Hjernesvulstuken 2019

Mestringskonferansen

Årets mestringskonferanse ble ei helg fylt med sosialt samvær, latter og tårer, ulike foredragsholdere, nydelig mat og gruppearbeid med konstruktive samtaler.

Gunn Tove Ribe

Et fint møtepunkt for å knytte gode relasjoner til oss som står i utfordrende livssituasjoner samtidig som vi får påfyll av ulike former for mestringsinnslag. I anledning Hjernesvulstforeningens 10-årsjubileum fikk vi også den glede å feire og markere foreningen med en hyggelig og staselig festmiddag. Som åpning på hele konferansen tennes et hvitt stearinlys, en verdig åpning for å markere og tenke på dem som har opplevd dramatiske hendelser og på de som dessverre har gått bort i løpet av året. Takk til de som har stått på i lang tid i forveien for å lage et så flott arrangement.

Foredragene

Karina Hollekim

Lørdags morgen startet med Karina Hollekim. Basehopperen, fristilkjøreren og livsnyteren som har opplevd kriser i livet og hvordan hun har kommet seg gjennom enorme utfordringer. Som fireåring opplever hun at moren blir alvorlig hjerneskadet som følge av en trafikkulykke. 25 år og utallige basehopp senere, kaster. Karina seg fra et fly, med fallskjermen på ryggen som ikke utløser seg når den skal. Hun treffer en svær stein, skadene på kroppen hennes er enorme. Karina drar oss gjennom hele historien, viser bilder og filmer fra hennes liv. Stilige bilder der vi ser en ung jente i fritt fall som en fugl, tillagt musikk slik at vi lever oss ordentlig inn i svevene. Og så timer og år med opptrening, med en viljestyrke som det er til å bli satt ut av. Men samtidig sårbarhet, livet ble totalt annerledes enn det hun hadde drømt om. «Ulykken reddet livet ditt» hadde en kamerat sagt. I ettertid skjønte hun det; hun var i en karusell med få grenser på hva hun kunne mestre. Hennes historie er sterk og gir oss mye å tenke på. Takk Karina.

Stig Morten Skjæran var neste fremme på scenen. Han forteller om sin barndom med en mor som har umåtelig tro på han og et ønske om at han skal få ut av livet sitt det han selv mestrer og tror på. Han er engasjerende, positiv og iherdig. Han forteller, egentlig litt hverdagslig om hvordan han lever i rullestol og mestrer idrett, samfunnsengasjement, reiser. Sammen med kone og barn bor han på Frosta i Nord-Trøndelag og med sin lune fortellerstil fanger han oss i salen. I mye av det han forteller kan vi kjenne oss igjen i, selv om det er hans personlige historie. Det handler om mestring, forventning, krav og aksept av oss selv. Stig Morten, tommelen opp for ditt engasjement.

Karen holdt helgens mest gripende foredrag.

Etter det beveger vi oss i en nær og gripende historie fra Karen Iversen. Jeg opplevde publikum i salen som preget, vi hører snufs, dette er sterkt, men samtidig vakkert. Karen opplevde at hennes og sine brødres pappa fikk hjernesvulst, og døde få måneder etterpå. Den sorgen og smerten hun forteller om griper oss. Samtidig ser vi en styrke og glede i det å leve til siste stund. Hun drar oss gjennom familiens måneder med en alvorlig syk pappa. Vi får den ære å ta del i bilder og filmer av deres nærmeste opplevelser og kan se hvordan sykdommens alvor mer og mer griper tak. Det er så rørende, så rørende. Vi får også ta del i den glade latterfulle familiehyggen der vi ser film når de ikke bare triller, men raser av gårde i stua med pappaen i rullestol. Varme tanker til familien Iversen.

John Petter Fagerhaug kombinerte budskap med humor, og ga oss gode mestringstips.

Neste foredragsholder er John Petter Fagerhaug, psykologen med en utfordrende barndom. Han engasjerer salen raskt, bruker mye humor, og vrir på ord og meninger. I tillegg kommer han med innslag av konkrete, nyttige verktøy om hvordan mestre noe av det livet byr på. «Kunsten å være menneske» er ett av hans el ement der vi ser menneskets balanse mellom det fysiske, det mentale og det sosiale. Interessante perspektiver. Han sier også at vi som individer må vurdere hva vi egentlig vil og ikke minst hvorfor vil vi det. John Petter kommuniserer klart og tydelig, holder oss våkne etter en kraftig lunsj, og vi får litt å prate om i pausen.

Lørdagens avsluttende foredragsholder er Håvard Aagensen. En noe mørk og alvorlig stemning omgir han seg med, men likevel viktige budskap, og en personlig historie om sitt eget liv. Hvordan mestre livet etter alvorlig sykdom? Hvordan leve med alle de usynlige utfordringer? Han forteller nært om små og store detaljer i sitt liv, på hvilken måte han og familien takler sykdom men som deler av samfunnet mener skal være et friskt liv. En klok mann med viktige budskap, Håvard.

Bianca og Espen, denne gangen sammen på scenen for oss.

