Generalsekretæren har ordet

Denne utgaven av medlemsbladet retter fokus mot alle de planene og strategiene som skal være styrende for behandling og oppfølging av hjernesvulstpasienter. Når det er mange forskjellige styrende dokumenter som alle har en viss grad av påvirkning, skulle man tro at alt er i orden. Risikoen med slike fragmenterte dokumenter er at det også er en fare for at de som har ansvaret for å følge opp, får mange forskjellige prioriteringer. Når det blir mange prioriteringer, er det også en fare for at noe blir nedprioritert.

Med de overordnede strategiene som igjen skal operasjonaliseres, er det en reell risiko for at vår pasientgruppe faller mellom flere stoler. Akkurat som på venteværelset hos legen, er det kun de som har fått timeavtale og sitter på en stol og venter, som blir ropt inn. Selv om sentrale politiske myndigheter i form av et departement har ansvaret for å budsjettere og eie spesialisthelsetjenesten, og Stortinget har ansvar for å bevilge penger til driften, er det ikke slik at ansvaret for at spesialisthelsetjenesten gjør det den skal, ligger på sentralt nivå. Det samme gjelder primærhelsetjenesten og fastlegene.

Helseforetakene sliter med å holde budsjettene sine. Fastlegene demonstrerer mot nye takstregler. Politisk ansvar ligger hos ansvarlig departement, som rett og rimelig er. Stortinget kjenner bare statsråden, og byråkratiet skal støtte statsråden i sin styring. Pasienter og deres pårørende kjenner imidlertid på sine belastninger og sitt ansvar. Det ligger tungt på dem og kan ikke delegeres videre til noen under seg. Hverdagen er tøff, både for de som skal stå for behandlingen og de som skal motta den.

Det mangler ikke på visjoner og planer, men når planene ikke lar seg gjennomføre, er de ikke mye verdt. Lovnader om at utilsiktede resultater av nye planer som kan være ideologisk drevet i større grad enn analytisk, hjelper lite når problemene blir større enn de var før endringen. Kravet til at planer og endringer skal sikre løsninger og tjenester som er hensiktsmessige, gjennomførbare og akseptable, må alltid ligge som et fundament.

Denne høsten står et av slagene om finansiering og nasjonal status for hjernesvulstregisteret. Vi er ikke i tvil om at dette er et nødvendig register og at kostnadene ved å utvikle og drifte dette er praktisk talt småpenger. Vi håper at de regionale helseforetakene ser det på samme måte. Helse- og omsorgsdepartementet toer sine hender og peker nedover i linjen. Forrige forhandlingsrunde mellom regjeringen og støttepartiene deres reduserte rammen til Folkehelseinstituttet med omtrent nøyaktig det beløpet som trengs, mens de fant rom for å støtte mange andre små og detaljerte formål med millionbeløp. I høst har de sjansen til å fikse dette, og å gi føringer for regjeringen om at hjernesvulstregisteret i Norge skal bestå, på samme måte som i våre skandinaviske naboland.