Generalsekretæren har ordet

Sommerferien står snart for døren for de fleste av oss. For noen vil årets sommer være preget av behandling av hjernesvulster, og mangelen på nye og bedre behandlingsmetoder. I skrivende stund har vi nok en gang fått agenda for møte i Beslutningsforum i mai, uten at det er klart for en positiv beslutning vedrørende Optune. Det eneste positive vi kan se av dette er at det fortsatt er forhandlinger om pris, og da en alternativ prisavtale, som gjør at saken ikke er klar for beslutning.

Vi har som forening store problemer med å forstå at det skal være så vanskelig å komme til enighet med Novocure som leverandør om pris, slik at også norske pasienter kan få tilgang. Vi har anmodet om at denne behandlingen i første omgang skal tilbys de som ikke har respons på Temodal, og i realiteten ikke har annet tilbud til aktiv behandling etter kirurgi og strålebehandling er gjennomført.

Vi har også gitt våre innspill til regjeringens nye prioriteringsmelding, hvor de er opptatt av at usikkerhet om effekt skal telle negativt. Vi som er pasienter og pårørende lever ofte i konstant usikkerhet. Vi vet også at det pr. i dag er for lite sikker kunnskap om diagnoser og behandling av disse. Vi trenger mer kunnskap, og da må vi tåle større grad av usikkerhet i behandlingen. Vi er trygge på at legene vil ha gode etiske vurderinger og at ingen pasienter utsettes for usikkerhet i behandling uten at dette skjer etter informert samtykke. Vi mener også at de behandlingsmetodene som legene ønsker å benytte er metoder som enten er godkjente for andre indikasjoner som har fellestrekk med hjernesvulstdiagnoser eller som det er gjort noe forskning på i andre land, slik at usikkerhet og etikk allerede er ivaretatt.

Vi ser også at det er en ny rapport som sammenligner tilgangen på nye behandlinger og tiden det tar. Ikke uventet er Norge fortsatt langt etter andre land det er naturlig å sammenligne seg med. Når vi vet at vår nasjonaløkonomi er så god, er det underlig at andre land kan ta i bruk disse i løpet av kort tid, mens vi i Norge ligger bak gjennomsnittet i EU, og et godt stykke bak Danmark, Finland og Sverige. Høstens valgkamp blir neppe preget av dette, men vi håper at stortingsvalget kan gi oss politikere som vil jobbe enda hardere for å hjelpe oss til lengre og bedre liv.

Som en viktig del av Hjernesvulstforeningens arbeid i perioden 2025–2030 (se strategidokumentet på midtsidene i denne utgaven), er det en prioritert oppgave å få forbedret tilgangen på behandlingsmetoder for pasientgruppen. Vi jobber med dette opp mot politikere og myndighetene, og vil også sette mangelen på nye og bedre behandlingsmetoder på enhver agenda som vi har eller kommer til å få påvirkning på. Både før og etter årets sommerferie i sekretariatet, vil dette være blant våre hovedprioriteter.

God sommer til alle, nyt varme og lange dager. Det er også lov å spise is og nyte sommerens andre gleder på matbordet, alvoret må balanseres med glede og gode dager!