– Visste ikke om han ville overleve

Nå fulgte uker med venting, før familien på ny dro til sykehuset. De skulle ta MR-bilder av hodet til Kristoffer, for å overvåke utviklingen.

Legenes konklusjon var tung å svelge:

– Svulsten hadde vokst, og de mente at cellegift ikke ville ha noen effekt på Kristoffer, minnes Tom Rune.

Den 18. desember 2002, på Kristoffers ettårsdag, fikk han og kona beskjed om at sønnen ikke ville overleve sykdommen:

– Legene ga oss valget om videre behandling, men de anbefalte oss å ta ham med oss hjem, nyte jula og nyte dagene vi fikk sammen, sier Tom Rune, og legger til:

– Men vi ønsket å gi cellegiften et forsøk, og fikk time til første kur på Rikshospitalet 2. januar året etter.

Den jula samlet de hele familien hjemme. På formiddagen hadde Tom Rune, Kristoffers onkel og Kristoffer vært på sykehuset i Tønsberg for å skylle et CVK som ble operert inn før cellegiftbehandlingen:

– På sykehuset fikk Kristoffer en lekehund i julegave. Den hadde en snor man kunne dra i, og da spilte den en melodi, forteller Laila.

På kvelden var det ikke lenger mulig å høre hva melodien var, fordi den spilte så falskt:

– Men Kristoffer hang i stolen, smilte med det ene øyet og trakk i snora. Og hver gang den spilte, kom det et sånt skjevt smil fra gutten.

– Hele familien satt og så på ham. Det var veldig spesielt, for vi visste jo ikke om han ville overleve, minnes Laila.

Det eneste de visste var at de skulle tilbake på sykehuset rett på den andre siden av det nye året.

– En hestekur

Den 2. januar troppet den lille familien opp på Rikshospitalet for første cellegiftbehandling.

– Det fantes ingen ordentlig kur for Kristoffer, men han ble satt på en uprøvd cellegiftvariant som hadde vært en del av et forskningsprosjekt på voksne menn i USA.

– Det var en ordentlig hestekur, men fordelen var at han var så liten at han ikke skjønte hva som skjedde underveis, forteller Tom Rune.

Kristoffer skulle etter planen ha 28 cellegiftbehandlinger.

– Etter åtte kurer ble det tatt et nytt bilde av hodet hans. Da hadde svulsten halvert seg i størrelse, og legene begynte å få troen på at dette kunne gå bra.

I april 2004, etter 27 behandlinger, ble Kristoffer erklært kreftfri.

Behandlingen ble avsluttet, men kontrollene fortsatte. Familien var stadig på sykehuset i Tønsberg, hvor de blant annet tok blodprøver for å se at alt var i orden:

– Jeg husker en dag vi var inne til kontroll. Kristoffer var i fin form, men verdiene på blodplatene var null. Når legene fant ut at han hadde vært ute og akt dagen før, fikk vi beskjed om at vi ikke skulle latt han gjøre det, forteller Tom Rune.

Men Orerødfamilien mente det var viktig å leve livet:

– Vi satt oss ikke til inne når vi kom hjem fra sykehuset. Så lenge Kristoffer var i fin form dro vi ut for å finne på ting sammen. Midt oppe i behandling, sykdom og oppfølging var det viktig for oss å leve livet.

Slik har de også levd etter han ble frisk. Kristoffer har tross alt fått en ny sjanse.

– Vil ikke være i stand til å prate, løpe eller gå

En eksperimentell cellegiftvariant, dyktige leger og en familie med et utrettelig håp var det som skulle til
for å redde Kristoffer. Han fikk en ny sjanse på livet, selv om han ikke var helt upåvirket etter kreftsykdommen.

Det store trykket i hodet hadde nemlig skadet nervene på høyre side av hjernen:

– Vi fikk beskjed om at det ikke var mulig å operere, og at han mest sannsynlig kom til å dø av det, forteller Tom Rune.

Hvis sønnen skulle være så heldig å overleve, mente legene at han ville ha dramatisk nedsatt funksjonsevne:

– De mente at han ikke ville være i stand til å prate, løpe eller gå.

Og etter det intense behandlingsløpet på Rikshospitalet tok det en stund før Kristoffer så bedring. Men gradvis tok det seg opp.

Som treåring tok han sine første skritt:

– Deretter lærte han seg å svømme, prate og begynte å gå til logoped, forteller Tom Rune.

Han husker fremdeles at logopeden var overrasket over Kristoffers funksjonsnivå. Med tanke på skadene skulle han ikke være i stand til å gjøre noen av disse tingene:

– Men Kristoffer gjør ting som egentlig ikke skulle være mulig, forteller Tom Rune.

Han er stolt over alt sønnen har fått til.

Senskader etter hjernesvulsten

Etter kreftsykdommen har Kristoffer fått diagnosene epilepsi og cerebral parese. Symptomene han opplever ligner på CP, og han får samme type behandling som andre med cerebral parese, men Kristoffer forklarer at det egentlig dreier seg om senskader etter hjernesvulsten.

Det innebærer blant annet at han ikke har gripefunksjon i venstrehånden, og at han månedlig må injisere Botox i venstrearmen for å myke opp musklene.

