Pårørendeseminar på Stortinget
Senterpartiets helsefraksjon og Pårørendealliansen sto som arrangører da pasient- og brukerorganisasjonene møtte opp på Stortinget for å sette lys på de pårørendes situasjon i Norge.
Ca. 800 000 yter i dag pårørendeomsorg i hjemmet til noen med sykdom eller funksjonsnedsettelser. Den jobben som utføres av disse når det gjelder pleie og omsorg er formidabel. Uten disse ville det ikke latt seg gjøre å ha pleietrengende boende i sin egen bolig, og langt flere ville ha blitt institusjonalisert eller avhengig av borgerstyrt personlig assistent. Mange vil ikke kalle det en jobb heller, når man stiller opp for sin egen familie, være seg ektefelle, foreldre, barn eller søsken. Jobb er uansett det beste begrepet, for det er et reelt arbeid som utføres. Et arbeid som for det meste er ubetalt og sparer det offentlige for store beløp hvert år.
Kompetanseoverføring
Grunnen til at organisasjonene ble invitert til Stortinget var for å overføre kunnskap fra organisasjonene til politikerne om de pårørendes reelle situasjon og behov for endringer i tilbud og støtteordninger. Leve hele livet, regjeringens kvalitetsreform for eldre, skal sørge for at det blir bedre for de eldre å leve aktive og trygge liv ute i kommunene. Her er det altså noe på gang, som forhåpentligvis kommer til å smitte over på andre grupper, også. Det finnes i dag også andre grupper som langt på vei kan sammenlignes med de eldre. Det er ikke så mye som skiller mellom behovene til den som rammes av traumatisk hjerneskade og eldre med kognitive skader. Alderen kan derimot være langt fra den samme. Gjennom økt fokus på dette, vil kanskje også politikerne bidra til at det flyter noe kompetanse fra eldresatsingen til yngre gruppers behov.
Pårørendeløft
De pårørende har i dag noen rettigheter til omsorgsstønad og pleiepenger, men dette er ikke på langt nær nok til å dekke opp for det behovet som finnes. Her er det behov for økte satser og ikke minst en statusheving når det gjelder innsatsen som de pårørende yter. Noen rapporterer om at de opplever en isfront fra kommunale tjenester når de klager på tilbud som ikke oppleves som forsvarlige. Skal disse unngå å måtte ta kampen selv, så må det på plass flere pasient- og brukerombud, og disse må ikke blandes sammen med eldreombudsrollen. Pasientens helsetjeneste gir mange nye rettigheter som også må balanseres med plikt til å gi disse rettighetene fra det offentliges side. Dette er et løft som også må inkludere de pårørendes rolle og status.
Pårørendeforlik
Hvorvidt møtet mellom politikere og organisasjoner ender opp med et representantforslag til det beste for pårørende og deres nærstående som mottar omsorgen, er det for tidlig å mene noe om. Det som Hjernesvulstforeningen kan mene noe bestemt om, er at vi trenger et bredt forlik i Stortinget for å sikre at de pårørende ikke sliter seg ut og selv blir syke. Initiativet til et slikt pårørendeforlik er underordnet, så lenge det kommer på plass noe konkret som også er finansiert. Stortingsmeldinger, strategier og handlingsplaner må følges opp med bevilgninger, gjerne øremerkede, slik at ikke kommunene ender opp med å få nye plikter og krav til tjenester som det skal ytes, uten at de også får økt sine inntekter fra Staten. Det er vel ingen som synes at de som skal motta tjenester selv skal finansiere dette gjennom f.eks. eiendomsskatt og økende egenandeler.