Prioriteringsmeldingen

Regjeringen oversendte rett før påske sin melding om prioriteringer i helsetjenestene til Stortinget. Denne og 159 andre saker skal behandles i tiden mellom påske og sommerferien i Stortinget, så tiden er knapp for å påvirke prosessen for oss og andre. Vi har sendt inn skriftlig innspill og møtte også for Helse- og omsorgskomiteen i muntlig høring, hvor vi fremførte våre meninger om det som fremstår som et mangelfullt dokument.

Hjernesvulstforeningen er enige at det er riktig og viktig med prioritering av behandlinger. De tre hovedkriteriene er fornuftige og et godt utgangspunkt for prioriteringer i helsevesenet. Vi er imidlertid ikke enige i alt som er en del av dagens system og de foreslåtte endringene i prioriteringsmeldingen. Det er i hovedsak forhold knyttet til fokus på legemidler og ikke-medikamentelle behandlingsmetoder og lite annet ved helsetjenestenes kostnader, sjeldne diagnoser, terskelverdier, medvirkning av klinikere og brukerrepresentanter samt forholdet mellom utprøvende og klinisk behandling. Kostnadene ved legemidler utgjør om lag seks prosent av kostnadene, men synes å ha 80 prosent av oppmerksomheten

Sjeldne diagnoser er et område som er krevende og tidvis mer kostbart enn andre områder, hvor det er klare stordriftsfordeler innenfor behandling og ikke minst utvikling av behandlingsmetoder. Mange hjernesvulster og da spesielt høygradig hjernekreft, er sykdom som pr. i dag ikke kan helbredes, og det er sykdom som gir utslag både somatisk og psykisk hos pasienten. Også de pårørende blir sterkt påvirket av slik sykdom. Selv om sykdommen ikke er smittsom, gir den grunnlag for andre sykdommer hos de pårørende, som ofte er de som sitter igjen med mesteparten av omsorgen for pasienten, i det daglige. Vi mener derfor at det må tas inn i kostnadsvurderingene hvor mye den reelle kostnaden er ved pasientenes sykdom, og ikke bare det som er lett å matematisk modellere basert på kjente kostander fra det offentliges regnskaper.

Videre er vi ikke fornøyde med grensen for klinisk eksepsjonelle pasienter, når det gjelder omfanget av denne gruppen. Vi vet pr. i dag fortsatt svært lite om hva som skiller f.eks. glioblastompasientene (251 stk. pr. år i Norge de siste årene) fra hverandre, når de er i samme gruppe selv om det ser ut til at de mest sannsynlig kan deles inn i fem forskjellige grupper som responderer vidt forskjellig på de kjente behandlingsmetodene, som gir litt levetidsforlengelse. Vi mener at det er svært stor sannsynlighet for at det finnes mange klinisk eksepsjonelle pasienter også innenfor denne største gruppen etter dagens klassifisering, som ble endret i 2021 av WHO og først nå begynner å ta effekt i registrene. Ca. 25 prosent av glioblastompasientene med histologisk verifisert diagnose, altså gjennom enkle undersøkelser, er i live etter to år.

Svært alvorlig sykdom som pr. i dag som hovedgruppe har lav forventet nytte av behandlingen, siden sykdommen er uhelbredelig, er vanskeligere å prioritere riktig enn de som har sykdommer som lettere lar seg korrigere. Vi trenger derfor at det settes betydelige midler inn på å skaffe kunnskap om glioblastompasienter, og terskelen for at enkelte som vi mener hører hjemme under betegnelsen klinisk eksepsjonelle pasienter eller med sjeldne diagnoser, må gjøres mer brukbar enn det vi har av erfaringer fra unntaksordningen som ligger i systemet for nye metoder.

Terskelverdiene er utgått på dato. De er basert på britiske tall for et tiår siden, og omregnet til norske tall og med en indeksregulering er det riktigere med 500 000 kroner som terskelverdi, enn 275 000 kroner. Ved å ikke øke disse vil vi over tid se at det stadig er flere behandlingsmetoder som faller utenfor rammene for bruk i Norge. Her ser det altså ut til at regjeringen har snublet i Magnussen-trappen og endt opp ved foten av denne, fremfor å komme seg opp på nivå med virkeligheten.

Involvering av relevante klinikere underveis i vurderingen må styrkes. Vi er usikre på om det i det hele tatt er mulig å få inn faste klinikerrepresentanter i Beslutningsforum som kan ha tilstrekkelig kompetanse til å ha en reell innflytelse på beslutningstagerne. Systemet må rigges med kliniker- og brukermedvirkning underveis i hele prosessen fra metoden meldes inn til beslutning fattes. Ved endelig behandling i Beslutningsforum er vi av den formening at det må være brukerrepresentanter med stemmerett, og at disse skal oppnevnes av Kreftforeningen og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Disse brukerrepresentantene må også gis tilstrekkelig tid til forberedelse slik at pasientforeningene kan ha dialog med disse i forkant av beslutningene, når saken settes opp på agenda for det enkelte møte.

Det er for små pasientgrupper som f.eks. diffuse midtlinjegliomer, som det vanligvis er under ti tilfeller av i året i Norge og som rammer barn og unge, med sin sjeldne genmutasjon H3K27M ikke mulig å gjennomføre ordinære kliniske studier. Disse og andre små grupper må få tilgang til utprøvende behandling som er lovende og registreres i kvalitetsregistre slik at kunnskap samles opp over tid. «Sorte svaner» som dukker opp, gjerne på ryggen av en sjelden diagnose, må tas vare på!

Prioriteringer må gjøres innenfor kostnader som påvirker helsevesenet, men også innenfor regulatoriske områder som ikke koster penger i like stor grad. Vi som pasientgruppe trenger ny kunnskap mest av alt, da våre uhelbredelige sykdommer pr. i dag ikke gir pasientene lange og gode liv. Vi trenger et bredt perspektiv på prioritering, og håper at Stortinget vil forbedre regjeringens forslag.