Arendalsuka – demokratiets store møteplass
Arendalsuka har blitt til en av årets høydepunkter for organisasjonslivet. Her får vi muligheten til å treffe vanlige folk og politikerne som for en periode av livet ikke regnes som vanlige folk.
Hjernesvulstforeningens debattmøte om forskning på hjernekreft ble en suksess. Gode diskusjoner og vektige innlegg fra debattantene.
Foto: Kirsti Bjune
Problemstillinger som diskuteres og lobbyarbeid når sine høyder på en av Arendalsukas møtesteder, og temaene spenner over et vidt område.
Paneldebatt
Arendalsuka 2022 hadde ikke mindre enn 1769 arrangement i kalenderen. Et av disse var Hjernesvulstforeningens eget arrangement, debattmøtet om forskning på hjernekreft. Vi hadde vært så heldige at i tillegg til styremedlem Nina Jensen, så kunne dr. Petter (Brandal) og stortingsrepresentantene Tone Wilhelmsen Trøen (H) og Lubna Jaffery (Ap) stille opp for debatten. Behovet for en endring av hvordan vi styrer forskningsmidlene er store, og vi trenger en solid satsing på hjernekreftforskning. I et land hvor det flommer over av akademiske grader er det mye som forskes på. Dette krever også en solid prioritering. Det er mange interessante områder det kan forskes på, men det som kanskje mangler er koordinering og kost-nyttevurdering av forskningen. For vår del er det hevet over en tvil at medisinsk forskning fortjener et større stykke av «kaken» og at områder innenfor humaniora med fordel kan tones ned noe og utsettes til tider hvor store medisinske spørsmål er løst.
Behovet for langsiktig finansiering av forskningsprogrammer fremstår som en mulig vei å gå, men så langt er det mest doktorgradsstipendiater som finansieres og forskningen blir oppstykket. Gjennom forpliktende forskningsprogrammer over lengre tid vil det være mulig å lyse ut doktorgrads- og postdoktorstipendiater som en del av dette. Slike forskningsprogrammer må være styrt gjennom konsortieavtaler lik den som finnes for Norsk Hjernekreftnettverk (NBTC), slik at det er et samlet forskningsmiljø innenfor fagfeltet som sammen med brukerne har ansvaret for at det er en rød tråd gjennom hele programmet.
Har du lyst til å se debatten på nytt i opptak eller du ikke fikk med deg denne da den gikk direkte, så har du muligheten her: https://hjernesvulst.no/2022/08/30/hjernesvulstforeningen-pa-arendalsuka-22/
Fastlegekrisen
Et tema som engasjerer mange for tiden er fastlegekrisen. Til tross for at vi har tusenvis av leger og er på toppen når det gjelder legedekning, så er det for få leger som vil være fastleger. Dette temaet ble debattert i Arendals storsal med helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol, leder av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, Tone Wilhelmsen Trøen (H), Legeforeningens president Anne Karin «Anka» Rime, Norsk Sykepleierforbunds leder Lill Sverresdatter Larsen og mange andre. Fastlegene som for det aller meste er selvstendige næringsdrivende med fastlegehjemmel i en kommune, kjenner på stor arbeidsbelastning over tid og har heller ikke sykehuslegenes gode i form av mulighet for jevnlige overlegepermisjoner for å fylle på egen kunnskap. Legeforeningens Anka var tydelig på at det kun ville gå utover pasientene når en fastlege slutter – legene ville alltids få seg nye jobber.
Den store helsedebatten.
Som et resultat av flere vakante fastlegehjemler i kommunene de siste årene har flere kommuner valgt å ansette legene og selv ta ansvar for å drive legesentrene som de tilhører. I tillegg til det som går til fastlegene i næring i form av driftstilskuddene, har dette medført at det går over 800 millioner kroner ekstra til fastlegekostnader. Når fastlegene blir vanlige ansatte gjelder det andre regler og de slipper å drive en næringsdrift i tillegg til å behandle pasienter. Antall timer den enkelte lege da legger ned i arbeidet blir da gjerne lavere enn ved næringsdrift og dette igjen medfører at det blir behov for flere leger for å dekke etterspørselen for timer som pasientene har.
Før stortingsvalget i fjor lovte Arbeiderpartiet å styrke fastlegeordningen med 350 millioner kroner. 100 av disse har så langt blitt lagt inn i budsjettene, men det er ennå ikke en styrking av basistilskuddet som mange tar til orde for. Fagutvikling og reduksjon av arbeidspresset er i tillegg til økning av basistilskuddet det som etterspørres mest.
