Hjernesvulstforeningen

Om varetagelse av personer med ervervet hjerneskade etter utskrivelse fra sykehus til hjemkommune!

Trond Jære

Velkommen til frokostmøte om ivaretagelse av personer med ervervet hjerneskade etter utskrivelse fra sykehus til hjemkommune!

I Hjerne Det! nr. 3 ble filmen «Hvordan ivareta hjernesvulstpasienter i kommunene» omtalt.

Dette er også overskriften på brevet fra Hjernesvulstforeningen som i august ble sendt til kommunene sammen med filmen. Med bakgrunn i at en av fire kommuner ikke har registrert noe tilbud med kreftkoordinator og flere kommuner har små stillingsressurser til dette arbeidet, ønsker vi sterkere å løfte problemstillingen. Heldigvis finnes det også kommuner med gode tilbud og som bevisst satser, så det store forskjeller i tilbud som gis.

Vi ønsker å skape økt oppmerksomhet rundt kommunenes ansvar og betydningen av en helhetlig rehabiliteringsprosess. Ved å løfte frem erfaringer og innovative løsninger kan vi sammen bidra til bedre støtte for personer som trenger oppfølging og deres pårørende.

Overgangen fra sykehus til hjem kan være krevende. I en tid der helsesektoren står overfor betydelige utfordringer knyttet til behandling og oppfølging av personer med alvorlige funksjonsnedsettelser, er det essensielt å utvikle innovative løsninger som kan forbedre rehabiliteringsprosesser og støtte personers overgang til et liv med nye forutsetninger.

Frokostmøte 23. januar kl. 9–11

Enkel servering fra kl. 08.30.

Vitensenteret i Kreftforeningens lokaler, Kongens gate 6, Oslo

For å holde temaet varmt arrangerer vi sammen med samarbeidspartner Sunnaasstiftelsen et frokostmøte, torsdag 23. januar i Kreftforeningens lokaler i Oslo.

Målet med møtet er å inspirere til handling og forbedring av tilbudet til de som trenger det, i tett samarbeid mellom brukere, pårørende, spesialist- og kommunehelsetjenesten, brukerorganisasjoner, frivillig sektor og andre fagmiljøer!

I tillegg til Sunnaasstiftelsen deltar rådgiver fra Kreftforeningens regionskontor Oslo/Akershus. Også helsepolitikere er invitert til å holde korte innlegg om temaet. Vi starter med visning av filmen kl 9 før vi får korte innlegg og samtaler om temaet før vi avslutter kl 11.

Seminaret blir streamet, men vi håper også på bra oppmøte i Kongens gate 6 hvor det blir kaffe, drikke og litt å tygge på før vi starter med programmet. Annonsering med program publiseres på nettsiden og i sosiale medier så snart det er klart.

Om filmen og henvendelsen til kommunene

I Hjernesvulstforeningens film har vi klare forventninger til at kommunene ser på eget tilbud. Notodden kommune stilte velvillig opp for oss da vi skulle produsere filmen og vi fikk en god beskrivelse av bevisstheten rundt temaet og hvordan det jobbes med tilbudet i Notodden.

Hjernesvulstforeningen uttrykker med denne henvendelsen tydelige forventninger om at kommunene tar en gjennomgang med tanke på styrking av tilbudet, både med kvalitet og kontinuitet som kan gi en bedre hverdag for de med slike behov.

Vi stiller også spørsmålet om det tas nok høyde for de kognitive utfordringene som følger med hjerneopererte, og vi mener at stillingen bør bli en kreft- og nevrokoordinatorstilling for å ivareta den kognitive og mentale delen på en bedre måte.

For en ikke ubetydelig andel av hjernesvulstpasientene kan det også være krevende perioder med jevnlige MR-undersøkelser og krevende venting for å måle utviklingen av svulsten. Underveis taper gjerne pasienten seg kognitivt og noen kan også få utfordringer med relasjonene til sine nærmeste pårørende, kolleger og andre.

Vi trekker også frem at både erfaringer fra de som har skoen på og fra fagfolk tilsier et økt behov for et mer spesialisert hjelpeapparat med økt fokus på den kognitive.

Funksjonstapene som følger av den nevrologiske skaden ved hjernesvulster, er for mange en like stor eller større utfordring enn «kreftdelen» av sykdommen. Tas det nok høyde for de kognitive utfordringene som også følger med hjernesvulstpasienter definert som lavgradige?

Ikke alle har pårørende som er i stand til å hjelpe pasienten med å få en best mulig tilværelse med sin sykdom. Pårørende trenger også hjelp og støtte fra kommunale koordinatorer, for å unngå at flere blir syke av pasientens diagnose.

Filmen ble laget for å gjennom gode eksempler og tydelige forventninger, synliggjøre et stort og viktig behov og ansvar i kommunene har. Hvis vi med å løfte denne problemstillingen kan bidra til å inspirere til økt satsing på dette tilbudet har vi nådd et mål.

Slik kommuneøkonomien er nå er det nok dessverre mange kommuner som prioriterer ned områder som ikke er lovpålagte. Derfor stiller vi spørsmålet om, bør tilbudet om kreft- og nevrokoordinator bli lovpålagt?

Positivt med politikere som tar seg tid og ser filmen.

Respons

Henvendelsen har gitt respons og vi er glade for at representanter fra Bergen kommune allerede har hatt møte med regionlaget, Vest! Flere kommuner har gitt tilbakemelding med bekreftelse på at brevet og filmen er mottatt og budskap videreformidlet. Vi kjenner til at Bærum kommune har informert både administrativ- og politisk ledelse innen helse og at Rennebu kommune har tatt saken som informasjon til formannskapet.

Vi håper og tror det er flere kommuner som tar henvendelsen som et incitament for å styrke tilbudet!

Vi håper å se deg på frokostseminaret, enten som fysisk eller digital deltager!