Helsepolitikk

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre:

– Hva mener du om forskning på og behandling av hjernesvulster i Norge?

Rolf J. Ledal

Hjernesvulstforeningen har sendt over en rekke svar til helse- og omsorgsministeren.

Helse- og omsorgsministerJan Christian Vestre hadde dessverre ikke anledning_til å svare på spørsmålene han ble stilt av Hjernesvulstforeningen.

Foto: Martin Siewartz Nielsen / Kunnskapsdepartementet

Vi fikk dessverre ikke svar fra Vestre selv. Ole Martin Stenberg Slyngstadli, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, har svart på vegne av Vestre.

Overordnede kommentarer fra Slyngstadli:

– Arbeiderparti-regjeringen jobber for å levere trygghet for helsa til alle i landet vårt, også for dem av oss som får hjernesvulst. Hjernesvulster omfatter en sammensatt gruppe sykdommer med stor variasjon i alvorlighetsgrad, behandlingsmuligheter og prognose, men For flere er sykdommen svært alvorlig. Vi har forståelse for at pasienter og pårørende etterspør raskere utvikling av diagnostikk, behandling og forskning.

– Hjernesvulstforeningen løfter frem viktige utfordringer knyttet til alvorlig sykdom, små pasientgrupper, forskning, datagrunnlag og tilgang til nye metoder. Dette følger vi opp gjennom brede og langsiktige satsinger på kreft, hjernehelse, persontilpasset medisin og klinisk forskning. Samtidig må ressurser prioriteres i tråd med kriteriene Stortinget har vedtatt i form av alvorlighet, nytte og ressursbruk.

Konstituert statssekretær i Helse og omsorgsdepartementet, Ole Martin Stenberg Slyngstadli, svarte på vegne av ministeren.

Foto: Helse- og omsorgsdepartementetet

Tilleggsinformasjon fra Helse- og omsorgsdepartementet:

Regjeringen har de siste årene lagt fram flere langsiktige planer som er direkte relevante for pasienter med hjernesvulster.
- Nasjonal kreftstrategi 2025–2035 har som mål at flere skal overleve og leve lenger med og etter kreft.
- Nasjonal handlingsplan for kliniske studier og klinisk forskning 2026–2036 skal bidra til at klinisk forskning blir en integrert del av pasientbehandlingen.
- Nasjonal strategi for persontilpasset medisin 2023–2030 skal bidra til likeverdig tilgang til persontilpasset medisin, integrasjon mellom pasientbehandling, forskning og systematisk kunnskapsbygging.
- Nasjonal hjernehelsestrategi 2026–2036 omfatter blant annet rask utredning og presis diagnostikk, gode og sammenhengende pasientforløp.

Hjernesvulster er den kreftformen som dreper flest barn, ungdom og yngre voksne (opptil 40 år). Gjennom forskning og behandling i verdensklasse har vi som mål å forandre dette.

Regjeringen har i løpet av de siste årene kommet med flere viktige dokumenter som har føringer for hjernesvulstpasientene. Kreftstrategien som kom i 2025, hjernehelsestrategien som kom nå i sommer. Helsepersonellplan 2040 og handlingsplanen for økt forskning og deltakelse i kliniske studier er alle sentrale dokumenter for behandlingen av pasientene med hjernesvulster og hjernekreft. Sett i sammenheng peker de på et tydelig behov: Norge må styrke innsatsen for pasienter med hjernesvulster og hjernekreft.

Vi har pr. i dag utfordringer med å se at det er noen snarlige endringer i tilbudet, og tid er faktisk det vi har minst av. Hjernesvulster som er av aggressiv og infiltrerende karakter er utfordrende å behandle, og det er stor grad av usikkerhet rundt effekten av behandlingen. Det gjør det heller ikke enklere at samtlige primære hjernekreftdiagnoser er sjeldne diagnoser, og mange av disse er vanskelige å forske på. Til tross for at det er snakk om sjeldne diagnoser, representerer de samlet sett store tap av livskvalitet og lav overlevelse sammenlignet med andre krefttyper.

