Hjernsvulstkonferansen 9. april 2025
Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng åpnet Hjernesvulstkonferansen 2025.
Statssekretær Karl Kristian Bekent åpnet konferansen.
Einar O. Vik-Mo, Magnar Bjørås, Hrvoje Miletic, Erlend Skaga og Eduardo Mendoza.
Dette er andre gang konferansen arrangeres i auditoriet på Riksospitalet, et arrangement hvor forskere, rammede, pårørende og behandlere møtes. Det er tydelig at mange setter stor pris på å møtes slik hvor siste nytt og informasjon om forskningsstudier er hovedtema. I tillegg er det tid til å mingle med kjente og ukjente.
Konferansier fra Hjernesvulstkonsortiet NBTC, Einar O. Vik-Mo.
Konferansen er et samarbeid mellom Hjernesvulstkonsortiet, nbtc.no og Hjernesvulstforeningen hvor det i år ble lagt et program som ga rom for korte samtaler og oppsummeringer etter hver bolk. Konferansier, Einar O. Vik-Mo innledet med en orientering om bakgrunn for konferansen med gjennomgang av dagens tema. Nytt av året var blant annet mulighet til en toveis kommunikasjon mellom ekspertene og publikum hvor deltagerne kunne sende inn spørsmål, både i forkant og under konferansen. Dette ble godt mottatt og mange fikk kommentert eller svar på sine spørsmål.
Forskerne presenterte foredrag innen disse tema:
Hva er årsaken til hjernekreft ved Tom B. Johannesen
Om nasjonale behandlingsdata for glioblastom ved Cassie Trewin-Nybråten
Om resultat av kreftbehandling for glioblastom ved Hanne Blakstad
Om mikrotuber i gliomer ved Hrvoje Miletic
Om organoider frå hjernesvulster ved Magnar Bjørås
-
Om persontilpasset funksjonell screening for glioblastom ved Erlend Skaga
Einar O. Vik-Mo, Morten Lund-Johansen og Petter Brandal diskuterer utfordringer for kliniske intervensjonsstudier.
Petter Brandal og Morten Lund Johansen delte erfaringer fra henholdsvis internasjonale multisenterstudier og fra forskerinitierte intervensjonsstudier.
Samtale med Einar O. Vik-Mo, Cassie Trewin-Nybråten, Tom B. Johannesen og Hanne Blakstad.
Erfaringer og utfordringer som ligger innen klinisk forskning i Norge ble også tatt med politikerne i siste del av programmet. Siste del av programmet var rettet mot våre politikere som legger rammevilkår for forskning og behandling av hjernesvulster. Vi er svært glade for at både leder og begge nestlederne fra Helse- og omsorgskomitéen stilte opp på konferansen, henholdsvis Tone W. Trøen fra Høyre, Truls Vasvik fra Arbeiderpartiet og Bård Hoksrud fra Fremskrittspartiet. Før debattleder Guri Størvold dro debatten i gang fikk vi en sterk og kraftfull innledning fra Morten Steenstrup som selv har hjernekreft og vet hva det vil si å være alvorlig syk. Morten er en kjent advokat og har også et politisk liv som tidligere stortingsrepresentant, statssekretær og leder i Oslo Høyre.
Morten Steenstrup holdt en sterk og tydelig tale om det å leve med hjernekreft.
Morten sin tale:
Jeg har levd to år og to måneder med den verste hjernekreften, Glioblastom grad 4.
Det kom som et sjokk, da jeg fikk vite at jeg var rammet av hjernekreft. Men de kunne operere ut svulsten i løpet av ti dager. Det var flott, sa jeg. Jeg kan nok ikke ha skjønt så mye. Og det var nok like greit. Ikke ante jeg noe om sykdommen heller. For hva er pasienten i stand til å ta imot når du står overfor en slik livskrise?
I ettertid vet jeg hvor heldig jeg har vært. Hjernekreften ble oppdaget så tidlig. Hadde den fått vokse mer, er det fare for at den hadde vokst så mye at jeg ikke hadde vært mer. Det å avdekke den tidlig er så viktig.
