Brukermedvirkning i forskning

Kunnskapsbasert praksis betyr at også vår kunnskap som pasienter og pårørende skal få sin rettmessige del av det totale bildet. Vi bidrar også med å utfordre forskerne på hva som det skal forskes på, såkalt brukerinitiert forskning. Sammen med forskerne kan vi bidra fra den spede begynnelse til formidling av resultatene av forskningen. Vi kan også bidra til å legge trykk på myndighetene til å ta i bruk nye metoder raskere etter at forskningen har identifisert disse.

Den såkalte «forskningspila» viser hvor brukermedvirkning kommer til sin rett i forskningen. Gjennom de forskjellige fasene er vi med, etter at vi har vært med på fremme prosjektidéen og fått midler til forskningen. Forskningen går vanligvis over flere år, og underveis er det mange muligheter til å bringe inn brukerkunnskapen inn i forskningen. Vi som er brukermedvirkere i forskning deltar aktivt med våre innspill gjennom forskningen. Vi har også ofte en oppgave med å nå ut til og motivere pasienter og pårørende til å delta i forskningen.

Det er tre grunnleggende problemer med hjernekreft, som leger og forskere står overfor til daglig:

• Leveringsproblemet – Blodhjernebarrieren er verdens mest effektive forsvarsverk, vanskelig å få medisiner gjennom

• Heterogenitet – Ikke alle cellene reagerer likt på behandling

• Tilpasning – Cellene bygger opp motstandskraft igjen, behandlingen mister effekt eller slutter helt å virke

I tillegg er det en utfordring at det er mer enn 200 forskjellige hjernesvulstdiagnoser med store biologiske forskjeller. Det er mange sjeldne diagnoser med lavt antall pasienter, og med dette finnes det også et stort antall nøtter som må knekkes. Det er pr. i dag vanskelig å drive forskning på enkelte diagnoser, da det er langsom utvikling på sykdommen. Det meste av forskningen foregår på glioblastomer, som er aggressivt og utvikler seg raskt. Det er også den hyppigste hjernekreftdiagnosen, selv om også den er på listen over de sjeldne diagnosene.

En ny dimensjon i behandling og forskning er bruken av kunstig intelligens som hjelpemiddel. Ved riktig bruk av teknologi kan større mengder data behandles mer effektivt og gi raskere svar. For eksempel kan man kanskje klare å finne frem til ny kunnskap ved bruk av rådata fra MR-undersøkelser, som støtter nevroradiologer, -kirurger og -onkologer i sitt arbeid. Sammen med nevropatologenes presise undersøkelser kan slike rådata brukes til å bygge modeller som kan gjenkjenne de forskjellige diagnosene langt tidligere, i tillegg til å avsløre små svulster som ikke har så sterk kontrastoppladning at de vises godt på MR og er synlig for det menneskelige øyet.

Etiske sider ved å samle store mengder data fra pasienter som deltar i forskning, og ikke minst gjøre disse datasettene tilgjengelig for forskerne i inn- og utland, må være en viktig del av arbeidet ved forskning. Her har vi som brukermedvirkere spilt og spiller fortsatt en stor rolle i IPerGlio, en studie som dekker flere land i Europa. Her har vi som er brukermedvirkere sammen med forskere og etikkeksperter kommet frem til felles anbefalinger for forskerne og vi har laget pasientinformasjonsbrosjyrer på flere språk. Trygghet for at pasienters data blir trygt lagret og brukt på en etisk forsvarlig måte er en utfordring i enkelte land, kan det virke som. I land som har hatt andre samfunnssystem enn det norske, hvor tilliten til myndighetene er lave, skjer det også forskning. Det å få lov til å jobbe med brukermedvirkere og forskere fra disse landene er interessant, og vi håper at norske bidrag om tillit også er av verdi for å bygge tillit til forskerne i deres land.

I skrivende stund er det søknadsfrister hos flere tilskuddsytere, og vi er involvert i mange søknader på primære hjernesvulstdiagnoser i tillegg til metastastiske. Alle disse stiller krav til at brukermedvirkere skal være med fra starten av, for å gi midler til forskningen. Får alle disse prosjektene positive tilbakemeldinger og midler, blir det mye arbeid med brukermedvirkningen i disse prosjektene de neste fem-seks årene. For å være brukermedvirker er det først og fremst et krav at en er pasient eller pårørende, og har med seg brukernes perspektiver inn i arbeidet. Det å være brukermedvirker betyr ikke å være medforsker og ha dybdekompetanse på medisinske spørsmål. Det viktigste er å bidra med sin kunnskap som pasient eller pårørende, og å tidvis utfordre forskerne litt. De lever i sin travle hverdag hvor de ofte er både forskere og behandlere, og kan mangle det perspektivet på behandlingsmetodene som pasienter og pårørende har.

Pasienter og pårørende som står overfor alvorlig sykdom er også gjerne mindre redde for risiko, og er villig til å bidra med sitt for få ny kunnskap frem. Forskerne er bundet av lover, forskrifter, konvensjoner og annet for å sikre forskningens etikk, uavhengighet og annet, som pasienter og pårørende kan finne å være for strengt. Stortinget har i sommer vedtatt endringer i lov om helseforskning, og vi ser at det er viktig å få på plass ny praksis slik at forskning skal bli enklere å gjennomføre. Når det stilles krav til samtykke fra etterlevende for at en avdød pasients data skal kunne brukes, blir det vanskelig å drive forskning. Personvernlovgivning og helseforskningsloven kan ikke stille for strenge krav til samtykke, når ingen blir skadelidende av bruk av slike data. Data er drivstoffet for nye oppdagelser, og vi vet at med hjernesvulster er det så store individuelle forskjeller at det er viktig at hver en svulst teller med.

Gullstandarden for kliniske studier er dobbeltblinde randomiserte studier. Når det er snakk om sjeldne diagnoser som i tillegg har store forskjeller mellom enkelttilfeller av samme diagnose, er det viktig å få med et så stort utvalg som mulig. Er det registerdata det skal forskes på, må også data som ikke hadde samtykke til slik forskning i sin tid, inkluderes. Ingen etterlevende skal heller måtte ta stilling til om anonymiserte data fra avdøde skal kunne brukes. En rett til reservasjon må respekteres, men i slike viktige samfunnsspørsmål er vårt klare standpunkt at det ikke må settes unødige hindre i veien for nye oppdagelser.

Brukermedvirkning i forskning og det å få endret reglene som styrer det er derfor viktige arbeidsområder for Hjernesvulstforeningen som pasient- og brukerorganisasjon. Vi sitter på kunnskap som er en naturlig del av forskningen, og vi har medlemmene som skal være med på forskningen. I tillegg har vi kortere vei til beslutningstakerne enn behandlere og forskere, slik at vi forhåpentligvis kan nå frem med viktige regelendringer og få raskere bruk av resultater. Derfor er også oppgavene med brukermedvirkning i forskning, på systemnivå og interessepolitisk arbeid viktige oppgaver for vår forening. Alt dette er for viktig til å overlate til andre – vi skal være med på forandre verden!