Illustrasjonsfoto: Morten Hernæs / KI – ChatGPT

Medisinsk kvalitetsregister

Vi trenger sårt flere og bedre data om sykdommer og forløp, og vi trenger det raskt. Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen har gått inn med midler og etablert «hjernesvulstregisteret» – Kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster – som nå står ved et viktig veiskille. Det må få nasjonal status og sikres bevilgning til drift og utvikling. Dette er et krav fra Hjernesvulstforeningens landsmøte i 2026, formulert gjennom følgende resolusjon:

Hjernesvulstforeningens landsmøte krever at kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster – «Hjernesvulstregisteret» får nasjonal status og midler til å opprette en bildedatabank og en egen nasjonal biobank for nødvendig lagring av blod, vevsprøver og annet biologisk materiale.

Det er i dag de regionale helseforetakene som har ansvar for at et medisinsk kvalitetsregister gis nasjonal status, selv om vi i dag har disse organisert under Folkehelseinstituttet og Kreftregisteret for kreftområdet. I Sverige har de hatt et nasjonalt hjernesvulstregister siden 1999, som senere ble til et CNS-register i 2018.Registret samler alle pasienter over 18 år med svulster i sentralnervesystemet. I Danmark har de hatt Dansk Neuro-Onkologisk Register siden 2009. Finansiering av det norske registeret er nå brukt opp, og vi trenger at det offentlige tar ansvar for å sikre drift av dette.

Spørsmålet blir da: Vil du som helse- og omsorgsminister sørge for at Kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster blir prioritert inn i budsjettet for 2027 og gitt nasjonal status?

Svar fra Slyngstadli:

– Vi er enige i at gode data er avgjørende for kvalitetsforbedring, forskning og utvikling av bedre pasientforløp. Derfor er registerområdet et viktig område i oppfølgingen av blant annet kreftstrategien og hjernehelsestrategien.

– Samtidig er det etablert en tydelig og faglig forankret prosess for å gi medisinske kvalitetsregistre nasjonal status. Dette er prosesser vi som politikere ikke kan eller skal blande oss inn i.

Tilleggsinformasjon fra Helse-og omsorgsdepartementet:

Søknad om nasjonalt kvalitetsregister skal være regionalt forankret og behandles i de interregionale organene før Helsedirektoratet tar stilling til nasjonal status. De regionale helseforetakene har ansvar for etablering, drift og finansiering av registre med nasjonal status.

Regulatoriske hindre hemmer arbeidet

Forskning er et prioritert område i regjeringens planer, naturlig nok. Forskning er vanskeligere for sjeldne diagnoser, men vi har heldigvis gode og kompetente forskningsmiljøer i Norge som står for forskning i verdensklasse på enkelte områder innen hjernesvulster og hjernekreft. Disse forskningsmiljøene samarbeider godt gjennom Norwegian Brain Tumour Consortium og Norsk nevroonkologisk interessegruppe, og vi som pasientforening har et godt samarbeid med forskningsmiljøene og er aktivt med i brukermedvirkning.

I tillegg til kliniske studier som kan etableres på vanlig måte, finnes det diagnoser der det ikke er mulig å etablere dobbeltblinde eller randomiserte studier. Utprøvende behandling basert på registerdata eller «real world data» som samles inn fra pasientbehandlingen, vil måtte være den gjeldende måten å utvikle kunnskap om disse gruppene, gjerne i samarbeid med våre naboland eller andre land som vi kan samarbeide med.

