Kronisk sykdom

Hjernehelse – mer enn bare en diagnose!

Helsedirektoratet har denne vinteren lagt frem status-rapport for hjernehelse, og med denne bekreftet mange av de antagelsene vi har gjort oss i Hjernesvulstforeningen.

Rolf J. Ledal

Det norske helsevesenet er god på mye, spesielt «blålysmedisinen», men det er fortsatt et betydelig forbedringspotensial, spesielt innenfor områder med kronisk sykdom. Og bare for å ha slått det fast med en gang – hjernesvulster er kronisk sykdom!

Behov for strategiplan

Rapporten er oppbygd på tradisjonelt vis, med en anbefaling og et solid sammendrag og utfordringsbilde i begynnelsen. Rapporten er i seg selv så omfattende at den fortjener mer plass enn det vi kan sette av her, og det anbefales på det sterkeste at den leses av alle som enten lever i befatning med sykdommen eller jobber innenfor helsevesenet. Kanskje den ikke bør ligge fremme som lektyre på kaffebordet, men det skader ikke at den er godt synlig og den er et utmerket samtaletema i mange situasjoner. Helsedirektoratet anbefaler at det utarbeides en strategiplan på området hjernehelse som involverer mange sektorer og tjenester, og som skal sørge for at personer med diagnoser og tilstander innen hjernehelse får et faglig nødvendig, tverrfaglig og tilstrekkelig tilbud. Denne statusrapporten har et vidt omfang og området må avgrenses før et eventuelt arbeid med strategiplanen iverksettes. Strategiplanen må også sees i sammenheng med øvrige strategier og utviklingsarbeid som er gjort og som er under arbeid.

Hjernehelse i et livsløpsperspektiv

Hjernehelse er et nytt begrep i Norge. Hjernehelse er et uttrykk for helsetilstanden knyttet til funksjoner, sykdommer, skader og tilstander i hjernen og øvrige deler av nervesystemet. Hjernen påvirkes av gener og miljø gjennom hele livet. Hjernen er plastisk og kan endres gjennom aktiv behandling og trening gjennom hele livet. Hjernehelse er et vidt begrep, både i omfang og tilnærming i et livsløpsperspektiv. Hjernehelse i helsevesenet omfatter utredning, diagnostikk, behandling, habilitering, rehabilitering, forebygging og forskning. Hjernehelse angår også problemstillinger som krever øyeblikkelig hjelp og oppfølging av kroniske pasienter. Dette stiller krav til spesialisert kompetanse, tverrfaglige og koordinerte tjenester i spesialisthelsetjenesten, i primærhelsetjenesten, øvrige sektorer, og i et folkehelseperspektiv. Prioriteringer, organisering av helsetjenesten og etiske vurderinger er også sentralt innen hjernehelse. God hjernehelse er veien til et langt og lykkelig liv.

Utfordringer i «å være sjelden»

Mange nevrologiske sykdommer og tilstander er svært sjeldne. Dette gjelder også noen av medlemmene i Hjernesvulstforeningen, selv om de fleste av våre medlemmer har mer vanlige diagnoser. Pasientene følges opp i nevrologiske avdelinger, men har ofte behov for både nasjonal og internasjonal kompetanse. Det er en risiko i seg selv å ha en sjelden tilstand. Når det gjelder pasienter som har sjeldne sykdommer, vil fastlegen ofte ikke ha et tilstrekkelig volum til å opparbeide rutiner, erfaring og kompetanse på den aktuelle pasientens sykdomstilstand, men vil da kunne rådføre seg med spesialister. Stortinget vedtok nylig å lage en strategiplan for sjeldne sykdommer. Sjeldne hjernehelsesykdommer inkluderes i denne strategien, og det er vårt håp om at det skal la seg gjøre å få et godt, tverrfaglig tilbud til denne gruppen.

Får ikke oppfylt retten til individuell plan (IP) og oppnevning av koordinator

Det antas å ligge et betydelig potensial i å styrke brukermedvirkning og koordinering gjennom økt bruk av individuell plan og koordinator. Et betydelig antall pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester får ikke tilbud om individuell plan og koordinator. Samtidig viser undersøkelser og forskning at koordinering og medvirkning ikke ivaretas tilstrekkelig. Erfaring og undersøkelser så langt bekrefter at IP er et godt verktøy når det brukes i samsvar med nasjonale krav og veiledning.