Sykepleiermangel
Også behovet for nok sykepleiere er en utfordring som hører til det komplekse bildet som vår offentlige helsetjeneste er. Gjennom koronapandemien er det avdekket et stort behov for intensivsykepleiere, selv i det landet som har størst dekning av sykepleiere ifølge Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling (OECD). Sammenlignet med hvordan sykepleiernes arbeidskapasitet brukes i Norge sammenlignet med andre land, kan det kanskje være noe å lære. Debatten om nok sykepleiere og leger vil neppe stilne med det første, men kanskje er det også en mulighet for at en debatt om hvordan arbeidet skal organiseres vil komme i fremtiden. Med en master i avansert klinisk allmennsykepleie er det kanskje oppgaver som kan overføres fra en fastlege til en slik sykepleier med spesialistgodkjenning. Pasientene er opptatt av gode tjenester av høy kvalitet, og ikke nødvendigvis hvem som står for dem ved et «legekontor».
Desentralisert kreftbehandling
Legeforeningens president «Anka», helsedirektør Bjørn Guldvog, Helle Aanesen fra Aktiv mot kreft og Ole Petter Hjelle i debatt om viktigheten av fysisk aktivitet.
Et annet tema som ble diskutert var utvikling innenfor kreftbehandling. Det er sterke ønsker om desentraliserte helsetjenester og at det ikke skal være store distanser mellom sykehusene. Når det gjelder kreftbehandling har denne blitt mer og mer avansert, og i mange tilfeller er det et større behov for sentralisering for avansert behandling enn desentralisert behandling. Behandlere må få tilstrekkelig klinisk erfaring og pasientene trenger avansert utstyr for å få rett behandling.
Nye behandlingsmetoder
Marian Hussein (SV) og Tone W. Trøen (H), to viktige stortingsrepresentanter som må hjelpe oss å få regjeringen på rett spor når det gjelder hjernesvulstpasienter.
Statssekretær Karl Kristian Bekeng fra Helse- og omsorgsdepartementet var den som fikk fronte regjeringen i den første debatten om nye kreftmedisiner under Arendalsuka. Ikke uventet var hans budskap temmelig likt som det vi har hørt over flere år fra «systemet»; når nye metoder skal inn må det være penger nok og andre behandlinger må ut. Utrolig nok har vi ikke fått eksempler på at behandlingsmetoder fases ut, så argumentasjonen høres ganske så utdatert og lite relevant ut, fra en pasients ståsted. Kostnadene ved utsettelser av behandling er også noe som kan øke kostnadene. Det handler kanskje mest om hvordan man regner på det og om man holder seg strengt innenfor egen «silo» eller hever blikket.
Nye metoder har fått en alvorlig svikt i troverdighet og tillit gjennom årene, og kanskje er dette ufortjent plassert på de regionale helseforetakenes skuldre. Noen ganger er det etter sigende størst forsinkelse i prosessen pga. manglende dokumentasjon fra legemiddelindustrien. Betalingsviljen henger også sammen med graden av dokumentasjon av effekten behandlingen har. Det som synes som en avklart sak er at det er nødvendig med økt involvering av brukere og klinikere i beslutningsprosessene. Tone Wilhelmsen Trøen var tydelig på at vi trenger en ny legemiddelmelding og økt tillit til systemet også hos klinikerne. Som en liten refleksjon fra en pasients ståsted så kan det synes som at debatten fortsatt raskt dreies mot økonomi og lite i retning av etikk. Med det danske Medicinrådet som modell kan vi kanskje komme oss et stykke videre i norsk prioriteringsdebatt, også.
Prehabilitering
Prehabilitering som innsatsfaktor for å tåle kreftbehandling er et viktig område for All.Can Norge som Hjernesvulstforeningen er medlem av. Et annet medlem er Aktiv mot kreft som hadde et glimrende møte om dette, ledet av Ole Petter Hjelle. Med et solid panel ble det debattert om trening var det rette begrepet eller om aktivitet heller skulle benyttes. Viktigheten av aktivitet og positiv holdning til kropp og bevegelse fra tidlig alder for å bygge gode vaner for aktivitet senere i livet ble et poeng i debatten. Det å ta tilbake «røykepausen» men da som en aktivitetspause er et av forslagene. Kanskje er det et pluss både for den ansatte og arbeidsgiver om arbeidet avbrytes med noen fysiske pauser.
Mennesker er ikke fra naturens side ment å skulle sitte på bakenden. F.eks. dartspill, knebøy og tøyningsøvelser i løpet dagen er kanskje det som sikrer både større effektivitet og lengre og bedre liv for kontorister som ellers kun trimmer lattermusklene når dagens «Lunch-stripe» leses på skjermen. Barn får lettere diagnoser som ADHD når de må sitte stille gjennom dagen. I de skolene som har større fokus på aktivitet er det færre som får slike diagnoser. Dessverre er det alltid en konkurranse om tid i skolen, og det er fort slik at aktivitet prioriteres ned når det er så mange andre ting som skal prioriteres. Aktivitet er også en god styrking av evnen til å tåle stress og påkjenninger.