For å kunne skaffe til veie slike data, er utprøvende behandling og kliniske studier nødt til å integreres i ordinær klinisk behandling. Med hjernesvulst som den kreftformen som tar flest liv blant barn, ungdom og unge voksne som bakteppe, må det være et prioritert område for Norge å øke innsatsen for slik kunnskapsutvikling. Som et ledd i slik kunnskapsutvikling anser vi det som et kritisk suksesskriterium at det legges til rette for dette gjennom å endre regulatoriske forhold slik at hindre elimineres. Brukermedvirkning og samtykke må telle mer enn teoretisk begrunnede personvernregler som pasienter og pårørende opplever står i veien for at det kan gis behandling som forventes å gi bedre klinisk effekt enn dagens standardbehandling.

Spørsmålet blir da: Vil du som helse- og omsorgsminister sørge for at det legges til rette for å myke opp og fjerne regulatoriske hindre gjennom å foreslå lovendringer og forskriftsendringer?

Svar fra Slyngstadli:

– Regjeringen vil at klinisk forskning skal være en integrert del av all pasientbehandling og klinisk praksis, og vi har i vår nye handlingsplan for kliniske studier satt som mål at Norge skal være blant de mest attraktive landene i Europa for industristudier.

– Ekspertgruppen om tidlig tilgang til legemidler arbeider nå med å se på løsninger for hvordan pasienter med alvorlig sykdom, kort forventet levetid og uten tilgjengelige behandlingsalternativer kan få tidligere tilgang til legemidler med begrenset dokumentasjon og utenfor studier.

Tilleggsinformasjon fra Helse- og omsorgsdepartementet:

Stortinget har vedtatt endringer i lov om medisinsk og helsefaglig forskning. Regjeringens formål med forslag til lovendringer var å legge til rette for mer og bedre medisinsk og helsefaglig forskning, å styrke forskningsdeltakernes rettsvern og sikkerhet og å forenkle formelle prosesser knyttet til forskningen. Endringene er ikke trådt i kraft.
Med den nye nasjonale handlingsplanen for kliniske studier og klinisk forskning tar regjeringen tre hovedgrep:
- Bidra til sterkere insentiver for klinisk forskning i spesialisthelsetjenesten gjennom aktivitetsbasert finansiering av kliniske behandlingsstudier fordi dette vil bidra til integrering av klinisk forskning i klinisk praksis.
- Øke bruken av digitale løsninger, helsedata og kunstig intelligens for å forenkle og effektivisere forskningsprosessene.
- Iverksette tiltak for raskere godkjenning og gjennomføring av kliniske studier og klinisk forskning, som vil bidra til å gjøre Norge mer attraktiv for helsenæringen.
  
  Illustrasjonsfoto: Morten Hernæs / KI – ChatGPT

Finansiering av nødvendig utstyr og metoder

I tillegg til regulatoriske forhold er det nødvendig med teknologiske fremskritt og bruk av KI for å kunne effektivisere behandlingen og øke klinisk effekt. Moderne hjelpemidler til kirurgisk bruk inkluderer blant annet utstyr som NIO Laser Imaging System, som kan hjelpe nevrokirurgene med lettere å se hvilke kreftceller som infiltrerer hjernevev, og som ikke vises på MR-bildene med kontrastoppladning.

For høygradige diffuse gliomer er det ofte slik at det rundt den kontrastoppladende svulsten som vises godt på MR-bildene, er et stort antall kreftceller som ikke vises, men som ligger i rimelig nærhet til svulsten og som bør fjernes kirurgisk med det samme. Ved å utføre en slik høyere reseksjonsgrad vil det kunne være mulig å øke tiden til gjenvekst/tilbakefall, og legge til rette for at det er mindre områder å behandle med stråleterapi og cellegift.

Når nevrokirurgen har tilgang til slike verktøy som NIO og samtidig kan ha våken operasjon med nevropsykologisk testing underveis i inngrepet, får nevrokirurgen både data om funksjon hos pasienten og histologisk verifisert hvor svulsten har sin infiltrerende vekst. Andre aktuelle verktøy kan være KI-analyse av MR-bilder, bruk av APT-MR (Amide Proton Transfer Magnetic Resonance) som kan gi mer detaljerte bilder uten bruk av kontrastvæske, eller andre nye måter å definere svulstens størrelse og beliggenhet på.