Konferansens siste foredrag er søndags formiddag med Bianca og Espen Simonsen, ekteparet som holder foredrag om det å mestre livet etter å ha mistet noen de har kjær. De har en løs fortellerstil på scenen, utfyller hverandre, er energiske og forteller om livene og samlivet de har nå. Bianca mener at det å smile gjør mange ting lettere, smil til de rundt deg og du får et smil tilbake. En enkel teknikk men samtidig virkningsfullt. Hun har også lært seg at tiden er verdifull, tiden med de mennesker som er betydningsfulle for nettopp deg. Espen snakker om motivasjon, indre motivasjon, mål du vil nå og en liten guide til å nå målene. Engasjerte og livlige Bianca og Espen. Rekken av varierte foredragsholdere gjorde at vi fikk innspill på det å mestre fra ulike vinklinger. Noen jobber profesjonelt med sine budskap mens noen deler sine personlige historier. Som en avrunding hadde styreleder i Hjernesvulstforeningen Lars Bestum en oppsummering av de inntrykk hver og en av våre flotte foredragsholdere hadde gitt oss.

Gruppearbeid

Sjefen sjøl, Lars Bestum, avsluttet Mestringskonferansen 2019 med en oppsummering av en fantastisk helg.

Både fredag og lørdag hadde vi gruppearbeid, inndelt etter pårørende og rammede. Gruppearbeid er nyttig, både for å bli kjent med hverandre og for å jobbe med konkrete oppgaver. Alle forteller det de selv føler seg komfortabel med gitt sin egen situasjon, og det er en avslappet stemning rundt bordene. Det er mye sårbarhet, men også mot og styrke i det å utveksle erfaringer og opplevelser rundt en alvorlig sykdom. Det vi jobbet med handler om å mestre, både som rammet og pårørende; hva gir hverdagen mening, hvordan takle situasjonen som pårørende, fysisk aktivitet og ernæring, deltakelse i sosiale tilstelninger, hva ønsker medlemmene at Hjernesvulstforeningen kan bidra med. Det er store spørsmål som oppleves og erfares ulikt, til forskjellige faser og situasjoner. Å mestre hverdagen gjennom å ta kontroll, i den grad du kan det, på egen situasjon virker meningsfullt. De hverdagslige tingene, familie, venner, jobb, reiser, trening, hvile. Erfaringer fra helsevesenet utveksles villig, og koordineringer mellom de ulike fagmiljøer som åpenbart bør ha en samhandling. Enkelte er åpne om sin hjernesvulst mens andre velger å la det ligge. Noen fortalte at de ble valgt bort i sosiale sammenkomster og venner forsvant, når livet blir utfordrende kan også det sosiale livet bli endret til noe som ikke føles komfortabelt og tidvis ensomt. Noe å tenke på. Økonomi er noe som for den enkelte gjerne blir utfordret i sykdomsperioder, og noe som oppleves dramatisk i seg selv og som også skal håndteres. Å henge med i livets normale karusell kan bli hardt når «lønningen» kommer fra NAV, det gir konsekvenser for livet, og for noen er det langvarig. Det kom inn flere forsalg og ønsker til hva foreningen kan fokusere på; økonomisk støtte fra Kreftforeningen til for eksempel ferie med barn, økonomisk rådgivning, flere sosiale tilstelninger, møteplasser og lavterskeltilbud. Nyttige innspill for at foreningen på best mulig måte kan være til nytte for medlemmene.

Det sosiale fellesskap

Standup-komiker Adam Schjølberg bidro for fullt med latter, latter, latter…

Det å føle tilhørighet og samhørighet, og være en del av en gruppe som har flere like utfordringer men samtidig noe ulikt kan kjennes viktig for mange. Noen bekjentskap har vært der lenge, det var tydelig på konferansen - og noen nye dannes der og da. Det å kunne fleipe med situasjonen, snakke alvor om sykdom og plager, vise styrke og sårbarhet er viktige dimensjoner. Fellesskapet er uhøytidelig, løst og avslappet. Vi kan sitte ved hvilket som helst bord under måltidene og alle er velkomne. Fredagskvelden ble en hyggelig avrunding på starten av konferansen med en bugnende buffet. Lørdagskvelden var feststemt og jubileumspreget i et pyntet lokale. Å sitte ved runde bord gjør at alle rundt bordet kan snakke og alle blir sett, et viktig møtepunkt. Menyen var jo upåklagelig, aspargessuppe, kveite med risotto og grønnsaker, og til dessert brownie. Konferansier Ann Kristin Andersson kom svingende og syngende inn i lokalet da jubileumsmiddagen startet, pyntet til fest og med en praktfull stemme. Og mer allsang ble det utover kvelden, «Det handle om å leve», «Danse mot vår», «Vår beste dag» og flere. Standup-komiker Adam Schjølberg bidro for fullt med latter, latter, latter… Han satte en spiss på mange poeng. Flere av våre medlemmer hadde taler, og det ble gjort stas på dem som har vært mangeårige pådrivere for foreningen. Og jammen kom det ikke noen latterfulle vitser utpå kvelden. Inntrykket er at alle hadde en fenomenal og feststemt kveld.

Mestringskonferansen som helhet bærer preg av profesjonalitet og hygge. Et viktig møtepunkt for mange. Jeg ser frem til neste års mestringskonferanse og håper å se mange igjen og velkommen til alle nye som vil være med.