Fra ord til handling for hjernesvulstrammede og deres pårørende

Iselin Holmedal Marstrander

Styreleder, Hjernesvulstforeningen

Så er høsten her igjen. Jeg håper dere alle har hatt en god sommer, med rom for fine dager og gode stunder sammen med dem som betyr mest. For noen har sommeren kanskje vært et etterlengtet avbrekk fra behandling, kontroller og sykehus. For andre har dette vært med også gjennom ferien. Slik er virkeligheten i foreningen vår: vi møter hverandre på svært forskjellige steder i livet.

Nå går vi inn i en ny høst, med  høy aktivitet og mye viktig  arbeid foran oss.

I slutten av august hadde Rolf J. Ledal og jeg vårt første møte med våre søsterorganisasjoner i Sverige og Danmark. Hjernesvulster består av mange ulike diagnoser, og flere rammer svært få mennesker. Norge, Sverige og Danmark har hver for seg relativt små pasientgrupper. Sammen får vi et langt større grunnlag for å dele erfaringer og kunnskap, og på sikt bidra til mer forskning og bedre tilgang til behandling og kliniske studier.

I arbeidet med forskning, registre, strategier og behandlingsmetoder må vi samtidig huske hvem dette egentlig handler om. For en nevrokirurg, onkolog eller radiolog kan en operasjon, behandlingsplan eller tolkning av et MR-bilde være en del av arbeidshverdagen. For den som er rammet, og for de pårørende, er det noe helt annet. Det kan være dagen man husker resten av livet. Når en hjernesvulst rammer, rammer den sjelden bare ett menneske. Den rammer også ektefeller, foreldre, barn, søsken og andre som står rundt. Vi vet at svært mange som arbeider på hjernesvulstfeltet gjør en enorm innsats og møter pasientene med både faglighet og omsorg. Men systemet må også forstå at det som kan være en ordinær prosess i helsetjenesten, kan være en livskrise for dem som rammes.

Hjernesvulstforeningen har nylig  sendt en rekke spørsmål til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre om forskning på og behandling av hjernesvulster i Norge. Vi har blant annet løftet behovet for å sikre Kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster, bedre rammevilkår for klinisk forskning, tilgang til moderne behandlingsmetoder, anerkjennelse av sjeldne hjernesvulstdiagnoser og mer nordisk samarbeid. Svarene fra departementet viser at mange av utfordringene er kjent. Det er positivt, men strategier alene behandler ingen pasienter. Ambisjonene må omsettes til faktisk behandling, forskning, finansiering og tilgang til nye metoder. For små og alvorlige diagnosegrupper trenger vi gode registre, helsedata og samarbeid mellom forskningsmiljøer – også på tvers av landegrenser.

Som pasientforening er vår viktigste oppgave å være en støtte når livet rammes av hjernesvulst. Men vi skal også stille de vanskelige spørsmålene og minne beslutningstakerne på at bak statistikken finnes mennesker og familier som ikke nødvendigvis har tid til å vente på neste strategi eller budsjettperiode.

Det nordiske samarbeidet gir samtidig grunn til optimisme. Vi står overfor mange av de samme utfordringene, men har også store muligheter dersom vi arbeider sammen. Målet er enkelt: De som rammes av hjernesvulst, skal få best mulig behandling og oppfølging, og et reelt håp om at morgendagens behandling blir bedre enn dagens. Det krever forskning, samarbeid og ressurser. Og det krever at noen minner systemet på hvordan det oppleves å stå på den andre siden. Det skal Hjernesvulstforeningen fortsette å gjøre!

Med dette ønsker jeg dere alle  en fin inngang til høsten, med nydelig fargespill og klar, frisk luft.