Fastlegen som støttespiller for alvorlig syke

For hjernesvulstpasienter er fastlegen en sentral støttespiller, og konsultasjonene dreier seg ofte om mer enn ett tema av gangen – særlig for nylig diagnostiserte. Forfatteren er bekymret for at knapp tid i timeavtalene, kombinert med et opplevd press mot å unngå sykemelding, går utover kvaliteten på oppfølgingen.

Ved alvorlige diagnoser som glioblastom er rask friskmelding lite realistisk. Et ordinært behandlingsforløp med kirurgi, stråling og cellegift strekker seg typisk over ni til ti måneder, og 100 prosent sykemelding er da normalen. Også etter aktiv behandling er fastlegen sentral: eventuell rehabilitering krever oppfølging, i tillegg til at sykemeldinger må fornyes jevnlig.

Fastlegen har også ansvar for å fange opp psykiske belastninger som følger alvorlig sykdom, noe som krever grundig og individuell vurdering – ikke minst fordi pasienter kan vegre seg for å ta opp vanskelige temaer selv. Samtaler om arbeidsevne og fremtidsutsikter tar tid, og for glioblastompasienter er retur til arbeidslivet sjelden aktuelt. Andre hjernesvulstdiagnoser innebærer ofte tilsvarende funksjonstap og utfordringer med å komme tilbake i jobb.

Det som for legene er rutinepregede behandlings- og sykdomsforløp, representerer svært ofte nye livssituasjoner og erfaringer. Menneskelige reaksjoner kommer til overflaten gjennom et utall forskjellige uttrykk. Fastlegene skal være våre primære medisinske koordinatorer og dessverre er det ofte vi som er pasienter og pårørende som også må være de primære informasjonsbærerne mellom forskjellige behandlere og fastlegen.

Det er ikke sannsynlig at pasienter raskt vil venne seg til å bestille flere timer hos fastlegene, om de har to eller flere ting som skal tas opp. Det vi ser av kommentarer fra pasienter er at de reagerer negativt når fastlegen sier at de bare har tid til en sak i dag, og ber pasientene om å bestille en ny time. Kanskje er det ikke ledig time på lang tid. Pr. 31. august er det hos min fastlege ikke mulig å bestille time før den 24. og 25. september. Etter dette er første ledige time 2. oktober. Dette er neppe unikt for min fastlege.

Konsekvenser av standardiserte tidsluker

Et system med sjablongtilnærming og korte, standardiserte tidsluker svekker kvaliteten på tjenestene. Jeg har forståelse for at legene protesterer mot både kvalitetsdelen av endringene, og økonomidelen. Mange fastleger er dessuten selvstendig næringsdrivende med arbeidsgiveransvar for egne ansatte, og bekymringen for redusert inntekt rammer derfor bredere enn den enkelte lege. Det å drive en klinikk krever også en stadig fornyelse av utstyr i klinikken.

De har også en arbeidsgiverperiode de må betale sykepenger for egne ansatte, dersom en ansatt blir syk. Ingen legesekretær kan komme på jobb og smitte pasienter. Om en pasient blir akutt syk og ender opp med å «forurense» legekontor eller venterom, må det ekstra renhold til. Alt koster penger og må enten dekkes av basistilskudd eller tidstakster.

Fastlegen er tenkt som pasientenes primære koordinator for helse- og omsorgstjenester i kommunen, men det nye systemet fremstår som spesielt dårlig tilpasset pasienter med hjernesykdom som ofte har noen av de mest kompliserte pasientforløpene, og familiene deres, som har stort behov for dialog. Å kunne leve et liv man setter pris på, til tross for sykdom, er i seg selv et mål som også bedrer arbeidsevnen – og samtaler om liv og relasjoner hører naturlig hjemme hos fastlegen, selv om ikke alt kan løses der.

Det er klare paralleller til andre alvorlige, hjernerelaterte sykdommer som ALS, MS, parkinsons sykdom og huntingtons sykdom, samt kreftpasienter med spredning eller fare for spredning til hjernen – grupper der angst og usikkerhet også preger hverdagen. I motsetning til fiktive figurer som Solan Gundersen og Pippi Langstrømpe, må virkelige pasienter håndtere angst og usikkerhet, behov for tid til å «manne seg opp», og og konsekvensene av at sykdom og behandling kan gjøre dem «tregere» innenfor mange forskjellige funksjonsområder. Det er stor forskjell på en inngrodd tånegl og en hjernesykdom, og standardiserte tider for alt på lege-kontoret fremstår som urealistisk.

Personlig erfaring og prinsipiell støtte

Med ti års erfaring som generalsekretær og egen erfaring som kroniker med sjeldne diagnoser, vet jeg at pasienter er ulike, og at kompetansen en fastlege bygger opp om én sjelden tilstand, sjelden kommer andre pasienter til gode. Det er nettopp de kronisk syke – «de halte hønsene» – som stadig vender tilbake til fastlegen, med endrede behov etter hvert som sykdommen utvikler seg og alderen øker. Ingen kroniker er noen gang ferdig utredet eller behandlet, og gjensidig tillit mellom pasient, fastlege og system er avgjørende. Press for å kutte tidsbruk og økonomisk «straff» for 100 prosent sykemelding under for eksempel cellegiftbehandling eller annen aktiv og krevende behandling oppleves som uakseptabelt.

Helse- og omsorgsdepartementet har uttalt at omleggingen skal være provenynøytral – en omfordeling, ikke et innsparingstiltak – og at situasjonen vil følges tett. Med min bakgrunn som ingeniør, tidligere offiser og tillitsvalgt, stiller jeg meg tvilende til om det er gjennomført tilstrekkelige simuleringer og dialog med dem endringen rammer. Er endringene hensiktsmessige, gjennomførbare og akseptable, eller er de ideologisk forankret uten nødvendig kontakt med en komplisert virkelighet? I kampen mellom kart og terreng vinner alltid kartet!

Mangel på reell medbestemmelse

En sentral innvending er at fastlegene, i motsetning til vanlig praksis i norsk arbeidsliv, ikke har noen rådgivende uravstemning når normaltariffen endres, og heller ingen omforent tvisteløsningsmekanisme dersom partene er uenige. Forhandlingene mellom Legeforeningen og myndighetene faller utenfor det ordinære lovverket for tariffavtaler, og bærer mer preg av et rent diktat fra myndighetenes side.

Allmennlegeforeningen har på sin side vedtatt å arbeide for blant annet stabile økonomiske og juridiske rammer for fastlegeordningen, konsekvensanalyser før store endringer, tilstrekkelig finansiering av nye oppgaver og takster, en tidsbruksundersøkelse blant medlemmene, bedre medlemsinvolvering før fremtidige forhandlinger og et fast punkt om normaltariffen på landsrådsmøtets agenda. Lokale tillitsvalgte skal også høres skriftlig i forkant av den årlige tariffkonferansen.

Om dette er nok til å dempe bølgene på fastlegenes opprørte hav, vites ikke. Det gjorde inntrykk på meg å se at ca. 1500 fastleger samlet seg i en fastlegeaksjon og kom med argumenter som for meg virket gode og korrekte. 18. august demonstrerte leger, pasienter og pårørende i Oslo, Bergen og Tromsø.

Både som pasient og generalsekretær i Hjernesvulstforeningen stiller jeg meg bak fastlegene i kampen for bedre dialog og en mer fornuftig forvaltning av fastlegeordningen, og understreker at myndighetene ikke kan styre etter innfallsmetoden uten forankring hos dem det gjelder. Det er ikke mulig å beordre begeistring, spesielt når det dreier seg om forandringer.