Fremfor skippertakspregede livsstilsintervensjoner med store omlegginger er det nok enklere få inn en viss grad av snikaktivisering gjennom hverdagen. Lekeplasser for aldersgruppen 0–100 år er ennå ikke noe som er vanlig i byplanlegging i Norge, men det kan være en kritisk suksessfaktor. Slike lekeplasser kan være gode steder å bygge fysisk og psykisk kapasitet. Skrøpelighet kan forebygges og motvirkes.
Også Pusterommene som kreftpasienter kan få tilgang til har sin berettigelse. Ved en kreftdiagnose kan det være viktigere å bygge opp pasientens egen evne til å motstå sykdommens og behandlingens påkjenninger enn å operere raskt. Det å unngå funksjonstap mellom diagnose og behandling er viktig for mange pasienter. Bare det å gå fra 0 til litt, er viktig. Litt er så utrolig mye mer enn ingenting. Ventetiden kan benyttes til å bygge mestring. Selv om ikke «det handler ikke om hvordan du har det, men om hvordan du tar det» har sine klare begrensninger, er det hevet over enhver tvil at den som føler at en takler det som livet har å by på lever lykkeligere enn den som legger seg ned og gir opp.
Bruk brukeren
Med så mange politikere på besøk tillot noen seg en litt frisk skilting av sitt tilbud.
Et viktig tema vil alltid være hvordan pasienter og pårørendes erfaring og kunnskap kan brukes i helsetjenestene. Dette er også noe som har internasjonal oppmerksomhet, men det er lite forskning på området som gir oppløftende resultater. Vi er nok fortsatt i startgropen når det gjelder å anerkjenne og respektere all den kunnskap som er samlet mellom ørene på den som har gått gjennom sykdom og behandling. Pasientvalg og -samarbeid kan organiseres gjennom brukerstyrte poliklinikker, noe Sørlandets sykehus har startet et arbeid med. Kim Fangen er erfaringskonsulent og prosjektleder for arbeidet ved Sørlandet sykehus. Den første brukerstyrte poliklinikken åpnet der i 2012, så de har nå ti års erfaring med å involvere brukerne i større grad. Ingen sitter på den hele og fulle sannheten, kun gjennom samarbeid får vi bedre tjenester. Samproduksjon for å nå målene gir bedre resultater for alle.
Petter Brandal, konsortiekoordinator i NBTC og nevroonkolog, sørger for tunge faglige momenter i debatten.
Foto: Kirsti Bjune
Sørlandet sykehus viste frem deres akuttberedskap, her demonstrert ved en markør som forestilte en jente i en sparkesykkelulykke. Raskt inn på sykehuset for å ta bilder av hodeskader og eventuelt vider til Oslo med ambulanse.
Hjernerådets fotoutstilling hadde et variert innhold. For oss i hjernesvulstmiljøet ble det også et gjensyn med kjente fjes og den angst og uro som følger med en slik diagnose og behandling. Einar Vik-Mo har som kirurg fått dokumentert en våkenoperasjon av en av sine pasienter som en del av dette prosjektet.
Hjernerådets fotoutstilling hadde et variert innhold. For oss i hjernesvulstmiljøet ble det også et gjensyn med kjente fjes og den angst og uro som følger med en slik diagnose og behandling. Einar Vik-Mo har som kirurg fått dokumentert en våkenoperasjon av en av sine pasienter som en del av dette prosjektet.
Hjernerådets fotoutstilling hadde et variert innhold. For oss i hjernesvulstmiljøet ble det også et gjensyn med kjente fjes og den angst og uro som følger med en slik diagnose og behandling. Einar Vik-Mo har som kirurg fått dokumentert en våkenoperasjon av en av sine pasienter som en del av dette prosjektet.
Hjernerådets fotoutstilling hadde et variert innhold. For oss i hjernesvulstmiljøet ble det også et gjensyn med kjente fjes og den angst og uro som følger med en slik diagnose og behandling. Einar Vik-Mo har som kirurg fått dokumentert en våkenoperasjon av en av sine pasienter som en del av dette prosjektet.
Hjernerådets fotoutstilling hadde et variert innhold. For oss i hjernesvulstmiljøet ble det også et gjensyn med kjente fjes og den angst og uro som følger med en slik diagnose og behandling. Einar Vik-Mo har som kirurg fått dokumentert en våkenoperasjon av en av sine pasienter som en del av dette prosjektet.
Hjernerådets fotoutstilling hadde et variert innhold. For oss i hjernesvulstmiljøet ble det også et gjensyn med kjente fjes og den angst og uro som følger med en slik diagnose og behandling. Einar Vik-Mo har som kirurg fått dokumentert en våkenoperasjon av en av sine pasienter som en del av dette prosjektet.
Hjernerådets fotoutstilling hadde et variert innhold. For oss i hjernesvulstmiljøet ble det også et gjensyn med kjente fjes og den angst og uro som følger med en slik diagnose og behandling. Einar Vik-Mo har som kirurg fått dokumentert en våkenoperasjon av en av sine pasienter som en del av dette prosjektet.
