Beslutningsforum – forumet som bare er ønsket av seg selv
Regjeringen har fremmet et forslag om å lovfeste Beslutningsforum gjennom en endring av spesialisthelsetjenesteloven.
Illustrasjon: Colourbox
Beslutningsforum er den besluttende enheten i systemet «Nye metoder» som blant annet godkjenner nye medisiner og behandlingsformer her i landet. Helt på tampen av april var det høring på Stortinget, og her var det lite ros å hente for forslaget som regelrett ble slaktet av dem som møtte til høringen, foruten av lederen for Beslutningsforum, Stig Slørdahl.
Hjernesvulstforeningen stiller seg bak tanken om at det må være en sentral beslutning for hvilke metoder og legemidler som skal tas i bruk i Norge. Som pasientforening er vi opptatt av at det skal være et like godt helsetilbud til alle når sykdom inntreffer - uavhengig av bosted. Det er imidlertid ikke slik at vi kan stille oss bak regjeringens forslag til løsning av denne oppgaven, og vi mener at departementet har valgt å oversende en proposisjon til Stortinget som har noen alvorlige svakheter ved seg.
Vi opplever det som et paradoks at utviklingen går mot å persontilpasse behandlingen av blant annet alvorlig kreftsykdom, mens regjeringen foreslår å sementere ordningen med Beslutningsforum gjennom lovendring. Beslutningsforum har etter vår mening ikke bevist å ha tilstrekkelig fokus på individuelle forskjeller eller på mulighetene for nye behandlinger som kan være den eneste virksomme behandlingen for enkelte grupper. Snarere opplever vi at de heller ønsker en strikt tilnærming til nye legemidler og behandlingsmetoder, på en måte som skal gjelde samlede grupper.
Vi er også av den oppfatning at det er uheldig å ha et system som i realiteten lar det øverste administrative nivå i det utførende leddet, dvs. helseforetakene på regionalt nivå, selv få bedømme hvor langt deres oppdrag strekker seg. En sentral vurdering av «Nye metoder» hører etter vårt syn hjemme i en etatsstyring som ligger over det utførende leddets øverste nivå, til tross for de regionale helseforetakenes sørge-for-ansvar. Selv om Nye metoder har lyktes i å åpne opp i større grad rundt slike beslutninger, ser vi ikke at dette ikke vil være minst like åpent i et system som gir oppgaven med å beslutte hvilke nye metoder som skal tas i bruk, til et høyere nivå.
Manglende brukermedvirkning
Prioriteringsforskriftens § 2 gir gjennom sine løse formuleringer åpning for at pasienter skal få muligheten til å få økt sin livslengde, bare det ikke koster mer enn systemet aksepterer. Systemet i denne sammenheng er prosessen frem mot en beslutning, som fattes av de fire regionale helseforetaksdirektørene etter at det har vært en serie med saksbehandlere og fagdirektører på saken, og Sykehusinnkjøp har forsøkt å forhandle prisen for behandlingen så langt ned som mulig.
I dette Beslutningsforumet er det RHF-direktørene som har makten, selv om det er tatt inn observatører. En av observatørene er en brukerrepresentant med talerett, og det er det eneste vi kan se av brukermedvirkning i beslutningssystemet på høyere nivå. I den grad en brukerrepresentant i pasientens helsetjeneste skal sies å ha en posisjon hvor brukermedvirkning har en reell verdi, så burde dette vært på alle nivåer frem til en beslutning fattes.
«Ingen beslutning om meg, uten meg» har sin reelle begrensning når det gjelder rekkevidden av slike beslutninger, sett opp mot hva som kommer innenfor forsvarlighetsprinsippet. For våre pasientgrupper som også finnes blant de med lavest overlevelsesgrad, er det slik at det ser ut til at beslutningsprosessen mangler troverdig brukermedvirkning for å sikre at tjenestemottakernes syn er tilstrekkelig representert underveis. Det er, slik vi ser det, verken tilstrekkelig hastighet på arbeidet som utføres for legemidler og behandlingsmetoder som allerede er godkjent og tatt i bruk i våre naboland, eller tilstrekkelig forståelse for hva et ekstra halvår eller år betyr for dem som har fått en dyster prognose på kanskje et knapt år igjen av livet. Hadde det vært reell brukermedvirkning, ville vi, etter vårt syn, ha sett mer til de menneskelige aspektene enn de bedriftsøkonomiske i beslutningssystemet.
