Pakkeforløp hjernekreft

Mye har forandret seg siden pakkeforløpet for hjernekreft ble presentert. Vi har som forening vært både skuffet og frustrert over at det er bare de høygradige hjernekreftdiagnosene som er omfattet av pakkeforløpet. Vi mener at det bør være et pakkeforløp for hjernesvulster, hvor også de lavgradige er omfattet. Pakkeforløpet bør også omfatte oppfølging og rehabilitering, slik som pakkeforløpet for hjerneslag.

Hjernesvulster er nevrologisk sykdom, og kan også være kreft. Behovet for at det er fokus på begge disse sidene av sykdommen er viktig for pasienter og pårørende. Tap av funksjon etter hjernesvulster er nærmest obligatorisk for en hjernesvulstpasient. Siden det også er mange sjeldne diagnoser blant hjernesvulstdiagnosene, er det langt mindre forskning på disse enn det
er for mange krefttyper. Det er det samme hvilken årsak det er til at man får en ervervet hjerneskade, det er tapet av funksjon og muligheten for habilitering/rehabilitering som må ha fokus.

Pakkeforløp for hjernekreft har ikke publikasjon av forløpsindikatorer tre ganger i året som mange andre pakkeforløp. Vi har derfor fått oversendt utdrag av statistikken for i år for to av indikatorene, slik at vi ser de foreløpige tallene for årets pasienter som omfattes av pakkeforløp hjernekreft, og hvor mange som skrives ut av pakkeforløpet når de har blitt undersøkt og konklusjonen er annen enn høygradig hjernekreft.

For de som omfattes av pakkeforløpet, ser vi at det på nasjonalt nivå er omtrent like tall fra 2022 til i dag, som har oppstart av behandling innen anbefalt forløpstid. Det er imidlertid vanskelig å holde anbefalte forløpstider når det tar lengre tid å få resultatet fra nevropatologisk undersøkelse av biomarkører, enn det tidligere tok å få resultatet av en histologisk verifikasjon fra undersøkelse under mikroskopet, etter at kirurgene hadde gjort sin del av jobben. Ting som ser likt ut under mikroskopet viser seg i praksis å være svært forskjellige, når det gjelder f.eks. glioblastomer. For å kunne gi en eksakt diagnose og vurdere om Temodal vil ha effekt, er det med dagens kunnskap nødvendig å få mer treffsikkerhet om biologien enn bare en histologisk undersøkelse.

Biomarkørene har stor betydning

Biomarkører spiller en så stor rolle at det er bedre å vente noen ekstra dager etter kirurgi for å sette opp en videre behandlingsplan. Dette vil få innvirkning på pakkeforløp for hjernekreft og de standard behandlingsplanene, og for en del andre krefttyper. Det er med ny kunnskap klare skillelinjer mellom undertyper av samme sykdom, og hvordan de responderer på behandling. Sykdommen har blitt mer personavhengig, og standardbehandlingene må persontilpasses i langt større grad.

Kanskje er det slik at det er på sin plass å sette mer fokus på biomarkører, se hvordan de finnes i forskjellige kreftformer og hvilke behandlingsmetoder som finnes for disse, enn å dra all hjernekreft over en kam. Behandlingsmetodene som har suksess i andre organer vil kanskje ikke fungere i hjernen, da disse ikke kommer forbi blod-hjernebarrierens sterke forsvarsverk. Heldigvis fins det måter å åpne denne barrieren for å slippe gjennom større molekyler. Vi håper at det vil være mulig å gjennomført kliniske studier som gir oss slike behandlingsmetoder i løpet av nær fremtid.

Pakkeforløp hjem

Pakkeforløp hjem for kreftpasienter fyller om kort tid fire år. Det har vært fire år med trang fødsel, kan man kanskje si. Det er lite tall å finne om utbredelsen av pakkeforløp hjem, og kanskje skyldes dette at det som er aktiviteter i målepunkt 1 i sykehusene ikke blir registrert, da det gjøres som en del av annen dialog med pasienten. Det er heller ikke noe offisiell statistikk fra kommunene når det gjelder målepunkt 2 og 3, som skal komme etter henholdsvis tre til fire og tolv og atten måneder. Samhandlingspunkt 1 skal også være kartleggingen av pasientens behov, og funnene i denne skal deles med kommunen slik at de er klar for å ivareta oppfølging av pasienten når denne skrives ut fra sykehuset.

Som hjernesvulstpasient er det altså mulig å ha store behov for oppfølging og rehabilitering, men siden man ikke er omfattet av kreftbegrepet kan man fort gå under radaren. Det er derfor vi mener at alle hjernesvulstpasienter skal omfattes av et helhetlig pakkeforløp som er basert på pakkeforløp for hjerneslag sitt mønster for vurderinger av behov/nytte av rehabilitering. Der er det også lagt inn fornyede vurderinger av rehabilitering eller annen oppfølging. Hjernesvulster og konsekvensen av behandlingen vil svært ofte være et kronisk tap av funksjon, som må vurderes for rehabilitering for å legge til rette for best mulig livskvalitet og egen evne til å gjennomføre dagliglivets aktiviteter. Uansett om det er den ene eller den andre diagnosen som ligger til grunn for sykdom og seneffekter, er det slik at livet skal leves best mulig og lengst mulig i den enkeltes bostedskommune.

Kreftstrategi 2025–2035

Kreftstrategien ble lansert i vår, og Partnerskap mot kreft under ledelse av Helsedirektoratet i ferd med å se på hvordan man best kan måle og evaluere måloppnåelsen av strategiens mange mål. Sammen med Kreftforeningen, KS, helseforetak, Ung kreft og saksbehandlere fra Helsedirektoratet sitter Hjernesvulstforeningen, representert ved undertegnede, og jobber for å finne frem til best mulig oppfølging i praksis av kreftstrategiens mange mål i perioden. Kanskje klarer vi å finne noen «lavthengende frukter» som kan plukkes allerede tidlig i tiårsperioden. Strategien vil prege arbeidet i mange år fremover, og vi er kanskje mest skuffet over at det er lite å finne i regjeringens budsjettforslag for 2026 som minner om ambisjonene for kreftområdet, og vi skal fortsatt vente på utredningene som er bestilt for å se hvordan våre rettigheter og helsetjenestene skal være i fremtiden.

Mens vi jobber med kreftstrategien og ser frem til resultatene der, venter vi fortsatt i skrivende stund på den nye hjernehelsestrategien. Den ligger etter det vi vet fortsatt hos Vestre, og er kanskje nå snart klar til å lanseres. Oppdatert diabetesplan som erstatter den forrige fra 2017-2021 ble lansert fredag 14. desember. Hjernehelsestrategien er kanskje den neste som ligger i løypen? Den vil uansett bli viktig for oss i hjernesvulstmiljøet, og vi ser frem til at den lanseres og om det ligger noe av det som vi spilte inn under arbeidet med revideringen. Ryktet vil ha det til at den også blir en tiårsstrategi, som kreftstrategien. For oss som har til felles at tid er det som pasientene har minst av, er det alltid en viss grad av utålmodighet og ønske om at mål skal nås raskere. Setter man opp tiårsmål er det også lettere å skyve på nødvendige prioriteringer for å nå disse målene, helt mot slutten av perioden. Vi trenger sårt fremskritt og bedre tjenester. Det å få viftet med fine formuleringer foran nesen på oss, bidrar bare til mer frustrasjon når det år etter år bare viser seg å være festtaler og visjoner som ikke haster med å sette ut i live.