Mangelfullt tilbud i kommunene

Tilbud innen habilitering og rehabilitering er viktig for hele bredden i rapportens målgrupper. Tilbudet i kommunene er mangelfullt og det er svikt på mange områder. Et sentralt sviktområde i mange kommuner er mangelfull oversikt over befolkningens behov for habilitering og rehabilitering. Mange kommuner mangler i tillegg tilstrekkelig kompetanse til å sikre et tverrfaglig tilbud. Både for habilitering og rehabilitering i og utenfor institusjon og for bruk av private fysioterapeuter er det betydelig variasjon mellom kommuner. Det kan være grunn til å stille spørsmål ved hvorvidt kommunene i tilstrekkelig grad benytter kompetanse på tvers av sine virksomheter for å sikre faglig bredde og god ressursutnyttelse. Slik sett er tilstrekkelig kompetanse og kapasitet også et spørsmål om organisering og arbeidsformer, ikke bare årsverk. Fortellinger om manglende habilitering av barn etter hjernesvulstoperasjoner tyder på at rapporten beskriver virkeligheten.

Udekket behov for helsetjenester

I følge rapporten har omtrent 10 prosent med nedsatt funksjonsevne oppgitt at behovet for legetjenester ikke er dekket, mens for befolkningen generelt var det to til tre prosent, de seneste årene. Seks av ti foreldre opplever omfattende omsorgsarbeid som følge av barnets funksjonsnedsettelse. Mange hjernesykdommer rammer barn og unge mennesker, som vil leve i mange år med redusert funksjonsevne og derav ofte nedsatt livskvalitet. Det er et stort behov for en bedre oppfølging som sikrer en helhetlig tilnærming som ivaretar hele mennesket. De kan ofte ha samtidig behov for tjenester både knyttet til f.eks. somatisk, psykisk, kognitiv og sosial fungering. Fastlegen har det medisinskfaglige koordineringsansvaret for alle pasienter på sin liste. Det er imidlertid en utfordring at fastlegen ikke er godt nok integrert i den øvrige helse- og omsorgstjenesten. Oppfølging av pasienter med kroniske nevrologiske tilstander krever et tett og kontinuerlig samarbeid mellom fastlegen og de øvrige tjenestene i kommunen, samt i spesialisthelsetjenesten.

Ventelister og oppfølging av pasienter med kroniske sykdommer og tilstander

Helsetjenestene har plikt til å prioritere akutte oppståtte skader og sykdommer (øyeblikkelig hjelp) For mange pasienter med kroniske tilstander vil behovet for tjenester endres over tid, og mange vil ha behov for en kombinasjon av tjenester fra både spesialisthelsetjenesten og kommunene. Det er behov for stadig nye vurderinger for å tilpasse behandling og tjenestetilbudet. Dette beskrives som en utfordring for flere pasientgrupper, og at kapasiteten oppleves som for liten. Det er også særlige utfordringer knyttet til pasienter som har behov for både nevrologisk og psykiatrisk kompetanse. For mange sykdommer og til-stander innen hjernehelse er oppfølging blitt såpass avansert og sjelden at fastlegen ofte ikke har tilstrekkelig kompetanse. Det er mer som handler om funksjon enn diagnose for de fleste med hjernesvulster.

Manglende tverrfaglig samarbeid i spesialisthelsetjenesten

Spesialisthelsetjenesten skal sikre god samhandling mellom de ulike involverte spesialistene, og mellom helsepersonell og pasienten, pårørende og det kommunale tjenesteapparatet. Allikevel opplever mange hjernehelsepasienter, som har behov for omfattende tjenester fra ulike avdelinger, svikt i samarbeid og samhandling på tvers av ulike fagområder. Pasienter over 18 år som mottar tjenester fra habiliteringstjenestene for voksne har mangelfulle tilbud i andre avdelinger i spesialisthelsetjenesten. Overgangen fra barn til voksen trekkes fram som særlig utfordrende. Pasienter som før har blitt fulgt opp av barneavdelingene og habiliteringstjenestene for barn og unge, får som voksne et fragmentert tilbud i spesialisthelsetjenesten. Livsløpsoverganger må planlegges i god tid og nødvendige fagavdelinger involveres lenge før den unge fyller 18 år.

Utfordring til de ansvarlige statsråder

God hjernehelse er som nevnt tidligere veien til et langt og lykkelig liv. Bent Høie og Anniken Hauglie har som ansvarlige statsråder viktige oppgaver foran seg med å legge til rette for et best mulig liv. Barn og unge som rammes har kanskje 60–70 år foran seg som kronisk syke etter at hjernesvulsten er bekjempet. Herved utfordres dere til å sette dere sammen og sørge for at det lages en helhetlig strategi som gir oss et godt og verdig liv!