Samlet motstand
Slik det nå er, ser vi dessverre at det palliative altfor ofte blir betraktet som god nok helsehjelp. Selv om dette helt klart ligger innenfor helsetjenestens oppdrag, så er det rom for å heve ambisjonsnivået og satse mer på økt livslengde hos pasienter som nå risikerer å bli nærmest usynlige under det foreslåtte systemets sterke gruppeperspektiver. Det er ikke grupper som ligger i sengen på sykehus, hjemme eller hospice. Det er enkeltindivider som fortjener en sterk individuell vurdering og utvalg av behandlingsmetoder, basert på deres individuelle behov og toleranser, med reell brukermedvirkning på alle nivå i beslutningssystemet.
Vi var ikke alene under den nevnte høringen og verken Legeforeningen, Kreftforeningen, Legemiddelindustrien eller de andre fremmøtte hadde mye godt å si om forslaget om å lovfeste Beslutningsforum. Marit Hermansen, president i legeforeningen etterlyste en helhetlig gjennomgang av systemet og gikk ut mot det de mente var en uheldig konsolidering av makt i de regionale helseforetakene. Behovet for demokratisk kontroll og en lovfesting av en eller flere unntaksordninger, må etter legeforeningens syn være med som et viktig sikkerhetsnett for enkeltpasienters behov. De ville ha et system med økt klinikerinvolvering i Nye metoder. De har foreslått en justering, slik at de fagmedisinske foreningene skal foreslå kandidater mens RHF-ene fortsatt er de som formelt oppnevner kandidatene.
Uten klagemulighet
Også Legemiddelindustrien er kritiske. Spesielt fordi lovforslaget ikke innebærer en rett til å kunne klage på beslutninger gjort av Beslutningsforum. De vedtakene som gjøres der er endelige, i motsetning til de aller fleste vedtak i det offentlige. Kreftforeningen anmodet på det sterkeste om at endringen ikke blir vedtatt. De ser på samme måte som oss, at et lovforslag gir mindre rom for individuelle vurderinger i en tid med stadig mer persontilpasset medisin. Dette rammer dessverre pasientene.
Stortingsrepresentant Sveinung Stensland (H) spurte Slørdahl om ikke en lovfesting vil begrense mulighetene til å gjøre endringer og være til hinder for en tilpasning, en tilpasning som Beslutningsforum selv peker på som nødvendig? Slørdahl repliserte at Beslutningsforum er et system i kontinuerlig endring. De oppfatter ikke lovfesting som en begrensning i å utvikle systemet, eller at det skal endre dagens praksis. Stensland fulgte opp med å spørre om det er slik at man trenger en lovfesting for å skape legitimitet. Slørdahl svarte bekreftende på at lovforslaget vil være med på å bidra til at det gir større legitimitet.
1. nestleder i helsekomiteen, Kjersti Toppe (Sp) pekte på at prioriteringer i helse må ha tillit, og viste til de fremmøtte høringsinstansenes kritikk av forslaget. Hun spurte videre Slørdahl om Beslutningsforum selv ikke ser at det trengs en diskusjon om hva man lovfester, for å sikre tilliten til beslutninger som blir tatt. Man kan ikke lovfeste seg til tillit, var Toppes poeng. Slørdahl svarte at Beslutningsforum har tillit, og fortsatte med å si at det virker som om man tror at lovfestingen vil endre praksis og gi en helt annen type arbeid, myndighet og kraft til Beslutningsforum, som gjør at vi går bort fra systemet vi har bygd opp. Vi har tillit, og prioriteringsbeslutningene har stor tillit i helsetjenesten. Dessverre har altså ikke disse beslutningene i mange tilfeller den samme tilliten hos pasientene. Tatt i betraktning at helsetjenesten er til for pasientene og ikke seg selv, bør den manglende tilliten skape grunn til bekymring hos Beslutningsforum.
Hva er forsvarlig?
I august i fjor ga helseminister Bent Høie (H) et revidert oppdrag til helseforetakene, der departementet ba de regionale helseforetakene om å sørge for at systemet for nye metoder i helsetjenesten er rustet til å vurdere mer persontilpassede metoder. Fortsatt venter vi på at Optune skal komme opp til behandling, ett år etter at godkjenningsprosessen for behandlingen ble startet. Med dagens system føles det til tider som at man har kjøpt billett til Kirkenes, men når man kommer om bord på flyet og det har tatt av, så opplyser kapteinen at flyet bare går til Bodø. Siden man er innenfor Nord-Norge, er det forsvarlig, og skal man komme helt til Kirkenes, så må får man heller kjøpe seg en ny billett, hos et annet selskap. Dette er ikke det folketrygden skal dekke, mens våre naboland tar seg råd til å gi den behandlingen som Beslutningsforum sier nei til.