Kostnadene for slike verktøy er forholdsvis lave, og nytten ser ut til å være svært høy. En god og vellykket kirurgisk reseksjon legger grunnlaget for alt som skjer etterpå i form av behandling, rehabilitering og videre liv for pasienten. Det lønner seg derfor å investere i slikt utstyr og slike metoder for å sikre at det er lett tilgjengelig ved de fire universitetssykehusene som utfører nevrokirurgiske inngrep på hjernesvulstpasienter.

Kombinert med gentesting og andre nevropatologiske undersøkelser vil behandlende leger stå styrket i kampen mot alvorlig og aggressiv sykdom. Sammen med legene og andre som skal behandle, vil det være behov for å sikre at det er tilstrekkelig med støtteressurser rundt behandlerne og forskerne når de skal sørge for at ny kunnskap dokumenteres og spres.

I tillegg til kostnadene til verktøy og analyser vil det derfor være nødvendig med dedikerte stillinger som studiesykepleiere og andre som kan støtte behandling og kliniske studier integrert i ordinær klinisk behandling.

Kostnader til utstyr, nye behandlingsmetoder og endringer i arbeidsmetoder skal som en hovedregel tas innenfor ordinære driftsbudsjetter. Vi ser at nye behandlingsmetoder og verktøy ofte er kostbare når de kommer på markedet. Med mål om verdensledende norsk kreftforskning, en dobling av antallet kreftpasienter som deltar i kliniske studier, forutsigbare og sammenhengende pasientforløp med effektiv behandling og en ledende norsk rolle innen forskning og innovasjon på hjernesykdommer må det også følge med midler.

Det er vanskelig å se for seg hvordan helseforetakene skal kunne nå disse målene uten at det kommer en økning i midler til forskning og klinisk behandling som har utprøvende karakter, samt tilgang til nytt utstyr og nye metoder for å være verdensledende og innovative? Det samme gjelder stillinger som gjerne er blant de som er lavest prioriterte når helseforetakene skal balansere budsjettene og gjennomgå sine organisasjonsplaner. Ansatte medfører også behov for kontorplasser, lisenser og annet som gjør at kostnadene for en studiesykepleier eller tilsvarende fort vil beløpe seg til omtrent en million kroner hvert år.

I dag finansieres kliniske studier ofte av donasjoner og tilskudd gjennom Kreftforeningen og Stiftelsen Dam, i tillegg til bevilgninger til helseforetakene og Forskningsrådet. Studiene er dermed delvis eksternt finansiert», og kostnader ved undersøkelser og behandling som skjer i stedet for ordinær behandling som pasientene skulle mottatt, faktureres de kliniske studiene. Dette medfører at det må samles inn penger som dekker behandling av pasienter som skulle vært finansiert gjennom det offentlige helsevesenet.

Hjernesvulstforeningens landsmøte vedtok også en resolusjon der de krever at utprøvende behandling og klinisk forskning tas inn i ordinær behandling, offentlig finansiert. Den enkelte privatpersons givervilje og -evne skal ikke være det som styrer norsk forskning med de ambisjonene som regjeringen har på vegne av oss alle.

Du sitter som den som har eieransvaret for de regionale helseforetakene, og har ansvaret for at deres budsjettbehov blir presentert for Stortinget. Rammefaktorene for å nå målene i styrende dokumenter, oppdragsbrev og annet er, slik vi ser det for små, når sykehusene kommuniserer ut sine økonomiske problemer med å balansere nødvendige investeringer og drift.

Spørsmålene blir da: Hvordan kan målene nås uten at budsjettene økes og oppdragene til helseforetakene blir mer detaljerte slik at sørge-for-ansvaret kan ivaretas? Hvilke grep vil du ta som eier og politisk ansvarlig for at målene i dine strategier og andre politiske dokumenter nås, og ikke bare blir tomme ord og visjonære festtaler? Hva vil du eventuelt foreslå at helseforetakene kutter, i din dialog med dem, for å sikre at målene nås?

