Behandling

Retten til et forsvarlig tilbud – når er nok nok?

Vi blir fra tid til annen kontaktet av pårørende som er oppriktig bekymret for om familiens hjernesvulstpasient får et forsvarlig tilbud og om de som familie har noen rettigheter til avlastning når de har en svært pleietrengende pasient hjemme.

Rolf J. Ledal

For oss som forening er det lite annet vi kan gjøre enn å opplyse om regelverket og aktuelle instanser i kommunen og staten som kan være til hjelp.

Det som går igjen er dessverre at det ikke er tilstrekkelig kommunikasjon mellom familien, fastlege, eventuelt kreftkoordinator, tildelingskontoret i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Det er mulig at den manglende løsningen for en felles pasientjournal har noe av skylden for dette, men en teknisk hindring fritar ikke kommunen fra å ivareta sitt sørge-for-ansvar, det samme med spesialisthelsetjenesten. For enhver rettighet vi har som pasienter og pårørende, er det en offentlig instans som har plikt til å innfri denne rettigheten.

Lovverket har en klar fordeling av ansvaret for forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Det er også en tydeliggjort rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig som er spesielt tilrettelagt for heldøgns tjenester, dersom dette er det eneste forsvarlige tilbudet. Det er tildelingskontoret i kommunen som skal forestå vurderingen av behovet hos pasienten. Kan vedkommende bo hjemme i påvente av langtidsopphold på sykehjem, med forsvarlig hjelp, så kan kommunen sette pasienten på ordinær venteliste. For å vurdere hvor mye hjelp den enkelte trenger er det gjerne Barthels ADL-indeks som legges til grunn. Denne vurdere pasientens fysiske kapasitet til å ta vare på seg selv. I tillegg er det nødvendig med en vurdering av det kognitive, gjerne basert på tester som er utviklet for demens eller annen nevrologisk sykdom.

Tilbud tilpasset den enkelte

Det som nok skiller seg mest fra demens er nok at hvis pasienten ikke lenger har effekt av behandlingen mot hjernesvulsten. Enten det er snakk om primærsvulst eller spredning fra kreft andre steder i kroppen, så skjer utviklingen gjerne langt raskere enn ved demens. Som en hovedregel vil det altså være slik at en pasient med stort omsorgsbehov og som familien ikke kan ta vare på hjemme, med det tilbudet som kommunen kan gi med hjemmesykepleie, skal gis plass på heldøgns institusjon i form av hospice eller sykehjemsplass som sikrer et forsvarlig tilbud. Avlastning er ikkeet forsvarlig tilbud, pasienten skal ha opphold så lenge vedkommende lever. Slik plass skal gis umiddelbart, og om kommunen ikke har ledig plass i egne institusjoner skal de kjøpe slike tjenester hos private eller i nabokommuner.

Det å skulle flytte til en institusjon er noe som både pasient og pårørende ofte vil oppleve som sårt og vanskelig, men pårørendeomsorgen kan ikke bli altoppslukende. Pårørende som selv blir syke av å være i en døgnkontinuerlig omsorgssituasjon kan selv bli utmattede og syke. Ønsket om å bo hjemme lengst mulig, og eventuelt å få dø hjemme, må balanseres med familiens behov og kapasitet. Er en pasient så preget av sykdommen at vedkommende kan vandre alene ut i natten og bli borte, er det neppe en god løsning at vedkommende bor hjemme. Et hospice med god kompetanse på palliativ omsorg, og som er lokalisert i nærhet av pasientens eget hjem eller familie, er å anbefale. Slikt tilbud kan gjerne finnes som en egen avdeling på et sykehjem, også.

Det å få tilbringe mest mulig tid med pasienten er også et ønske hos familien, men de kan ikke la hele sitt liv dreie seg om den syke. De har også behov for å sine stunder med «sykdomsfri» tilværelse. Den tøffe vurderingen av om når nok er nok, vil være vanskelig for familien, selv om pasienten har store personlighetsforandringer og har liten evne til å ta vare på seg selv. Det er ingen fallitterklæring eller skam forbundet med å si at man ikke lenger kan ta vare på et annet menneske med store omsorgsbehov. De aller færreste av oss har utdanning i palliativ omsorg, eller har boliger tilrettelagt for å yte slik omsorg. Hvert enkelt tilfelle må vurderes for seg, og man må være klar over at det ikke er håp om bedring. Pasientens behov for omsorg vil være økende, og en tilværelse hvor det er forvirring, fare for fall, manglende evne til å ta medisiner og spise/drikke, er sterke tegn på at det å bo hjemme ikke lenger er forsvarlig. Pasientens egen samtykkekompetanse kan også være sterkt påvirket av sykdommen, og kan medføre at pasienten selv vil motsette seg å bli plassert utenfor hjemmet. Her er det et vanskelig juridisk område som kommunens tilbud skal være innenfor, og det anbefales å ta opp denne problemstillingen med advokat med kompetanse innenfor området.

En grunnleggende vurdering av pasientens egen evne til å fungere i dagliglivets aktiviteter kan du selv gjøre. Dette er et standard skjema som brukes. Når det gjelder andre skjema som går på det kognitive, så finner du slike på aldringoghelse.no. Ta gjerne utskrift av disse og fyll ut så godt du kan, som en del av saken.

