Hjernesvulstforeningen

Mestringskonferansen 2025

Elizabeth Ledal

9.–11. mai samlet vi 80 medlemmer av hjernesvulstfamilien på Quality Airport Hotel Gardermoen til en helg med fokus på det å mestre livet med hjernesvulst.

Helgen begynte som vanlig med registrering og velkomst, før vår egen nestleder Marit Horgen startet med sitt innlegg om pårørenderollen og sin reise. Marit mistet dessverre sin kjære John Oscar til glioblastom i oktober 2022, og i sitt innlegg fortalte hun om tiden med sykdommen og hvordan hun som pårørende hadde det, midt i en av livets største kriser. Ved bruk av humor, optimisme og gode verktøy har Marit klart å jobbe med sorgen, og funnet sine metoder for å leve så godt som mulig, til tross for at hun ikke har John Oscar med seg fysisk lenger.

Etter Marits innlegg om sin og John Oscars historie, ble deltakerne delt inn i grupper for pårørende, rammede og etterlevende for å bli bedre kjent med hverandre og hvilke forventninger/tanker man hadde for helgen. Gruppene ble ledet av foreningens likepersoner og det ble mange gode samtaler som kunne videreføres ved middagen.

Varierte foredrag

Første foredragsholder på lørdag var lege, psykiater og gründer Gunhild Melleby. Foredraget handlet om stressbalanse for økt livskvalitet, og hovedtemaene var stressbalanse, kroppen som et vandrende apotek, og akutt og forebyggende stressregulering. Gunhild la stor vekt på at vi kan påvirke stressresponsen og få bedre livskvalitet, blant annet ved å gjøre aktiviteter som frigjør dopamin, serotonin og oxytocin som gir godfølelse, være i fysisk aktivitet, spise balansert og antiinflammatorisk, samt bruke pusten og mindfulness til å roe tankene og øke tilstedeværelsen.

Sykepleier og håpsforsker Vibeke Lohne var dagens andre foredragsholder. Vibeke har forsket på håp siden 80-tallet og hun tok oss gjennom flere av funnene hun har gjort i løpet av perioden hun har studert håp. Vi lærte blant annet at håp alltid er fremtidsrettet, det er viktig at man som pasient møter på helsepersonell som føler på/har håp og at noen har enklere for å håpe enn andre, slik som at ekstroverte har lettere for å håpe enn introverte. Vibeke har dessverre selv opplevd å miste sin mann til glioblastom i 2009, og vi fikk et lite innblikk i hvordan hun, mannen og deres tre barn hadde ulike former for håp i perioden mannen var syk.

Guro Skottene var lørdagens tredje foredragsholder. Guro jobber til daglig som rådgiver ved Lærings- og mestringssenteret ved Rikshospitalet/OUS, men i anledning mestringskonferansen tok hun på seg forfatterhatten sin og dro oss gjennom en reise med egenskrevne dikt og flere av Vincent Van Goghs kunstverk. Kunsten får oss i kontakt med følelsene våre og Guro la stor vekt på at mestring ikke bare handler om å bli bedre, men å bli bedre kjent med egne følelser. Kunst kan også være en god måte å kommunisere på, og for de som kan streve med å prate om tankene og følelsene sine kan det for eksempel være til stor hjelp å skrive det ned og dele det med de rundt. Guro har blant annet et eget kurs i kreativ skriving gjennom OUS, og vi er svært takknemlige for å ha Guro som et ikke-genetisk medlem av hjernesvulstfamilien.

Dagens siste foredragsholder, eller kåseriholder, var prest Per Anders Nordengen. Per Anders sin energi, utstråling og evne til å være en «ordbruker» ga oss et friskt pust på slutten av dagen. Han la spesielt stor vekt på at selv om man møter på alvorlig sykdom, er det fortsatt viktig at man lever så godt som man kan, og som det ble sagt; «en dag skal jeg dø, men i dag skal jeg leve». Vi vet aldri hvor lenge vi lever, og vi må slutte å utsette det som er godt, og nyte og sette pris på det vi har. Et av Per Anders’ beste tips er at man må gi sorgen rom, men lukke døren ofte, slik at den ikke tar for mye plass, og hvis man åpner døren kan man gjerne ta noen med inn. Som Per Anders så fint sa; «jeg har aldri levd så lenge som i dag».

Etter Per Anders kåseri rundet vi av dagen med en rask pusteøvelse og en ny runde med gruppeoppgaver. Dagens gruppeoppgaver handlet om hvilke refleksjoner man hadde gjort seg under foredragene og dagen i sin helhet, hvordan man har det i hver.dagen og hva man ønsker Hjernesvulstforeningen skal gjøre for hver enkelt. Gruppeoppgavene ga et fint pusterom etter fire tette foredrag, og det lagde en god overgang til egentid og middag.

Viktige tanker og relasjoner

Søndagens første foredragsholder var Anders Mobråten. Anders jobber som psykologspesialist ved Radiumhospitalet og tema for foredraget var kreft og hjelpsomme tanker, hvor han la ekstra stor vekt på hvordan man kan jobbe med det psykiske ved fysisk sykdom. Vi lærte at selv om alle reagerer forskjellig på det å få en kreftdiagnose, så fins det fortsatt likhetstrekk i reaksjonsmønstrene og de tre vanligste fasene er sjokkfasen, benektningsfasen og reaksjonsfasen. Mange opplever også å få ulike stressreaksjoner som utspiller seg som fysiske, kognitive, emosjonelle og atferdsmessige symptomer, og mange opplever også depresjon og angst. For å håndtere gruble- og bekymringstanker anbefalte Anders å for eksempel sette av «grubletid», skrive ned bekymringstankene og anerkjenne bekymringene når de kommer. Det ble også lagt stor vekt på at det er viktig å opprettholde dagligdagse rutiner, ha et balansert kosthold, fysisk aktivitet, god søvn, snakke med noen og be om hjelp og støtte ved behov.

Helgens siste og avsluttende foredrag var av kreftsykepleier Heidi Skutlaberg Wiig. Heidi har lang erfaring med å møte medmennesker i krise, og med både historier fra hennes jobb og eget liv fikk vi et innblikk i hvordan vi selv kan bli gode på det å møte medmennesker i krise på en god måte. Heidi startet foredraget med sitatet «den enkelte har aldri med et annet menneske å gjøre, uten at han holder noe av den andres liv i sin hånd», noe som forteller om hvor viktig menneskemøter er. Det kan være vanskelig å prate med de rundt seg om det man står i, og det er viktig å tenke at uttrykk på lidelse gir muligheter for å vise empati. Det er viktig at man er ser, favner om og er nysgjerrig overfor andre, og at man møter medmennesker der de er.

Mestringskonferansen ble avsluttet med en felles lunsj og flere gode samtaler. Vi er svært takknemlige for at vi fikk en så fin helg sammen med hjernesvulstfamilien og vi håper konferansen bidrar til økt mestring av livet med hjernesvulst. Tusen takk for en fin konferanse!