Svar fra Slyngstadli:

– Vi har bedt de regionale helseforetakene gjøre betydelige investeringer i medisinsk-teknisk utstyr og KI-løsninger, og å styrke arbeidet med klinisk forskning og innovasjon. Hvilket konkret utstyr og hvilke metoder det enkelte sykehus bør investere i, må vurderes lokalt. Vi forventer at de regionale helseforetakene følger opp oppdragene, og prioriterer slik at ressursene brukes der de gir størst nytte for pasientene.

Tilleggsinformasjon fra Helse- og omsorgsdepartementet:

I oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene for 2026 står det at minimum tre milliarder kroner årlig skal benyttes til nytt medisinskteknisk utstyr (MTU) og KI-løsninger samlet for spesialisthelsetjenesten i perioden 2026–2029. Den konkrete prioriteringen mellom utstyrstyper og fagområder må likevel gjøres av de regionale helseforetakene på grunnlag av faglige vurderinger og lokale og regionale investeringsplaner.
De regionale helseforetakene og helseforetakene må vurdere dokumentert effekt og sikkerhet, samlet nytte, kostnader, kompetansebehov, vedlikehold, nødvendig pasientvolum og konsekvenser for personell og annen virksomhet. Nye metoder må også vurderes i tråd med de nasjonale prioriteringskriteriene.
Pasientbehandling som del av klinisk forskning inngår som hovedregel i den aktivitetsbaserte finansieringen i sykehusene. Integrasjon av klinisk forskning i klinikk forutsetter at tid og ressurser til klinisk forskning prioriteres av ledelsen på lik linje med øvrig aktivitet. Det skal utredes om kliniske meroppgaver som tilkommer slike studier eventuelt kan håndteres gjennom aktivitetsbasert finansiering i sykehusene dersom det ikke er håndtert gjennom andre finansieringskilder.

Sjeldne diagnoser

Som tidligere beskrevet er hjernesvulster den kreftformen som tar flest liv blant barn, ungdom og yngre voksne, og det er snakk om sjeldne diagnoser som er vanskelige å behandle og forske på. I tillegg til alle de som dør av sykdommen, er det store tap av livskvalitet, funksjon og arbeidsevne. Det er flere strategier som gjelder dette sammensatte området, men ingen av disse synes å ta hjernesvulster og hjernekreft tilstrekkelig på alvor som det komplekse sykdomsområdet de representerer. Andre organer i kroppen kan i stor grad erstattes og er enklere å behandle.

Hjernesvulstforeningens landsmøte vedtok også en resolusjon som krever at sjeldenheten diagnosegruppen representerer, anerkjennes:

Hjernesvulstforeningens landsmøte krever at sjeldne hjernesvulstdiagnoser gis samme status som andre sjeldne diagnoser i Norge, og fremgår av listen på sjelden.no.

Hjernen er unik både når det gjelder plassering og funksjoner. Det at denne også er beskyttet av naturens sterkeste beskyttelsesmekanismer gjennom blod-hjerne-barrieren, gjør medikamentell behandling av sykdommer i hjernen langt vanskeligere enn behandling av sykdommer i resten av kroppen. Mye av det som fungerer godt på andre organer, kommer rett og slett ikke forbi denne barrieren. Aggressiv hjernekreft er også svært flink til å endre seg for å motstå effekten av dagens behandlinger.

Det er for oss rimelig klart at den fragmenterte tilnærmingen ødelegger for at vår pasientgruppe får nødvendig prioritet og forståelse i det offentlige helsevesenet. Vår pasientgruppe er heller ikke tatt med i diagnoseoversikten på sjelden.no eller omfattet av en enhet som skal ha ansvar for kompetanse slik som andre sjeldne diagnoser har. For mange sjeldne hjernesvulstdiagnoser er antallet pasienter lavere enn for diagnoser som i dag er omfattet av sjeldentjenestene.