Kommunen har plikt og ansvaret

Hvis tildelingskontoret i kommunen mener at det fortsatt er forsvarlig for pasienten å bo hjemme, så er dette et enkeltvedtak etter forvaltningsloven. Dette kan påklages, og klagen sender du til kommunen. Hvis de er enig i klagen din, vil de endre avgjørelsen og ta kontakt med deg for å gi deg tilbudet pasienten har rett på. Hvis de er uenig i klagen, blir den automatisk sendt videre til Statsforvalteren. Statsforvalteren behandler klagen og svarer så med et brev. På helsenorge.no finner du informasjon om hvordan du skriver en slik rettighetsklage.

Dette er en prosess som kan ta noe tid, og tid er neppe det man har mest av i en slik situasjon. Det er ingen garanti for at en slik klagesak vil kunne avgjøres i løpet av få dager, men det bør være åpenbart at klager som dreier seg om akutt tilbud om heldøgns omsorgsplass ikke er saker som kan ligge og vente. Loven beskriver at saken skal behandles uten ugrunnet opphold. Det ligger også en veiledningsplikt i loven. Det vil si at kommunen og Statsforvalteren skal gi råd og veiledning til den som klager, slik at klagen skal bli best mulig og fullstendig.

Det ligger også en plikt på helsepersonell etter loven om å straks gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Med de begrensninger som følger av pasient- og brukerrettighetslovens § 4-9 gjelder dette selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen. Om nødvendig omfatter plikten til å gi øyeblikkelig hjelp også innleggelse i helseinstitusjon.

Selv om kommunens økonomi er trang og det ikke er ledige plasser, skal altså helsepersonell etter loven gripe inn hvis det er det eneste forsvarlige. Hvis de ikke gjør dette, er dette noe som er lovbrudd som kan gi konsekvenser også for de ansatte som skulle ha grepet inn. Forsvarlighet etter en minstestandard som er fastsatt gjennom rettsavgjørelser, og senere er økt i tråd med samfunnsutviklingen er rettesnoren for omsorgstilbud. Pasient- og brukerombudet i ditt fylke kan gi deg hjelpe deg med informasjon og råd om tilsvarende saker. Ikke vær redd for å si fra når du opplever situasjonen som uforsvarlig og uverdig, vi skal ha et system som sikrer rettighetene våre!

Lovtekst

§ 2-1 e. Rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester

Pasient eller bruker har rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester dersom dette etter en helse- og omsorgsfaglig vurdering er det eneste tilbudet som kan sikre pasienten eller brukeren nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Pasient eller bruker som med forsvarlig hjelp kan bo hjemme i påvente av langtidsopphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester, men som oppfyller kriteriene for tildeling av langtidsopphold etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 a andre ledd, har rett til vedtak om dette.

Lov om pasient- og/ brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) § 2-1e

Kilde: lovdata.no

Helsedirektoratets kommentarer

Bestemmelsen ble vedtatt ved lov 17. juni 2016 nr. 45. Første ledd trådte i kraft 1. juli 2016. Andre ledd trådte i kraft 1. juli 2017, jf. res 16. juni 2017 nr. 745. Forarbeidene er Prop. 99L (2015–2016) og Innst. 372 L (2015–2016).

Første ledd er en presisering og tydeliggjøring av gjeldende rett. Etter bestemmelsen har pasient eller bruker rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester dersom dette etter en helhetlig helse- og omsorgsfaglig vurdering er det eneste tilbudet som kan sikre vedkommende nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Pasienten eller brukeren skal i disse tilfellene tildeles opphold og kan ikke settes på venteliste.

Med «tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester» menes boliger som er tilpasset for å kunne yte tjenester som dekker beboerens behandlings-, omsorgs- og assistansebehov døgnet rundt. Beboeren må ved hjelp av tilkallingsmuligheter, som for eksempel velferdsteknologiske innretninger, trygghetsalarm, snoralarm eller lignende, kunne få kontakt og bistand fra egnet personell, med tilsvarende responstid som vedkommende ville fått på sykehjem. Tilsyn med pasienten eller brukeren må tilsvare det tilsynet som ville blitt gitt dersom vedkommende hadde vært innlagt på institusjon.

Av andre ledd, fremgår det at pasient eller bruker har rett til vedtak om vedkommende oppfyller kommunens kriterier for tildeling av langtidsoppholdi sykehjem eller tilsvarende bolig etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 a andre ledd. Det betyr blant annet at det er klagerett ved avslag. Innvilgende vedtak innebærer at pasienten eller brukeren er kvalifisert for langtidsopphold og settes på venteliste. Kommunen må treffe nytt vedtak når konkret plass tildeles.

Kommunens vedtak om hvorvidt en pasient eller bruker oppfyller kommunens kriterier for langtidsplass, skal etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-7 følge forvaltningslovens regler om enkeltvedtak. Forvaltningslovens regler om enkeltvedtak skal gjelde både vedtak om umiddelbar tildeling av sykehjemsplass og vedtak om oppføring på venteliste.

En pasient eller bruker kan klage til statsforvalteren på vedtak om at vedkommende ikke fyller kommunens kriterier for langtidsopphold i sykehjem eller tilsvarende bolig. Dette vil i realiteten være en klage på at pasienten eller brukeren ikke settes på venteliste som følge av at vedkommende ikke vurderes til å oppfylle kommunens kriterier for opphold. Et vedtak om oppføring på venteliste må anses som et avslag på søknad om sykehjemsplass som kan påklages etter pasient- og brukerrettighetsloven § 7-2.

Se mer informasjon om bestemmelsen i Veileder for Saksbehandling – Tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8 – se særlig pkt. 3.1.3.