Det var midt i januar og jeg hadde en stor rettsak som begynte i juni. Så jeg hadde i hvert fall ikke tid til å være syk! Jeg var som vanlig utålmodig. Legen sa at det ikke var sikkert at jeg ville rekke å være klar til det. Jeg hadde aldri vært syk før, aldri vært på sykehus. Og jeg levde
fortsatt i urealistiske oppfatninger om hva som ventet.
Det ble ikke noen ny rettssak på meg. Men de siste to årene har jeg likevel nesten daglig gått på advokatkontoret. Det å treffe kollegaer, og få spise lunsj sammen med dem har vært så viktig. Det er en viktig del av livet. Det har betydd så mye å fortsatt tilhøre et fellesskap. Å ha noe å gå til, å glede seg til, selv når cellegiften tar tak og jeg har problemer med å holde balansen. For inni meg kjenner jeg livslysten.
Nå vet jeg hva det betyr å være syk. Ja, til og med å være dødssyk. Min kone lurte på hvor lang tid jeg hadde igjen. Var det uker, måneder. Legen som opererte meg, sa jeg kunne få år. Han kunne jo ikke love noe. Men jeg grep fatt i de ordene han sa om år. De ordene var så viktige for meg. De har jeg holdt fast i hele tiden.
Jeg innrømmer at jeg har grått mye. Særlig når jeg snakker om barnebarn. Jeg har lyst til å bli bedre kjent med dem. To av dem er født etter at jeg fikk denne faenskapen. Og jeg tror jeg skal oppleve flere barnebarn før kreften tar meg. Jeg gir meg ikke så lett.
Opp i alt er jeg optimist.
Jeg tror det er mulig å utvikle en kur som kan ta knekken på denne faenskapen. Men skal vi få til det, må det forskes mye mer. Her ligger den store utfordringen. Jeg har brukt mye tid de to siste årene på å skape tro på livet, og også gi andre troen på livet. Og at det er verdt å leve.
Nå er kampen blitt en god kamp med barn og barnebarn. Jeg elsker livet og jeg har vendt meg til livet med hjernekreften. Jeg vet ikke hvor lang tid jeg får den gleden. Så det gjelder å ta vare på mulighetene, mens jeg fortsatt har dem.
Den politiske debatten ble ledet av Guri Størvold.
Da stortingspolitikerne entret podiet tok den erfarne debattlederen Guri Størvold imot dem med klare spørsmålsstillinger og den viktigste var nok, utfordringene for kliniske intervensjonsstudier i Norge som vi tidligere på dagen hadde hørt om. Er regelverket for strengt till å drive effektiv forskning i Norge?
Debattleder Guri Størvold, 2. nestleder Bård Hoksrud (FrP), nestleder Truls Vasvik (AP) og leder i Helse og omsorgskomitéen, Tone W. Trøen (H).
Det var tverrpolitisk stor enighet om å bidra til å gjøre noe med dette og Hjernesvulstforeningen vil følge opp dette videre sammen med NBTC med å konkretisere hva som må endres for å ta vare på og øke innsatsen til økt klinisk forskning.
Som kjent er det byggeaktivitet på Rikshospitalet og som vi merket godt et par ganger under sprengning. En av salvene gikk av under den politiske debatten som tydelig fikk pulsen til å hoppe litt blant våre kjære politikere når auditoriet ristet. Vi får håpe det bidro til å understreke budskapet vårt om å forenkle og se på en bedre praktisering av regelverket. Vi trenger rammevilkår slik at det blir mer forskning, ikke mindre.
Styreleder Pål Oraug oppsummerer og avslutter en god konferanse med HÅP.
Styreleder Pål Oraug oppsummerte, takket for interessante foredrag og tydelige enstemmige signal fra politikerne. En konferanse som gir grunn til optimisme.
Hjernesvulstkonferansen landet også i år med håp og i tillegg har vi mot til å fortsette kampen for å finne en kur.
Vi ønsker å uttrykke vår respekt og kondolanser til Morten Steenstrups familie, etter hans bortgang kort tid etter at denne artikkelen ble skrevet. Takk for at vårt arbeid tilgodeses med donasjoner til minne om Morten.
Det ble gjort opptak fra konferansen som ligger i HSF sitt bibliotek på vimeo.com