Pr. i dag er det regionale tjenester og multidisiplinære teammøter innenfor fagfeltet, og det bygges kompetanse ved de fire universitetssykehusene som har nevrokirurgisk behandling av pasientgruppen. Da ikke alle disse har lik tilgang til utstyr og metoder, og heller ikke alle har status som «comprehensive cancer center» eller «cancer center» mener vi at det vil være riktig å gi OUS ansvar som kompetanseenhet innenfor sjeldne hjernesvulster. Pr. i dag er det også kun OUS som er ført opp på listen over «expert centres» på EURACANs nettside, i Norge.

Uten en anerkjennelse av de særskilte og komplekse problemstillingene som hjernesvulstområdet har med andre sjeldne diagnoser vil ikke denne pasientgruppen få den oppmerksomheten og forståelsen som den fortjener i samfunnet. Sjeldentjenesten skal i tillegg til å støtte medisinsk behandling på primær- og spesialisthelsetjenestenivå også støtte utdanningssektoren og omsorgstjenestene med kompetanse.

Spørsmålene blir da: Vil du som ansvarlig statsråd gi et oppdrag om å lage en egen hjernesvulststrategi som setter denne unike kompleksiteten i fokus og gir føringer for arbeidet innenfor behandling og forskning?

Svar fra Slyngstadli:

– Vi har forståelse for ønsket om økt oppmerksomhet om hjernesvulster. Samtidig mener vi de beste resultatene oppnås ved å jobbe videre innenfor eksisterende planer og strategier, fremfor å lage egne strategier for enkelte kreftformer eller diagnosegrupper. Bredere planer gir bedre mulighet til å prioritere på tvers av diagnoser, og gir bedre bruk av kompetanse og ressurser som er relevante for flere pasientgrupper.

Vil du gi et oppdrag til dine underlagte etater om å anerkjenne hjernesvulster som sjeldne diagnoser og sørge for at disse inkluderes i det ordinære sjeldenarbeidet?

Vil du gi oppdrag om å opprette en enhet eller gi OUS status som en av enhetene innenfor Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser?

Svar fra Slyngstadli:

– Barnekreft er i seg selv sjelden. Det ser vi på tallene for antall diagnoser pr. år. At en diagnose er sjelden, innebærer ikke nødvendigvis at den bør legges til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Hjernesvulster krever høyt spesialisert kreftfaglig kompetanse, og vi mener de etablerte fagmiljøene på kreftområdet er best egnet til å ivareta dette ansvaret. Det gir bedre forutsetninger for å bygge kompetanse, styrke forskning og sikre god pasientbehandling.

Tilleggsinformasjon fra Helse- og omsorgsdepartementet:

Sjeldenregisteret har som målgruppe alle personer i Norge med en sjelden diagnose. Hovedformålet med registeret er å opparbeide oversikt over sjeldne diagnoser i Norge, og gjennom dette bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til pasientgruppene. Videre vil registeret brukes til å identifisere personer som potensielt kan delta i kliniske studier.
Helse Sør-Øst RHF har ansvaret for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser skal særlig dekke kompetansebehov som ikke kan forventes ivaretatt gjennom det ordinære tjenesteapparatet. En endring av innholdet i sjelden.no må ev. utredes og vurderes av Helse Sør-Øst.

Illustrasjonsfoto: Morten Hernæs / KI – ChatGPT

Internasjonalt samarbeid

Hovedstyret vedtok også en resolusjon som omhandler økt internasjonalt samarbeid, primært med våre nordiske naboland:

Hjernesvulstforeningens landsmøte krever økt fokus på nordisk forskningsfellesskap, og at tilgang til behandling i utlandet gjøres enklere for vår diagnosegruppe.

Nordiske land ligger på toppen når det gjelder antall høygradige hjernekrefttilfeller. Det er etter vårt syn mye å hente på å øke forskningsamarbeidet med våre naboland i Norden. Tilgangen på forskjellige behandlingsmetoder som benyttes nærmest poliklinisk og er av liten eller ingen invasiv karakter, kan sikres gjennom avtaler med naboland.

