hva man ønsker at Hjernesvulstforeningen skal gjøre for deg. Det ble en ny runde med gode samtaler i gruppene som kunne videreføres til en ny treretters middag i hotellrestauranten.

Ny start når livet krever det av oss

Søndag startet vi dagen med et foredrag av Hedda Kise. Hedda var firebarnsmor og jobbet som programleder da hun ble rammet av hjernesvulst, noe som gjorde at livet tok en brå vending. Hun ble raskt operert og fikk behandling, men i etterkant opplevde hun at hun fikk store plager som følge av hjernesvulsten og hun fikk etter hvert dra på rehabilitering på Sunnaas Sykehus. Der ble hun introdusert for maling, og dette ble en av hennes store lidenskaper som har bidratt til at hun får utløp for kreativitet og følelser. I senere tid har Hedda klart å balansere videreutdanning med nytt firma, foredragsholding og kunsten. Hedda er til stor inspirasjon for oss og viser at man kan få til mye, til tross for at man har uflaks og rammes av en hjernesvulst.

En fantastisk fin mestringskonferanse ble avsluttet med Aleksander Martinsen fra Kompani Lauritzen: tropp 3. Mange har nok sett han på TV og vet hvor mye han kjempet mot angsten for å «bli en bedre versjon av seg selv» mens han deltok på Kompani Lauritzen. Under foredraget fikk vi et nært og ærlig bilde av hva Aleksander har opplevd gjennom livet og hvordan dette har påvirket han veldig mye. Heldigvis ble Kompani Lauritzen et viktig vendepunkt og han fikk den støtten han trengte for å utfordre seg selv og angsten, og både sammen med Kapteinen (John Hammersmark) og alene holder han foredrag for unge, foreldre og andre voksne som har nytte av å lære mer om unge mennesker som har vært gjennom vonde hendelser i livet. Aleksanders historie satte stort preg på oss og vi har mye å lære av måten han har utfordret seg selv på.

Vi er veldig takknemlig for at så mange ville være med å markere Hjernesvulstmai ved å delta på en helg med mestring av livet med hjernesvulst. Dessverre fins det ingen garantier for at vi kan arrangere Mestringskonferansen i 2027. Som pasientforeningen har vi begrenset økonomi og siden mestringskonferansen er det dyreste arrangementet vi har, må vi prioritere det som har størst nytte for flest mulig. Vi håper at vi skal få arrangert konferansen igjen til neste år og håper derfor at så mange som mulig vil spre ordet om Hjernesvulstforeningen og vårt viktige arbeid, og at vi er avhengig av donasjoner for å kunne arrangere slike viktige mestringskonferanser årlig.