Generalsekretæren har ordet

I skrivende stund ser vi meningsmålinger som indikerer at det blir et spennende stortingsvalg i høst. Denne utgaven gikk i trykken mens stemmene ble telt, så resultatet er ukjent, slik som fremtiden alltid er.

For oss som lever med hjernesvulstdiagnoser er alltid fremtiden ukjent, og noe som vi nok tidvis tenker mer på enn mange andre. Fremtidstanker, håp og forventninger blir en naturlig del av hverdagen, hvor vi venner oss til å leve med usikkerheten som følger med sykdommen. Usikkerhet er vanskelig å bære for mange, og over tid blir det en stor del av sykdomsbelastningen. Sykdomsbelastningen ved alvorlig sykdom er stor, og hjernesykdommer ligger på topp når det gjelder akkurat dette. Usikkerhet er imidlertid noe som må læres å leve med, for å unngå at det blir en konstant tæring på vår mentale helse.

Dessverre er det slik at vi i høst ikke får anledning til å gjennomføre mestringskurs og pårørendesamling som tidligere år. Vi har rett og slett ikke økonomisk sikkerhet for at vi kan gjøre dette i år, usikkerheten blir for stor når det gjelder slike kostbare arrangement. Vi skulle gjerne hjulpet andre til å mestre sin usikkerhet bedre, på vår vanlige måte, men i år måtte vi ta økonomisk usikkerhet på alvor og redusere denne. Heldigvis har vi fått midler fra Stiftelsen Dam til å etablere en digital læringsplattform og en videopodcast, og vi vil tilby medlemmer og samfunnet for øvrig flere digitale tilbud.

En annen uheldig effekt av den økonomiske usikkerheten vi opplever for tiden er at Iselin som i ett år har vært en verdifull medarbeider i sekretariatet har søkt en tryggere hverdag. Hun er pr 1. september ikke lenger med oss som lønnet prosjektleder, men vil heldigvis være med som brukermedvirker i fremtiden. Det at vi er en hundre prosent-stilling mindre i sekretariatet vil medføre en strengere prioritering på hva vi bruker arbeidstiden til. Våre formålsaktivteter vil alltid være prioriterte. Vi trenger mer forskning og denne høsten er vi med på et stort antall søknader om forskningsmidler hos de regionale helseforetakene og EUs forskningsmidler. Mange spennende prosjekter som vi har store forhåpninger til, og vi ser med spenning frem til at svarene på søknadene kommer.

Kun forskning vil gi lengre liv. Her skal vi være med som brukermedvirkere og delvis med finansiering. Bedre liv kommer med pasient- og pårørendeopplæring, som vi også skal bidra sterkt til. Jeg håper at dere som leser dette også vil være med dugnaden med å skaffe penger til disse formålene. I løpet av høsten vil vi legge grunnlaget for neste års drift, og da trenger vi hjelp fra alle dere. Nå i september er det barnekreft som er i fokus. Hjernesvulster utgjør om lag en tredjedel av barnekreften. Når barna som overlever ikke er barn lenger, skal de videre i voksenlivet. Da er det viktig med et apparat som fungerer og sikrer forskning, støtte og et godt tilbud, resten av livet. Gi ditt bidrag i barnekreftmåneden og vis dette med å bære et «Fuck braintumours»-armbånd i gull. Sammen skal vi klare å knekke nøttene!