I dag sender vi pasienter til Bergen for behandling med gammakniv. Det vil bli etablert et senter i Oslo med utstyr for MR-veiledet fokusert ultralydbehandling av essensiell tremor, som også kan være aktuell for forskning og behandling av hjernekreft gjennom dens evne til å lage lokaliserte åpninger av blod-hjernebarrieren for å få gjennom medikamenter som i dag ikke kan passere barrieren.

Det er med dagens kommunikasjonstilbud mulig å reise relativt raskt, rimelig og lite utmattende over distanser som gjør at det er mulig å sende pasienter både innenlands og utenlands for å kunne motta behandling og delta i kliniske studier som ikke kan utføres ved deres lokalsykehus. Før vi fikk egne protonstrålesentre i Norge, ble pasienter sendt utenlands, de siste årene primært til Skandionklinikken i Uppsala. Det foregår allerede en felles klinisk studie, Pro-Glio, med norske og svenske pasienter som har diffuse gliomer grad av 2 og 3. Studien ser allerede ut til å gi viktig ny kunnskap underveis.

Det vil også være mulig å redusere investeringskostnadene ved norske sykehus når behandling som inngår i kliniske studier kan foretas i våre naboland. Utstyret som er nødvendig for behandling og forskning, vil med dette kunne utnyttes i større grad, og et sikrere grunnlag for en eventuell egen anskaffelse i de nordiske landene vil komme på plass ved en slik samhandling.

Spørsmålet blir da: Vil du gi oppdrag om å øke internasjonalt samarbeid, primært med de nordiske landene, og sikre at det blir lettere å finansiere både behandling og forskning på tvers av landegrensene?

Svar fra Slyngstadli:

– Internasjonalt samarbeid er særlig viktig for små pasientgrupper, og derfor har vi i handlingsplanen for kliniske studier flere tiltak for mer nordisk samarbeid og flere bilaterale avtaler. Vi mener et sterkere internasjonalt samarbeid bør skje gjennom etablerte strukturer for samarbeid.

Tilleggsinformasjon fra Helse- og omsorgsdepartementet:

Norge deltar i European Partnership for Brain Health, som primært skal styrke forskning, innovasjon og implementering av ny kunnskap i diagnostikk, behandling og tjenester. I tillegg gir de europeiske referansenettverkene adgang til samarbeid mellom høyt spesialiserte fagmiljøer om sjeldne og komplekse sykdommer.
I Nasjonal handlingsplan for kliniske studier og klinisk forskning 2026–2036 er ett innsatsområde internasjonalt samarbeid, der det blant annet er tiltak om å inngå mer nordisk og flere bilaterale avtaler om klinisk forskning og deling av forskningsdata, samt øke omfanget av europeisk og internasjonalt forskningssamarbeid.

Red. anm.:

Som det kommer frem av svarene fra departementet, ligger ansvaret for å finne løsninger på behovene lengre ned i linjen. Kanskje er det en utfordring for oss at det virker som om det kun er barnekreft som anses som sjeldne diagnoser, mens virkeligheten er at alle former for hjernekreft er sjeldne diagnoser.

Når vi ser over Nordsjøen til Storbritannia, er utfordringene de samme som i Norge. Vi har også «arvet» de økonomiske grensene for betalingsvilje derfra, så det er store likhetstrekk. Den nasjonale kreftstrategien for England ble lagt frem 4. februar 2026, og markerer ifølge organisasjonen The Brain Tumour Charity et viktig taktskifte i hvordan hjernesvulster blir anerkjent og prioritert i kreftpolitikken. Strategien^{# https://www.gov.uk/government/publications/national-cancer-plan-for-england} beskriver regjeringens tilnærming til å forbedre kreftdiagnostikk, behandling og pasientstøtte, og trekker eksplisitt frem sjeldne og kreftformer med lav overlevelse, deriblant hjernesvulster, som et eget innsatsområde.

