Når en hjernesvulst griper inn i livet

En hjernesvulst er en sjokkartet beskjed å få, og snur livet opp ned på mange måter. Den rammer ikke bare den som har blitt syk, men preger hele familier, vennekretser og arbeidskolleger. Det kan være mye fokus på selve behandlingen i starten, og livet dreier seg fort for det meste om å håndtere alle beskjeder og stå i stormen.

Når det verste sjokket kanskje har roet seg og man får det litt mer på avstand kan andre spørsmål dukke opp. Det er ikke alt som er like enkelt å snakke om, og muligens er det både skummelt og tøft å adressere tema man ikke helt vet hvordan man skal angripe.

Kanskje man ikke engang vet hvilke spørsmål man skal stille eller hvor man skal begynne. For hva betyr en svulst i hjernen, og hvilke konsekvenser kan den føre med seg når den sitter i kroppens kontrollorgan?

En hjernesvulst kan påvirke hjernen på mange ulike måter avhengig av hvor svulsten sitter, hvor raskt den vokser og hva slags behandling en får. For noen kan svulsten medføre språkvansker, hukommelsessvikt eller konsentrasjonsproblemer. Andre kan oppleve fysiske lammelser i deler av kroppen, endringer i følelsesliv, adferd, initiativ eller føle at det egentlig er akkurat som før. Det finnes ingen fast fasit, og en hjernesvulst er sånn sett på mange måter like unik som vi er som personer og individer.

Likevel kan det dukke opp noen tanker og bekymringer rundt hva det å leve med en hjernesvulst kan medføre. Og det kan være betryggende å snakke om det som også muligens fortsatt oppleves som tabubelagt eller vanskelig. Ett av disse temaene er retten til blant annet samtykke om sykdommen utvikler seg.

I norsk helselovgivning er utgangspunktet at alle voksne pasienter har rett til å samtykke til egen behandling. Dette kalles samtykkekompetanse, og innebærer at man kan motta informasjon, forstå innholdet og konsekvensene, og deretter ta en selvstendig beslutning. Som utgangspunkt har vi alle denne retten, men sykdom som en hjernesvulst kan i noen tilfeller endre forutsetningene.

Dette er grunnen til at noen velger å få journalført at de er samtykkekompetente på et bestemt tidspunkt, eller de oppretter en fremtidsfullmakt. På den måten sikrer man at egne verdier og valg får betydning også hvis sykdommen senere skulle gjøre det vanskelig å uttrykke dem selv.

Dette kan være tøft å snakke om. Både for den som har fått en hjernesvulst, men også for pårørende og de rundt. Når skal eller bør man så ta denne samtalen? Noen velger å ta den tidlig, mens de føler seg sterke og klare, og får journalført at de er samtykkekompetente eller skriver en fremtidsfullmakt. Andre ønsker heller å leve mest mulig her og nå. Begge valg er selvsagt gyldige – det viktigste er at det skjer på egne premisser.

Små endringer – store konsekvenser

Ofte er det de små endringene som skaper mest usikkerhet i hverdagen. Det kan være litt kortere tålmodighet, litt dårligere hukommelse, litt flere misforståelser. Det viktige er å finne en balanse, og å erkjenne endringene, men samtidig ikke la dem overskygge alt det som fortsatt fungerer. For noen kan det oppleves som en lettelse å dele disse bekymringene med fagfolk. Både fastlege, kreftkoordinator i de kommunene som har dette, onkolog, nevrolog eller sykepleier kan være gode samtalepartnere. Nevropsykologer kan kartlegge kognitive funksjoner, mens psykologer kan være en god støtte for både pasienter og pårørende i å bearbeide ulike følelser som oppstår underveis. Det kan være en runddans av frykt og sorg blandet med håp og glede over de små ting til sinne og urettferdighet. Alle følelser kan dukke opp i møte med en hjernesvulst, og alle er de like berettiget og lov å føle på.

Det er gjerne mange som bryr seg om den som har fått hjernesvulst og ønsker å vise omsorg og omtanke. Som pårørende kan man oppleve å få spørsmål – om det er fra familie, venner eller kolleger. Da er det lov å sette grenser for både seg selv og den som er rammet, og å svare enkelt mens man minner om at medisinske vurderinger hører hjemme hos fagfolk dersom det kommer spørsmål man ikke ønsker eller kan svare på. Noen ganger kan det være at det er den som er rammet selv som spør. Det kan oppleves som krevende, og selv om det ikke finnes enkle svar, er det viktigste man kan gi støtte og trygghet.

Vi er alle forskjellige, og der noen ønsker å holde ting privat er andre mer åpne. Begge deler er lov. Det avgjørende er å beholde kontrollen over hvor mye man vil dele, og at de nærmeste rundt respekterer dette. For til syvende og sist handler det om å ivareta den som er rammet og han eller hennes integritet.

Den som lever med en hjernesvulst, er først og fremst et menneske og ikke en diagnose. Det er en ektefelle, kjæreste, venn, mamma, pappa, datter, sønn, søster, bror eller kollega. Å bevare integriteten handler om å bli møtt med respekt og verdighet uansett hvilke endringer sykdommen fører med seg. For mange handler det om livskvalitet fremfor kvantitet, og dette er noe vi i Hjernesvulstforeningen jobber mye med gjennom våre aktiviteter og politiske påvirkningsarbeid.

Det er tøft å adressere utfordringene som kommer i kjølvannet av en hjernesvulstdiagnose, men vi tror på åpenhet og kunnskap. Å snakke om tøffe temaer som samtykkekompetanse, kognitive endringer og fremtidsfullmakter er tungt, men det er også en kilde til trygghet. For uansett hva sykdommen bringer, er verdien av å bli sett som den man er, og retten til å leve med nettopp verdighet og livskvalitet, det som teller aller, aller mest.