Medisinsk kvalitetsregister – kritisk suksessfaktor
Skal man lykkes i å utvikle behandlingstilbudet, så må man også ha en solid forståelse for de forskjellige diagnosene og hvordan behandlingene virker.
Nyere forskning viser oss at det til stadighet oppdages sider ved sykdom og sammenhenger som man ikke kjente til, også innenfor hjernesvulstområdet. Behovet for en strukturert og omfattende samling av data og vevsprøver er stort. Ingen hjernesvulst bør legges på formalin, det som tas ut må tas vare på for forskning og utvikling og kunnskap om behandling og effekt må samles i et kvalitetsregister likt det som finnes innenfor andre sykdommer.
Kreftforeningen har vært en solid pådriver og bevilget penger til etablering av kvalitetsregistre innenfor kreftområdet. Det er senest i januar i år gitt penger til å opprette et kvalitetsregister for bukspyttkjertelkreft. Kreftregisteret er det som får oppdraget med å etablere selve registeret og drive det etter etableringen. De som skal levere data til registeret er de behandlende legene og pasientene selv.
Alle diagnoser må med
Innenfor hjernesvulstområdet er det også viktig at man ikke begrenser seg til kun de ondartede diagnosene, slik som ved pakkeforløp for hjernekreft. Det er det samme for svulsten om den er ondartet eller ei, den sitter i et område hvor den skaper problemer og kan potensielt ta liv. Hodeskallen vår er en del av kroppen som ikke er fleksibel i voksen alder, når det kommer uønsket vekst blir det etter hvert for trangt der inne. Således er det viktig at alle diagnoser som representerer uønsket vekst blir tatt med i et slikt kvalitetsregister. Ingen av diagnosene kan utelates, hvem vet om det ved neste revisjon av klassifiseringen av hjernesvulster er det kommet til flere nye underdiagnoser eller hoveddiagnoser. Det blir neppe for mye viten samlet i et register.
Med oss på laget for å få flere medisinske kvalitetsregistre har vi Kreftforeningen og Hjernerådet. Hjernesvulstforeningen har god dialog med leder av Hjernerådet, Anette Storstein, som også øver påtrykk for at vi skal få på plass et slikt register. Sammen med det som nå gjøres for å få på plass bedre journalløsninger som snakker med hverandre og som i fremtiden også kan by på større grad av integrasjon, innenfor lovens rammer, kan vi bygge systemer som forskere og behandlere kan trekke veksler på, til pasientenes beste. Nevrologene har allerede god erfaring med MS-registeret, og håpet er at det skal være mulig å få kombinert det nevrologiske og det kreftspesifikke i et hjernesvulstregister.
Internasjonalt samarbeid
Et annet mål må være å få registerdata som kan utveksles med andre lands data. Mange av hjernesvulstdiagnosene er sjeldne diagnoser, noe som selvsagt gjør at datamengden blir mindre enn for de hyppigere diagnosene. I Skandinavia er vi om lag 20 millioner innbyggere, og hadde vi klart å sikre oss data basert på identisk kodesystem, så hadde mulighetene også blitt større for at de sjeldne diagnosene fikk flere treff. Uansett kan man argumentere med at den nevrologiske siden av sykdommen ofte vil være lik, selv om det er forskjellige diagnoser. Hjernen har sine områder med funksjoner som påvirkes av svulsten, uansett diagnose.
Internasjonalt samarbeid
Kostnaden ved et slikt register er lavt, sett opp mot hvor mye penger som går til våre helsetjenester. Tallene for skatteinngangen i 2019 viser oss at det kom flere milliarder kroner mer enn det Finansdepartementet la til grunn. Noe av dette skal sikkert betales ut igjen til de som får igjen penger på skatten, men skal man feste lit til tallene som ble presentert for kort tid siden, så har vi brukt mindre av oljefondet enn det som man trodde. En liten bonus til oss skattebetalere i form av penger til et hjernesvulstregister i forbindelse med revidert statsbudsjett i sommer, er således ikke noe som vil ødelegge nasjonaløkonomien. Snarere tvert imot, det blir en investering i bedre behandling og et potensielt besparelsestiltak. Den dyreste behandlingen er som kjent den som ikke virker.
Aksjonen «Krafttak mot kreft» i 2019 og 2020 har fokus på kreftformer med lav overlevelse. Her samles det inn penger gjennom russen, idrettslag og andre som tar turen rundt fra dør til dør for å skaffe penger til det viktige arbeidet som skjer innenfor kreftområdet. Kanskje er det i år det gis penger nok til at Kreftforeningen hjelper oss med å få på plass et register hvis våre helsemyndigheter ikke bevilger pengene som trengs? Vi vil i hvert fall bli svært takknemlige for en slik gave!