Leder

Generalsekretæren har ordet

Rolf J. Ledal

Dronning Elizabeth II omtalte 1997 som et «annus horribilis» i sin tale til folket. For mange så har 2020 vært et år som har blitt opplevd på samme måte. Dette året har vart lenge nok og heldigvis er det snart julefeiring og på andre siden av ribbe og pinnekjøtt venter et helt nytt og ubrukt år.

For oss pasienter blir 2021 et spennende år. Nye metoder skal evalueres og utpå høsten får vi se hva de som er ansvarlige for å gjennomføre denne evalueringen har av funn og anbefalinger. Det er også stortingsvalg i september, og utpå høsten kan landet få en ny regjering. Gjennom året vil de forskjellige partiene kappes om velgernes gunst med nye løfter. Kanskje er 2021 året hvor de heller bør se mer på hva de har lovet tidligere og ikke fulgt opp, enn å komme med nye løfter?

Sjeldne diagnoser har i 2020 fått en ny definisjon, som også gjør at hjernesvulstdiagnoser som så langt har vært holdt utenfor denne definisjonen i Norge nå er innenfor og anses som sjeldne diagnoser, som i mange andre land det er naturlig å sammenligne seg med. 2021 blir året hvor den nye sjeldenstrategien skal vedtas. Med et Norsk Hjernekreftsenter må også et kompetansesenter for intrakranielle lesjoner komme på plass.

Kampen mellom ultrasjeldne, nokså sjeldne, passe sjeldne og nokså lite sjeldne må legges vekk. Fokus og bruk av energi må rettes mot å komme videre, ikke å drive sammenligninger. Vi vet ikke nok om mange diagnoser. F.eks. anaplastiske astrocytomer er en sjelden diagnose som det må jobbes videre med å få ny kunnskap om.

Kreftforeningen har i sin strategi nevnt glioblastomer som en diagnose det må rettes spesielt fokus mot. Vi vet at dette ikke ekskluderer andre høygradige diagnoser og er takknemlige for at Kreftforeningen satser så sterkt på hjernesvulstdiagnoser. Kreftforeningen delte for få uker siden ut sin tildeling til dr. Petter Brandals prosjekt PRO-GLIO, som snart starter opp med å se på bruk av protonstråling på glioblastomer. I skrivende stund venter vi på spennende nyheter om tildeling til et norsk hjernekreftnettverk som starten på et Norsk Hjernekreftsenter. Her er det søkt om 15 millioner fra Kreftforeningen og vi har bedt Stortinget om er beløp som er mange ganger dette i størrelse.

2021 er det første nye året hvor det blir anledning til å få frem ny kunnskap og nye behandlingsmetoder. Det første nye året med håp som løftes frem på mange områder og hvor 365 nye dager skal fylles med innhold og livskvalitet. Livet består av øyeblikk, det er de vi kommer til å huske og ikke alle dagene. Gjør ditt beste for å skape mange gode øyeblikk.

God jul og godt nytt år!