Bakgrunnen for at hjernesvulster løftes frem så tydelig, er de svært alvorlige tallene organisasjonen viser til: Hvert år får over 12 700 mennesker i Storbritannia påvist en hjernesvulst, og dette er den kreftformen som tar flest liv blant barn og voksne under 40 år. Samtidig er femårsoverlevelsen svært lav – kun rundt 13 prosent – noe som gjør hjernesvulster til en av av kreftformene med minst oeverlevelse. Til tross for dette mottar feltet bare rundt tre prosent av den nasjonale kreftforskningsfinansieringen, en skjevhet organisasjonen mener understreker behovet for langsiktig nasjonalt fokus og lederskap.

Strategien inneholder flere konkrete satsinger som er relevante for hjernesvulstfeltet. Ett sentralt punkt er et løfte om bedre tilgang til kliniske studier for pasienter med sjeldne kreftformer. Organisasjonens egen rapport om barrierer mot forskningsdeltakelse har vist at hjernesvulstpasienter ofte har vanskelig for å nå frem til studier på grunn av mangelfull informasjon, geografiske hindre og begrenset forskningsinfrastruktur – slik at tilgangen i for stor grad avhenger av hvor man bor, fremfor om man er klinisk kvalifisert.

Når det gjelder forskningsfinansiering, pekes det på en ny investering på 13,7 millioner pund til NIHR Brain Tumour Research Consortium som et første skritt i riktig retning, sammen med regjeringens mer generelle ambisjon om å bedre overlevelsen innen 2035, også for mindre vanlige kreftformer som hjernesvulster. Strategien varsler også økt satsing på genomisk testing som del av rutinebehandlingen.

Et annet viktig element er fokuset på raskere diagnostikk. Organisasjonens egne data viser at nesten halvparten av personer med høygradige hjernesvulster i dag blir diagnostisert via akuttinnleggelse, noe som henger sammen med dårligere prognose. Strategien inneholder derfor et løfte om å redusere andelen akutte kreftdiagnoser, samt å publisere jevnlig data om dette som et mål på hvor raskt diagnostikken skjer.

Samtidig peker organisasjonen på klare svakheter: fordi hjernesvulster ikke stadieinndeles på samme måte som de fleste solide svulster, har pasientgruppen ofte falt utenfor standardiserte kreftmål, noe som har gjort det vanskelig å måle fremgang og stille noen til ansvar. Organisasjonen etterlyser derfor et nasjonalt datasett spesifikt for hjernesvulster, som kan følge diagnoseforløp, behandlingstilgang, forskningsdeltakelse, utfall og pasient-erfaring samlet. Det pekes også på vedvarende bemanningsmangel i nevroonkologiske team, at strategien kun gjelder England (ettersom helsepolitikk er et ansvar som er lagt til de forskjellige landene i Storbritannia), og at gruppen med ikke-kreftaktige, lavgradige hjernesvulster fortsatt mangler et tydelig rammeverk. Organisasjonens konklusjon er at det fortsatt trengs en egen, nasjonal hjernesvulststrategi som samler diagnostikk, behandling, rehabilitering, forskning, bemanningsplanlegging og data i ett koordinert rammeverk.

Utfordringene som vi opplever i Norge er med andre ord ikke ukjente i andre land, heller. Sykdomsbyrden og tap av liv og livskvalitet er store, men hjernesvulstpasientene drukner blant andre mer tallrike diagnoser. Vi synes å falle mellom flere stoler, og en egen hjernesvulststrategi anses som et viktig og riktig skritt i arbeidet for statusheving, mer forskning og bedre behandling. Er vi heldige, får vi også dra nytte av den forskningen på hjernesvulster som nå skal iverksettes i England. I Norge ser det ut til at vi fortsetter å være praktisk talt usynlige, sammen med andre sjeldne kreftformer.