– Det har jeg måttet gjøre helt siden jeg ble frisk. Botoxen lar musklene i armen slappe av, slik at det for eksempel blir enklere for meg å tøye og kle på meg, forklarer Kristoffer, og legger til:

– Botoxbehandlingen varer ikke så lenge, men jeg kjenner at det fungerer med en gang.

Selv om den faste behandlingen gjør enkelte ting lettere, forklarer han at det ikke bedrer funksjonen i venstrearmen. I hverdagen fungerer derfor venstrehånden som en støttehånd, mens høyrehånden tar seg av de fleste oppgaver.

– Det er tungt, særlig når jeg er på jobb på vaskeriet. Men jeg gjør ting på den måten jeg kan, på best mulig måte.

Finner trivsel i jobb

Som følge av senskadene har han fått innvilget uføretrygd. Likevel er ikke Kristoffer typen til å sitte hjemme i ro. Han spiller håndball aktivt, går turer og jobber fast fire dager i uka. I tillegg er han bilinteressert, og har vært med pappa Tom Rune på mange bilstevner rundt omkring i landet.

Denne helgen deltok Kristoffer også i stafett for livet for å hedre og støtte alle som sliter eller har slitt med kreft, også to av besteforeldrene som har gått bort til sykdommen.

For selv om Kristoffer er uføretrygdet, har han funnet meningsfullt arbeid på to arbeidsplasser.

– To ganger i uka jobber jeg i vaskeriet på Tangent, og to ganger i uka jobber jeg som servicevert på Nygårdsvollen bofellesskap, forklarer han.

Gjennom jobben på Tangent har han også funnet nye venner, som han tilbringer mye tid sammen med, både i og utenfor arbeidstid.

– Det er en ting jeg tenker på veldig ofte: At hvis jeg ikke hadde blitt syk, så hadde jeg heller ikke begynt å jobbe på Tangent, og jeg hadde heller ikke fått de gode vennene derfra.

– Jeg skulle på én måte helst ønske at jeg ikke hadde vært på Tangent, og heller kunne vært ute i en ordinær jobb. Samtidig er jeg glad for at jeg i det hele tatt kan jobbe, forteller han.

Bedriftene Kristoffer jobber hos har vært villige til å tilrettelegge for ham, derfor har han i dag mulighet til å bidra i arbeidslivet., Det gir ham både glede og mestringsfølelse.

– Og jeg trives så godt begge stedene. Jeg håper at jeg kan fortsette å jobbe både på Tangent og Nygårdsvollen i årene som kommer. Jeg var litt spent på hvordan det skulle bli å være på to ulike arbeidsplasser, men jeg synes det går overraskende bra så langt, forteller han.

Løper for å minnes de vi har mistet

Denne helgen deltok Kristoffer i Kreftforeningens Stafett for livet i Badeparken. Sammen med rundt 1000 andre deltakere løp han for de som daglig lever med kreft, de som har blitt friske, og de som ikke er blant oss lenger.

For kreftsaken er viktig for Kristoffer. Så viktig at han villig deler sin historie i offentligheten. Han har tidligere vært aktiv i Barnekreftforeningen, nå er han aktiv i Sandefjord Kreftforening Ung, og han svarer villig og gjerne på spørsmål om sykdommen, behandlingen og senskadene han har med seg.

– Og Stafett for livet er et veldig viktig arrangement, som betyr mye for meg, sier Kristoffer.

Gjennom årene har han løpt for Barnekreftforeningen og Sandefjord Kreftorening Ung.

– Hver gang tenker jeg på bestemor og bestefar, og jeg lager lysposer for å minnes dem under lysseremonien.

Etter et hardt løp erkjenner Kristoffer at han pleier å være sliten de neste dagene:

– Men de som er under behandling står i kreften hele tiden, da kan laget klare et døgn. Symbolet med stafetten er at kreftpasienter trenger å ha noen på banen hele tiden, både for hjelp og støtte.

Tatoveringen – Fuck Cancer

Minnet om sykdommen, og minnet om bestemor og bestefar er foreviget på armen til Kristoffer. Kreftsløyfa i sort, med teksten «Fuck Cancer» over.

Det er et sterkt symbol, som rommer mye for Kristoffer:

– Jeg er egentlig ingen tatoveringsfyr, men denne tok jeg for tre år siden. Det var noe jeg hadde tenkt på en stund, for den er både for meg, men også for bestemor og bestefar.

– Fuck cancer er et sterkt uttrykk, men det føles riktig fordi bestemor og bestefar ikke overlevde kreften, og fordi jeg har de utfordringene jeg har i dag.

– Da er jeg nesten på gråten

Kristoffer får ofte høre at historien hans er inspirerende for andre mennesker:

– Jeg er vanligvis ikke typen til å vise så mye følelser, men akkurat da kjenner jeg at jeg nesten er på gråten.

– Jeg gjør det som jeg gjør, men jeg tenker jo ikke på at jeg inspirerer andre.

Laila skyter inn:

– Kristoffer er helten min. Jeg skjønner ikke hvor han får alt fra, for vi er ikke slik i det hele tatt, men jeg er utrolig stolt over hvem han har blitt, konkluderer hun.